Фонд помощи онкопациентам по всей России «Не напрасно» на грани закрытия! Как его поддержать?

Как «Не напрасно» делает лечение рака доступным для всех и формирует сообщество онкологов

Фонд «Не напрасно» занимается профилактикой и лечением рака в России больше 13 лет и, надеемся, продолжит! Расскажите, как дела у фонда? Чего добился фонд и что происходит сейчас?

Про дела легче ответить кратко — не очень. С момента основания мы продвигали самые современные методы диагностики и лечения рака, у нас были и взлеты, и падения, но тем не менее мы никогда не отклонялись от своей цели — сделать качественную медицину доступной каждому в нашей стране. Каждый месяц мы отвечаем на 250-300 новых срочных просьб о помощи, сопровождаем тысячи уже обратившихся пациентов, и представить, что этот показатель обнулится — немыслимо. Но, к сожалению, наши ресурсы (ведь мы благотворительная, некоммерческая платформа) начинают истощаться.

Мария Терехова

руководитель направления фандрайзинга фонда «Не напрасно»

Одна из наших задач — сделать медицину пациентоцентричной. Успех лечения во многом зависит от коммуникации врача и пациента. Пациент должен принимать активное участие в своем лечении, не бояться вести диалог с врачом, задавать ему вопросы, выглядеть уязвимым. Для этого мы создали «Профилактику Медиа» (ликбезы на платформе ежемесячно читают 146 000 человек!) и «Онко Вики» — ресурсы, в которых будет собрана вся актуальная информация, необходимая пациенту, от справочных материалов по его заболеванию до пациентских историй, которые помогают вдохновиться силой духа других больных и перенять их опыт. Если у пациента или его близкого есть вопросы, он в любое время может задать их нашему эксперту в справочной «Просто спросить».

Мы первыми в России стали популяризировать скрининг рака в качестве системной программы, способной снизить количество смертей от онкологических заболеваний. Одним из результатов нашей работы в этом направлении стал тест «Скрин», благодаря которому, каждый может получить персональные рекомендации по профилактике и ранней диагностике рака — и каждый месяц его проходит минимум 2 000 человек.

В 2021 году мы объединили все пациентские сервисы в единый информационный портал «Все не напрасно», где можно получить комплексную поддержку фонда. В этом году сервисами уже воспользовалось более 2 000 000 человек, и это число постоянно растет, что говорит о их высокой востребованности.

Благодаря чему появились такие результаты?

Фонд накопил значительную экспертизу в сфере онкологии благодаря развитию образовательных проектов. Одним из флагманских проектов фонда является программа дополнительного образования онкологов «Высшая школа онкологии». Эта программа реализуется совместно с крупнейшими западными и российскими специалистами и представляет собой надстройку стандартной ординатуры по онкологии, которая позволяет выпускать врачей международного уровня. С 2015 года мы выпустили 108 замечательных специалистов, еще 36 человек готовятся к выпуску.

Исторически так сложилось, что государственная ординатура повсеместно не обеспечивает современных компетенций врача: навыков эффективной коммуникации с пациентами, доказательного принятия решений совместно с пациентом, пациентоцентрической этики и многих других. Это несомненно касается всех врачебных специальностей, но в онкологии это наиболее критично. Высшая школа онкологии восполняет эти пробелы и формирует профессиональное сообщество.

Сегодня выпускники ВШО участвуют в разработке и реализации «Все не напрасно», таким образом мы обеспечиваем высокую экспертизу всех проектов фонда и формируем коллектив, который приобретает невероятный опыт в создании пациентских сервисов.

Что сейчас мешает фонду двигаться вперед? 

В 2022 и 2023 годах практически все компании, которые ранее нам помогали, свернули свои благотворительные программы или переориентировали их на другие направления деятельности. Государственная поддержка в виде грантов на проекты в сфере охраны здоровья тоже была сокращена.

Какие есть способы решения?

Мы значительно сократили финансирование проектов. Два года мы пытались оптимизировать расходы, но, к сожалению, подошли к той черте, когда впереди возможно только приостановка деятельности фонда.

Как вам помочь?

Практически весь 2023 год сотрудники фонда работали на два фронта: с одной стороны, работали над пациентскими сервисами портала «Все не напрасно», отвечали на заявки пациентов, готовили различные для них материалы, стараясь сделать понятнее и удобнее, и с другой — реализовывали коммерческие проекты, чтобы хоть как-то профинансировать работу портала.

Мы благодарим каждого, кто был с нами в этом году, кто дал нам возможность работать. Неизменными партнерами остались фонды «Нужна помощь», VK Добро и «Код добра», где идут постоянные сборы на наши проекты.

Будет ли будущее светлым?

Я с фондом работаю уже много лет и была первым его волонтером в 2010 году, поэтому могу сказать только одно, я буду делать все возможное и невозможное, чтобы продлить работу «Все не напрасно» и Высшей школы онкологии хотя бы на один день, потому что за долгие годы работы, фонд и пациенты, которым мы помогаем, стали для меня как семья.

Почему (и благодаря чему) продолжительность жизни онкопациентов неизменно растет

Как сегодня обстоят дела с лечением рака?

Не так давно была новость о том, что если взять всех пациентов с онкологическими заболеваниями, то на данный момент более половины из них проживет 10 лет и более с момента постановки диагноза. Это громадный прорыв, который только продолжает продвигаться дальше год от года. Каждый год у нас появляется все больше препаратов для лечения опухолей, мы все лучше понимаем, кому нужно проводить сложное, комплексное лечение, а для кого мы можем обойтись намного более простыми вариантами терапии.

Владислав Евсеев

онколог-химиотерапевт, член Экспертного совета «Не напрасно»

Все больше мы задумываемся не только об успехе терапии, но и о качестве жизни. Активно изучается вопрос сохранения фертильности (возможности иметь детей) после лечения, большие усилия прикладываются к психологической поддержке пациентов и их родственников во время и после лечения. Начали обращать большое внимание на отсроченные и хронические побочные эффекты лечения. Например, уже есть целые команды врачей, которые помогают справиться с лимфатическими отеками конечностей после операций и лучевой терапии. Поэтому можно сказать, что сейчас лечение стало не только более эффективным, но и более комфортным и безопасным, а реабилитация постепенно становится не каким-то абстрактным понятием, а реальной частью плана лечения каждого пациента.

Лечение онкозаболеваний — это дорого?

Да. Во-первых, нужна достаточно большая диагностика. Помимо того, чтобы онколог просто поговорил и осмотрел человека, практически всегда требуется проведение биопсии и гистологического исследования ткани опухоли. А это значит, что помимо лаборатории требуется привлечение и дополнительных специалистов — хирурга, чтобы взять биопсию, патоморфолога, чтобы изучить этот материал под микроскопом. После того, как диагноз подтвержден, нужно определиться со стадией заболевания — иногда достаточно «простой» компьютерной томографии, но не так редко требуется прибегнуть к намного более сложным обследованиям, таким как позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ).

Во-вторых, само лечение долгое и дорогостоящее. При многих онкологических заболеваниях требуется и проведение достаточно сложных хирургических вмешательств, и применение системного лечения, то есть химиотерапии, иммунотерапии и других вариантов лечения с помощью «капельниц» и «таблеток». Если раньше зачастую применялись «обычные» химиопрепараты, то сейчас все большую роль занимает таргетная и иммунотерапия. Эти препараты легко могут стоить более полумиллиона рублей за одно введение, а введений как правило требуется совсем не одно.

В-третьих, комплексная терапия требует привлечения большой команды специалистов, которых также необходимо сначала выучить, а потом и оплачивать их работу. Это также повышает стоимость лечения.

Кроме того, даже при получении лечения бесплатно, люди зачастую вынуждены уходить на длительные больничные, либо в отпуска, либо и вовсе увольняться. Да, это не требует денег для лечения напрямую, но также создает значительную финансовую нагрузку на пациента и его семью.

Проблема стоимости лечения настолько актуальна, что появляется все больше исследований, оценивающих «финансовую токсичность» лечения, то есть то, насколько конкретный препарат или метод лечения оказывается дорог для страны, клиники и самого человека.

Все онкозаболевания лечатся одинаково успешно?

К сожалению, нет: в лечении некоторых опухолей за последние десятилетия сделан громадный рывок, а некоторые заболевания почти никак не подвинулись. В основе этой разницы в большей степени лежат отличия в «биологии» различных опухолей, то есть в их поведении, прогнозе и устойчивости к лечению. Часть опухолей изначально имеет достаточно хороший прогноз, и мы понимаем, что проведения хирургического вмешательства достаточно для излечения большинства пациентов. Например, при первых стадиях опухолей тела матки или при папиллярном раке щитовидной железы (самый частый вариант рака щитовидной железы) большинство пациентов излечивается после операции.

Для других опухолей, мы смогли понять, как на них можно воздействовать. Такая ситуация была с раком молочной железы. Сначала ученые выяснили, что большая часть опухолей гормонально зависима и проведение гормонотерапии помогает профилактировать рецидивы у части пациентов, а у других пациентов — затормозить рост опухоли.

Потом был открыт более «агрессивный» (то есть протекающий с большей частотой рецидивов и активнее растущий) подтип опухолей молочной железы, так называемый HER2-позитивный рак молочной железы. Сначала это понимание помогало только уточнять прогноз пациента, но потом мы научились прицельно действовать на этот подтип рака молочной железы, появилась таргетная терапия (от слова target — мишень, то есть прицельное воздействие на какую-то цель в опухолей клетке).

Но есть и опухоли, в лечении которых мы практически не продвинулись. Самые основные примеры: рак поджелудочной железы и глиболастома, опухоль головного мозга. За последние 20 лет мы практически не получили никаких новых подходов к лечению этих заболеваний, почти не появилось новых препаратов или комбинаций лекарств. Связано это и с тем, что обе эти опухоли протекают крайне агрессивно, крайне часто рецидивируют и плохо поддаются лечению. Кроме того, само лечение также достаточно сложное, сопровождается большим количеством побочных явлений. Это значит, что многие пациенты просто не смогут получить такое лечение.

Какие есть прорывы за последний год?

Я бы сказал, что сейчас мы делаем упор, не на прорывы, а на совершенствование существующих эффективных технологий.

Например, около 10 лет назад начал появляться новый метод лечения онкологических заболеваний — иммунотерапия, то есть способ помочь организму распознать опухоль и начать с ней бороться. Раньше у нас было буквально 2-3 препарата этого класса, которые помогали не всем пациентам. Сейчас таких препаратов появляется все больше, они действуют несколько иначе, чем «старые» лекарства и помогают помочь большему числу людей. Метод, в целом был нам известен, но, безусловно, более глубокое понимание помогает совершенствовать его.

Важно, что новые подходы могут помочь большему числу пациентов. Например, на ежегодном конгрессе Европейского общества медицинской онкологии были представлены результаты исследования новой комбинации для лечения рака мочевого пузыря. Стандартные схемы химиотерапии при этом заболевании сопряжены с большим количеством побочных эффектов, а также требуют хорошей функции почек. Зачастую пациенты просто не могут перенести такое лечение. Но схема, представленная в этом году, может быть назначена даже тем, чей организм ослаблен и не может «принять» предыдущие методики терапии.

Редакция напоминает, что медицинские услуги имеют противопоказания. Только консультация специалиста дает представление об услуге и необходимости ее получения.