Недавно стало известно, что с 1 июля 2019 года пособие по уходу за инвалидами для родственников или опекунов увеличится почти в два раза – с 5500 до 10 000 рублей. Нововведение коснется не только детей с особенностями, но и взрослых, имеющих инвалидность с детства. Иван Бакаидов, петербургский программист с ДЦП, выступавший в ООН, объяснил, почему он считает, что родственники не должны ухаживать за совершеннолетними людьми с ограниченными возможностями.
Сейчас в России есть проблема с обеспечением ухода людям с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья – прим. ред.), естественно сложилось так, что его осуществляют родственники этого человека. Из-за того, что работоспособность этих родственников падает, им государство назначает пособие по уходу, совсем небольшие деньги. Это простая и историческая схема имеет три явных минуса.
Первый: родственник – плохой ассистент. Из-за того, что человека с ОВЗ и его ассистента связывают родственные отношения, то один над другим имеет власть (чаще всего модель «Родитель-ребенок»). Эти отношения дискриминируют одного из участников этой пары. Зачастую родитель решает за ребенка почти все вопросы: в еде, одежде, досуге и сексе. Это довольно естественно до 18 лет, и я не против пособия матерям детей с инвалидностью, и совершенно противоестественно после 18. Родительская опека мешает социализации и естественному взрослению человека. Мама не может сопровождать человека на работу, в институт и другие места, которые не предполагают присутствие родителей. К примеру, будет неприлично если я приду с мамой на совещание в «Лео Бернет», где мы ругаемся матом и разговариваем на совершенно другом языке. Задумайтесь, как много вещей, которые вы имеете право делать, но не посвящаете в них родителей. Человек, за которым оказывает уход родитель, не может иметь личную жизнь во всех смыслах. Кроме тех редких исключений, когда родитель высоконравственен.
Отсюда вытекает второй минус – «Я буду жить вечно». Родители хотят жить дольше тех, за кем осуществляют уход. Причина этому простая: после их смерти их сорокалетний ребенок, совершенно не готовый к жизни (естественно, за него же все решали), остается либо на попечение братьев или сестер (которым свалилось непонятное чудо), либо попадает в психоневрологический интернат, а это в лучшем случае ГУЛАГ, а в среднем по стране – Дахау. А это страшно. Система семейного ухода не готовит людей к самостоятельной жизни, многие мои знакомые инфантильны, нетрудоспособны и неинтересны, только по причине того, что за них все делали. Именно поэтому такие люди попадают в интернаты, так как они инвалиды, а не люди с ОВЗ.
И тут же третий минус: нетрудоспособность. Мы теряем трудоспособное население, создавая финансовую ситуацию, на которую люди умудряются зачем-то жить. Люди не мотивированы развиваться и работать, они находятся на государственном попечении. И если в случаях ментальной инвалидности это оправдано, то в случаях сохранного интеллекта это жутко тормозит развитие и дискриминирует людей, которым не надо шевелиться, чтобы жить. Именно поэтому так много поэтов, художников и писателей с ДЦП, и так мало хороших копирайтеров. Люди развлекаются, имея свое пособие.
Мой вопрос прост: зачем вкладывать деньги в изначально плохую систему, которая построена согласно историзму и приводит в итоге в интернат? Почему не вложить эти же деньги в построение системы физического и ментального ассистирования, в которой уход будут осуществлять специально обученные, наемные люди? Именно наемные, это безумно важно, так как с такого человека можно спросить, его можно спокойно поменять, и он не спрашивает, что это за пятна на простыне (или делает это в шутку).
Именно такая система положит основу полноценной интеграции людей с инвалидностью в общество, так как эти люди будут полноценны. Они будут отвечать за свою жизнь, планировать ее, искать работу, шевелиться. Такие люди не будут замкнуты в семьях, будут включены в естественный отбор. В конце концов не будут вечными детьми. А люди, которые осуществляют уход, смогут иметь отпуск, права и четкие обязанности.
Вспоминая поездку в Стамбул на саммит ООН, хочу рассказать про молодого мужчину Энтони из Великобритании. У Энтони довольно тяжелая форма ДЦП, он приехал на саммит с двумя ассистентами, молодыми и веселыми парнями, которые кормили, одевали, помогали коммуницировать, но при этом Энтони – босс ситуации, только он решает, куда они идут и что делают. И давайте стремиться к этому, а не финансировать жалкими пособиями канатоподобные пуповины между матерями и дочками с ДЦП.
Фото: Алексей Костромин
Комментарии (0)