Елена Грачева, AdVita: «В Петербурге живет 130 000 онкобольных, это невидимый город в городе»

Негосударственный фонд шестнадцать лет помогает детям и взрослым, больным раком, и устраивает десятки благотворительных событий, от донорских марафонов до концертов классической музыки. С административным директором фонда AdVita Еленой Грачевой об общих проблемах поговорил директор благотворительной организации «Ночлежка» Григорий Свердлин, победитель премии «ТОП 50» прошлого года.

Григорий Свердлин: Лена, давай о наболевшем. Что у тебя наболело?

Елена Грачева: Ощущение, что нас никто не знает и нашу работу не видит, а главное — не задумывается о масштабах бедствия. Только в Петербурге живет 130 000 онкологических больных, многим из которых нужна помощь. Это такой город в городе, невидимый.

Григорий: Согласен, изнутри нам кажется, что о благотворительных фондах знают если не все, то многие. В реальности это не так.

Елена: У нас слишком мало общегородских площадок для высказывания.

Григорий: Это правда. Все, что остается, — самим создавать инфоповоды. Тогда, по крайней мере, позовут на те площадки, что есть.

Елена: Акции — хорошо, но, организуя концерт или фестиваль, фонд занимается не своим делом. Наша ответственность — организация помощи. Мы должны знать, где и за сколько купить нужные лекарства, как маршрутизировать и поддержать больного — от диагноза до исхода, хорошего или плохого. В прошлом году адресную денежную помощь в фонде AdVita получили 997 больных, и каждая история похожа на фильм ужасов, когда, к примеру, человека из маленького городка много лет лечили не от того диагноза и он на последние деньги приехал через всю страну к нам, чтобы получить шанс выжить. Я могу рассказать много таких историй. Но сейчас истории, даже хорошо рассказанные, перестают собирать деньги.

Григорий: У меня нет ощущения, что истории перестают работать. Другое дело, что в стране больше 70 лет выжигали эмпатию — чтобы не пострадать самому, нужно было отвести глаза. И пока она не отросла обратно — людей, готовых откликнуться, не очень много.

Елена: При этом зрители Первого канала, когда их просят помочь несчастному ребенку, посылают СМС с переводом: за 10 минут 90 миллионов собирается. Это говорит не об отсутствии эмпатии, а о том, что мы готовы откликнуться на что-то очень эмоциональное прямо сейчас, если это не потребует усилий, и на этом всё.

Григорий: Одно дело разово отправить 10 рублей, другое — регулярно тратить свое время на волонтерство или поддерживать организации, помогающие всем, кто к ним обратится, а не только тем, кто хорошо выходит на фото.

Елена: Для меня самые понятные наши сторонники — те, для кого благотворительность — часть личного свободного выбора. У нас осталось мало пространства, где человек принадлежит себе. В политике, на работе, даже иногда в семье мы встроены в протоколы, не нами созданные. Но помогать никто не может запретить, это акт нашей воли. Благотворительность, построенная не на спонтанной эмоциональной реакции, а на осознанном выборе, — более прочная.

Григорий: Совершенно согласен. О благотворителях есть два мифа: мы либо охочие до пиара грантоеды, либо сразу святые люди. А хочется, чтобы благотворительность воспринималась как часть повседневной жизни. Если человек тащит тяжелый чемодан, то помочь — это норма, а не жертва или желание украсть.

Елена: При советской власти официально благотворительности не было, но своим помогали. Если кто-нибудь заболел или погорел, ему родственники и знакомые собирали деньги. Поэтому в постсоветской благотворительности, чтобы ты захотел помочь кому-то, этого кого-то нужно сделать «своим»: вызвать у проходящего мимо или случайно включившего телевизор сильную эмоциональную реакцию, подключить к чужому страданию. Отсюда все эти сюжеты о страдающем ребенке в зондах и трубках. На мой взгляд, это тупик.

Григорий: На эмоцию невозможно давить бесконечно, она атрофируется. Точнее, срабатывает защитная реакция — мы просто не можем принять столько чужой боли и начинаем отгораживаться. Однако, несмотря на не самый благоприятный контекст, бум благотворительности все равно продолжается — становится все больше организаций, нацеленных не только на адресную, но и на системную помощь. В частности, видимо, потому, что всегда есть люди, которым хочется деятельно менять мир. В политику им сейчас не пойти, за отсутствием таковой, и они идут в благотворительность. Ты литературовед, преподаватель 610 гимназии и ученица Юрия Лотмана в Тартуском университете, и долгие годы бесплатно работала в фонде волонтером. А какие еще люди в вашей команде и как они в нее попадают?

Елена: По-разному: журналисты, мамы бывших подопечных и сами подопечные, учителя, инженеры, программисты — профессия может быть любой. Но каждый из них в какой-то момент своей жизни решил, что хочет большего смысла в своей работе. Многие начинали с волонтерства, и, как только у нас открывалась вакансия, мы с радостью брали их на работу. А понимание, чем занимаются благотворительные фонды, тоже меняется. В 1990-х были льготы для юридических лиц, которые занимаются благотворительностью, и было фантастическое количество липовых фондов, помывочных контор. Я против введения таких льгот заново: страна еще недостаточно честная, репутация по-настоящему работающих благотворительных фондов, заработанная нами за полтора десятка лет, снова грохнется. Эффективнее было бы разрешить частным лицам часть подоходного налога передавать не государству, а в благотворительные организации, как в Германии или Польше. Но этого пока добиться не удается.

Григорий: В части льгот для бизнеса я с тобой не соглашусь — они, на мой взгляд, благотворительности помогут, но это отдельный разговор. Я ценю фонды, которые не только заняты прямой помощью, но и меняют картину целиком. Это даже не про деньги, а про изменение норм — в том числе в головах.

Елена: Мы участвовали во внесении поправок в закон об обороте лекарственных средств, чтобы была возможность по консилиуму легально ввезти любой не зарегистрированный в стране препарат. В онкологии сейчас происходит революция, и новые эффективные препараты появляются в большом количестве. Например, «Адцетрис», который мы первыми привезли в Россию для наших подопечных шесть лет назад, начал спасать тех пациентов с лимфомой Ходжкина, которые до этого не отвечали ни на какое лечение. К несчастью, у нас нет нулевой регистрации препаратов, признанных уважаемыми агентствами: к примеру, эффективность лекарства уже признали в США, Евросоюзе и Японии, а у нас фармкомпанию заставляют заново проводить полный цикл клинических исследований. Это значит, что многие лекарства мы получаем с опозданием на срок от трех до пяти лет, поэтому сделать процедуру ввоза незарегистрированных препаратов в страну легальной было очень важно.

Григорий: Давай про возможный запрет импорта лекарств скажем, пользуясь случаем. Если Госдума в ответ на санкции примет закон об ограничении ввоза импортных лекарственных средств, отставание будет не на пять, а на пятьдесят пять лет.

Елена: Это будет геноцид. Мы, как и множество других общественных организаций, написали во все инстанции, надеюсь, там придут в сознание. Дженерики — отечественные аналоги — могут быть как хорошими, так и чудовищными, в большинстве случаев качественные исследования об их терапевтической эквивалентности оригиналу отсутствуют, профиль токсичности по сравнению с оригиналом тоже неизвестен. А в детской онкологии с ее быстрорастущими опухолями все протоколы высокодозные, и уверенность в качестве препарата имеет решающее значение.

Григорий: Расскажи, как складывалась команда фонда AdVita.

Елена: Как и любая — под задачи. В России есть отличные врачи и отличные клиники, но есть и чудовищная организация здравоохранения и огромное недофинансирование протоколов лечения. Ты помираешь — а тебе нужно прийти то за одними бумажками, то за другими, сидеть в очередях, ждать квоты. В больницах нет то одного лекарства, то другого, то оборудование встало, то врачей не хватает. Заболевший человек должен просто лечь на койку, а с оплатой его лечения должны разбираться страховые компании и клиники между собой, и государство должно позаботиться, чтобы денег хватало хотя бы на базовые протоколы. Пока это не так, наша задача — сопроводить больного от постановки диагноза до завершения лечения и даже дольше, потому что с выздоровевшими мы тоже работаем. Так как в этом процессе нет второстепенных задач, в нашей команде нет второстепенных сотрудников. Кто-то обрабатывает документы, кто-то ищет деньги и пишет отчеты, кто-то инструктирует пациентов, кто-то ищет им доноров крови или организует волонтерское сопровождение, кто-то помогает получить обезболивание — без каждого процесс прервется, будет неполным.

Григорий: Здорово, что AdVita представлена на премии «ТОП 50. Самые знаменитые люди Петербурга». «Собака.ru» как раз та площадка, с которой не боятся говорить, что помогать — клево. В прошлом году «Ночлежка» получила премию, и из этой победы выросли другие публикации и сюжеты, из них — волонтеры и деньги: так мир и меняется. Пусть очень маленькими шагами. Ничего, мы упорные.

Елена: В середине XIX века именно в нашем городе появился новый для русской литературы жанр физиологического очерка — я говорю о «Физиологии Петербурга» и «Петербургском сборнике». В предисловии ко второму сборнику Белинский говорит, что Россия — страшно раздробленная страна, разделенная по сословиям, территориям, национальностям, и каждый существует в своей клетке и не знает, как живет другой. Задача литературы — познакомить Россию с Россией. Читателям была предложена параллельная реальность, о которой они по большей части понятия не имели: обитатели «углов», дворники, шарманщики. Я думаю, что и сейчас городская журналистика должна быть про то, что существует рядом с нами, но мы этого не видим и не знаем. В том числе и про тех, кому нужна помощь.

Григорий: Твои убеждения как человека и как главы благотворительного фонда различаются? Скажем, мы часто встречаемся на митингах, а ведь это может сказаться на организациях, которые мы возглавляем.

Елена: Каждый, кто занимается помощью, понимает, что в России есть вещи, которые вообще не должны происходить, — например, антисиротский закон. Мы знали тяжелобольных детей, которые из-за него не уехали и погибли. Когда приняли этот закон, убили детей, и это произошло на моих глазах, как на видео с заложниками. Нормальный человек просто не должен допускать таких вещей в своем присутствии, хотя бы сказать громко: «Нет, я не согласен, не от моего имени».

Григорий: А если ты не скажешь, не будешь себя уважать?

Елена: Уважать — неточное слово. Ты не сможешь себе доверять. Нет ничего удивительного в том, что мы не все знаем. Сейчас я недоумеваю, как могла столько лет жить и не думать, что во всех закрытых системах — от СИЗО до психоневрологического диспансера — людей пытают. Почему я про это не думала, где была раньше? Видимо, нужно время, чтобы мы все больше понимали и понимали про мир, в котором живем. Но как только ты узнаешь что-то, ты не можешь сделать вид, что этого не существует.

Я сама когда-то стала волонтером фонда AdVita, потому что познакомилась с мамой, которой для лечения ее ребенка нужно было 15 000 евро, а у нее их не было. Я подумала: «Невозможно, чтобы в Петербурге XXI века вопрос мог стоять так: есть деньги — ребеночек будет живой, не найдутся — умрет». Пока ты не разомкнешь систему, люди внутри нее, которым не достучаться до нас, живущих обычной жизнью, будут невидимы.

Когда люди пишут письма в наш фонд, то, рассказывая о своем ребенке, брате или муже, стараются подчеркнуть, какой он замечательный, умный, заботливый. Подсознательно они понимают: нужно выглядеть хорошим, чтобы тебе помогли. Для меня это чудовищно. Хороший ли, добрый — я хочу, чтобы это перестало определять право на жизнь. Критерий один: человеку нужна помощь. Надо быть благодарным, что жизнь существует, и беречь ее. Мы сами ничего не сделали для того, чтобы родиться, так какое право имеем рассуждать, должны ли другие продолжать жить или нет?

«Собака.ru» благодарит за поддержку партнеров премии «ТОП50 Самые знаменитые люди Петербурга 2018»:

главный универмаг Петербурга ДЛТ,

Испанский Ювелирный Дом TOUS,

Nespresso