Знакомьтесь, Мария Островская — глава «Перспектив» уже 25 лет улучшает жизнь сотен людей с особенностями в России

«Это, в общем, концентрационные лагеря»

Все 25 лет, что вы возглавляете «Перспективы», вы говорите о необходимости радикально изменить систему психоневрологических интернатов в России. В чем проблема современных ПНИ?

Если коротко: людей там очень много, они отрезаны от мира, им не предоставляется никаких занятий. Сегодня в среднестатистическом российском интернате проживает 1 000 человек, минимум — 250 (такой считается маленьким!). Сравним: предельный размер интерната по закону в Польше — 20 человек; в Германии учреждение на 30 жителей считается большим, несовременным и нуждающимся в расформировании. У нас же ПНИ — это, в общем, концентрационные лагеря. Как правило, эти учреждения находятся вдали от инфраструктуры и даже от поселений — была такая концепция, что людям с особенностями нужен свежий воздух, поэтому их нужно увезти от глаз людских.

Когда сотни людей на всю жизнь заперты в интернате, им не предложены никакие занятия, они живут по 6–15 человек в комнате, то они, конечно, начинают вести себя деструктивно. Что у нас делают с этим? Накачивают нейролептиками, чтобы они лежали, как овощи, и не мешали. Либо привязывают или помещают в карцеры.

У них нет своих вещей, даже нижнее белье общее — постирали и раздали в свободном порядке. Нет личности — она исчезает. Жители интернатов не могут даже сами потратить свои пенсии. У них нет личных шкафов, а если у кого-то он и появляется, то персонал может просто взять и что-то выбросить по своему усмотрению. У них там СЭС, проверки, им не разрешают даже картинку на стену приклеить. Директор одного ПНИ как-то сказал нам: «Зачем вы сюда пришли? Здесь же исход человеческой жизни». Представляете? Исход жизни в 18 лет!

Еще одна важная проблема: по нашему законодательству директор интерната одновременно является и опекуном. То есть он и оказывает услуги, и является представителем того, кто их получает. И даже жалобу недееспособный человек может написать только с согласия опекуна. То есть директор становится полноправным владельцем человека, и это неизбежно приводит к зло­употреблениям. Это конфликт интересов, который во всем мире запрещен: если у человека нет родственников, ему назначается независимый представитель.

Чтобы этого конфликта интересов не было, вы уже много лет продвигаете закон о распределенной опеке: благодаря нему благотворительные организации смогут брать на себя часть опекунских обязанностей. А еще пытаетесь влиять и на другие законы, касающиеся людей с особенностями.

Последние лет 10 мы непрерывно этим занимаемся — я, наверное, больше всех из ­команды «Перспектив». Я вхожу в рабочие группы при Минтруде и Уполномоченном по правам ребенка. Мы пытаемся разработать и внести изменения в законы о психиатрической помощи, социальном обслуживании, соцзащите, распределенной опеке. К сожалению, чтобы переломить систему, нужно очень много изменений в законодательстве.

Мы поняли, что «Перспективы» не могут охватить всех — мы помогаем всего 400 людям. Мы их всех знаем по именам, и на большее нас не хватит, особенно учитывая то, что средства на свою работу мы собираем сами, — государственное финансирование составляет меньше 5 % нашего бюджета. А значит, необходимо менять систему. И это, конечно, очень неприятная работа — нужно писать бумаги, бодаться с чиновниками, сидеть на бюрократических заседаниях. Но не делать этого нельзя, ведь мы хотим помочь не только нашей горстке людей, но и всем остальным. Нельзя жить в стране, где есть концлагеря с ни в чем не повинными людьми. Подобная система была во многих странах мира, но все от нее избавились, даже какая-нибудь Молдавия. А мы почему-то застряли.

Что может быть вместо интерната?

Мы показываем и закрепляем законодательно альтернативы интернату — проживание людей маленькими группами или поодиночке в обычных квартирах или коттеджах с сопровождением. Любой концентрационный лагерь будет бесчеловечным, нельзя никого концентрировать — даже если мы в интернате сделаем царские палаты, это все равно будет нечеловеческая жизнь.

«"Перспективы" не помогли всем, но все-таки есть люди, жизнь которых благодаря нам радикально изменилась»

Во второй половине 2000-х вы также добились того, что дети с особенностями получили в России доступ к школьному образованию. Как это произошло?

Система образования раньше говорила «они необучаемые» и вышвыривала таких детей. Родителям отказывали в приеме в школу и рекомендовали сдать ребенка в интернат. Настоящая причина заключалась в том, что в наших школах не умели таких детей учить. А у «Перспектив» уже была малая школа при детском доме-интернате, и в нашем детском центре по новым методикам работали коррекционные педагоги. Мы многому научились у немцев — и смогли этот опыт передать российской системе образования.

Мы писали письма, собирали круглые столы, заручились помощью Уполномоченного по правам ребенка, обращались к президенту, министру образования, давали интервью. В общем, давили со всех сторон. До нас никто не говорил о том, что сотни тысяч детей в России не могут получить никакого образования и за всю жизнь не видели ни одного учителя. Через довольно большое сопротивление спустя три года мы добились своего — в стране перестали выдавать заключения, что ребенок необучаемый, открыли классы «Особый ребенок», приняли специальные государственные образовательные ­стандарты для детей с нарушениями — сейчас все дети зачислены в школы.

«Решила быть не винтиком этой системы, а тем, кто начнет ее менять»

По образованию вы клинический психолог и в начале своей карьеры работали внутри системы государственной психиатрической помощи. Почему вы ушли оттуда?

Первые семь лет после выпуска из ЛГУ я работала в мужском остром отделении больницы Скворцова-Степанова. Это огромный психиатрический стационар на 3 000 коек. 30 корпусов — целый мир. Между психиатрами и психологами тогда было мало взаимопонимания. Психиатры ставили своей основной задачей убрать все симптомы. Нас, психологов, интересовала в первую очередь личность — а это психиатры презирали. Тогда я получила прозвище Наша Офелия — ко мне хорошо относились, хотя и считали за придурошную. Я пыталась проводить индивидуальную и групповую психотерапию для пациентов, хотя это не входило в наши обязанности. Необходимо было заниматься только тестированием для военкоматов, суда, установления инвалидности. Все это мы, конечно, делали, но оставалось время, которое мы тратили на работу с личностью. Одобрения это не вызывало.

Спустя семь лет я поняла, что больше не могу быть винтиком в машине, которая, с моей точки зрения, перемалывает людей и никому не приносит пользы. Уходя, чувствовала себя предателем по отношению к пациентам, но понимала, что другого выхода нет. Я была в депрессии от хронического несогласия и злости. Это был внутренний конфликт: я всегда хотела работать с людьми с отклонениями, это был мой выбор, и я с ним не справилась.

Почему вы хотели работать с людьми с отклонениями?

В моей семье всегда любили странных, считалось, что обычный человек — это скучно. Моя мама сама была своеобразной — пианистка, артистическая натура. С другой стороны, я часто попадала в ситуации, когда у меня был конфликт с группой, например, в школе. Ощущение, что ты не вписываешься, ­заставляет сочувствовать тем, кого отвергают.

После психиатрической больницы вы радикально сменили деятельность — ушли в консалтинг. Что вы делали в этой сфере?

На дворе была перестройка, я попала в первую частную консалтинговую фирму в Петербурге. Мы консультировали по поводу разрешения конфликтов, построения команд, отбора персонала, стратегического планирования. К нам обращался бизнес, крупные заводы, государственные предприятия, а также НКО — я как консультант работала с «Мемориалом», «Солдатскими матерями», «Ночлежкой». Стоит сказать, что тогда на российском рынке появилось много немецких, шведских организаций. У Европы была невероятная эйфория по поводу открытия России: им казалось, что тут происходят чудесные процессы, нужно помогать, страна освобождается. И действительно, европейские фонды поддерживали нарождающееся гражданское общество.

Как вы вернулись к помощи людям с особенностями?

Вместе с этой волной европейцев в Петербург в середине 1990-х приехала немецкая баронесса Маргарета фон дер Борх — основательница «Перспектив». Организация тогда состояла из нее и пяти волонтеров, они работали в Павловске, в Доме-интернате для детей с отклонениями №4, на 600 детей. Это была фабрика несчастья: дети там только тихо лежали, не гуляли, не учились, не играли, их мыли раз в неделю, кормили, в одной мисочке смешивая первое, второе, хлеб и компот. Там не происходило вообще ничего: многие даже на бок повернуться не могли из-за двигательных нарушений. У меня это вызвало ужас и протест.

Маргарету и волонтеров, конечно, пытались выгнать. Меня она позвала, чтобы я попыталась наладить отношения «Перспектив» с руководством интерната. Так все и началось — я сразу запала на эту ­организацию. Я не только вернулась в мир ужасных стационаров, в которых с людьми ­отличающимися обращаются неподобающим образом: я увидела человека, который не сдался, а решил бороться, в отличие от меня когда-то. Я подумала, что теперь могу быть не винтиком этой системы, а тем, кто начнет ее менять. Маргарета считала, что у нее нет способностей для организации масштабной работы, поэтому попросила меня поуправлять «Перспективами» полгодика на полставочки, чтобы стабилизировать ситуацию. С тех пор так я тут и сижу.

Почему руководство интерната было против помощи волонтеров?

На нас в интернате смотрели, как на идиотов, говорили, что эти дети безнадежны и им все равно, в каких условиях они живут. Пытались искать какие-то подспудные мотивы, было много гнева, недовольства. Когда мы только пришли туда, в интернате царила полная тишина: корпус на 150 детей и ни одного звука. Чтобы дети не плакали, нужно годами не подходить к ним — чтобы рефлекс угас, и ребенок больше не надеялся, что кто-то отреагирует на его крик.

Мы начали общаться, гулять, играть, дружить с детьми, реагировать на их нужды и желания, чего раньше никто не делал. Дети стали ­вылезать из кроваток, плакать, что-то требовать, с чем-то не соглашаться. И ­«Перспективы» просто возненавидели: все было тихо-спокойно, а теперь бедлам. Да, персонал тоже можно понять: их было очень мало — одна санитарочка на 15 ребят. В какой-то момент нас просто не пустили в детский дом: волонтеры лезли через забор, интернат вызывал полицию, а я — журналистов с камерами. Мы призвали общество и Уполномоченного по правам ребенка на помощь, потому что было понятно, что это делается не в интересах детей. Приехал Астахов, выслушал все стороны и уволил директора интерната — так мы там закрепились.

После этой победы «Перспективы» стали известны — и вы стали одним из главных критиков ПНИ в стране.

До этой ситуации мы сидели тише воды ниже травы — боялись, что нас выгонят. Про свою деятельность не рассказывали, задабривали директоров и санитарок подарками. Но когда произошло то, что нас так страшило, мы подняли шум и стали известными. И говорили мы в первую очередь не о своей деятельности, а о том, что в интернатах очень плохо и эту проблему нужно решать. Нас в ответ обвиняли в том, что мы только критикуем. Но к тому моменту мы уже открыли два центра для детей и взрослых, чтобы они не попадали в интернаты, гостевой дом, где можно ребенка или взрослого оставить на пару недель или месяц, — на случай если маме нужно лечь в больницу или уехать в командировку. Создали целую сеть надом­ной помощи семьям с детьми с особенностями, запустили больше 10 мастерских во взрослом Интернате №3. До сих пор нас часто видят скорее обличителями, чем реальными помощниками, хотя мы делаем и то, и то.

Изначально вы базировались только в детском доме-интернате в Павловске, а теперь «Перспективы» работают еще и в семи взрослых ПНИ. Как вы расширяли сферу своего влияния?

В уставе «Перспектив» сказано, что мы работаем с детьми на протяжении всей жизни. Это значит, что мы не бросаем человека на основании того, что ему исполнилось 18 лет. Куда попадают выпускники нашего детского дома, туда следуем за ними мы. Единственное, в интернат №4 нас по-прежнему не пускают, что бы мы ни делали. Но все-таки больше всего мы работаем в ПНИ №3 в Петергофе: туда мы приходим в количестве 40 человек каждый день, занимаемся с ребятами музыкой, искусством.

Закон о распределенной опеке застрял на первом чтении в Госдуме, много кто противится вашей деятельности. В чем вы находите силы для продолжения работы?

В деревне Раздолье в Ленинградской области в 2017 году мы построили Дом сопровождаемого проживания на девять мест. Это мой личный проект и моя отдушина. Я приезжаю туда минимум дважды в неделю и вижу ребят, которых я помню еще крошечными заморышами в детском доме, потом несчастными людьми в ПНИ. А сейчас это бодрые личности, которые делают прекрасную керамическую посуду, без конца что-то придумывают, устанавливают собственные правила, заботятся о своем доме, покупают себе одежду, строят планы на летние отпуска, копят деньги — живут обычной жизнью. Когда я это вижу, то понимаю, что, пусть мы не помогли всем, но все-таки есть люди, жизнь которых благодаря нам радикально изменилась. Это, конечно, дает силы.

Текст: Морозова Ксения

Фото: Наталья Скворцова

Место съемки: Летний дворец Петра I, Летний сад

«Собака.ru»

благодарит за поддержку партнеров премии 

«ТОП 50 Самые знаменитые люди Петербурга 2020»:

ДЛТ

старейший универмаг Петербурга и главный department store города

и

ювелирную компанию Mercury