«Дом на воле»: как в Ленобласти появилось место, где взрослые с ментальными расстройствами могут жить, как хотят

Дом сопровождаемого проживания в Раздолье – это новая для России форма проживания людей с ментальными и физическими нарушениями. Раньше они были изолированы от общества – содержались в больших интернатах вдали от городов. В большинстве европейских стран этот этап пройден – люди живут дома и посещают дневные центры или их навещает соцработник, либо в небольших квартирах и домах на несколько человек. Такую модель взяли и в Раздолье.

В 2015 году запустился этот проект сначала в арендованном доме, в 2017 году был построен стационарный. Группа жителей подбиралась, исходя из учета их особенностей. Кто-то захотел вернуться в интернат, и «Перспективы» уважают, принимают этот выбор, но «семеро смелых» остались. Жить поначалу было сложно – в интернате более привычно, хоть и однообразно и скучно: суп варится сам, одежда сама приходит из стирки, пусть и часто перепутанная, нет личных вещей, и ты не умеешь распоряжаться ими и деньгами. Но ребята научились, распределяют обязанности, деньги, график дежурств. Сначала их не принимали жители деревни. Теперь, увидев, что никакой опасности в этих людях нет, они живут вместе и дружно: сосед дает генератор и лопаты для уборки снега, а хозяин магазина сам построил пандус для колясок. В самостоятельной жизни им помогают социальные работники и лично президент организации, координатор проекта Мария Островская, которая рассказала «Собака.ru» о проекте.

Президент организации «Перспективы» Мария Островская:

Как родилась идея создания дома сопровождаемого проживания в Раздолье?

«Организация «Перспективы» существует больше 20 лет. Мы начали с работы с интернатами, а потом поняли, что взрослые и дети попадают туда, не потому что у них неблагополучные семьи, а потому что у них нет государственной поддержки, родители тащат все на себе, изолируются, папа чаще всего уходит, а мама работать не может. Когда ребенку исполняется 18 лет, пособие по уходу перестают выплачивать, но проще не становится. Родители не молодеют, и оказываются вынуждены отдавать своего ребенка в ПНИ.

Мы начали программу поддержки для 300 семей: из них большая часть была уже с оформленными документами для интерната. За 20 лет из этих семей в ПНИ попали два человека. Мы для этого сделали центры дневного пребывания для детей, взрослых, гостевой дом, где можно оставить на какое-то время ребенка или взрослого с любой степенью инвалидности, систему помощи на дому. Но все равно встал вопрос: «А дальше что?» Родители умирают. К тому же, любой человек, в том числе с ментальными расстройствами, взрослеет, вырастает и хочет уйти из семьи куда-то.

Мы сначала сняли квартиру в пятиэтажке, поселили туда троих и стали учиться, как организовать их жизнь. Потом сняли коттедж и поселили туда пять человек. И когда увидели, что у нас все получается, стали строить дом. Он — народный, на входе висит табличка со списком благотворителей, их порядка 25 человек.

Почему интернат — это плохо?

Если коротко: людей там очень много, они отрезаны от мира, им не предоставляется никаких занятий.

Сегодня в интернаты в нашей стране часто на 1 000 человек, минимум — 250, такой считается маленьким. Предельный размер интерната по закону в Польше — 20 человек, в Германии учреждение на 30 жителей считается большим, несовременным и нуждающимся в расформировании. В ряде стран запрещено поселение больше семи человек с инвалидностями вместе. Иначе начинается фабрика, изоляция и гетто. Даже если организовать им максимальный комфорт, они будут отрезаны от остального общества. Одно дело, когда в деревне живут семь человек и встраиваются в это сообщество, другое — когда тебе нужно войти в гетто, где 300 человек с ментальными особенностями. Это, в общем, концентрационные лагеря. Как правило, эти учреждения находятся вдали от инфраструктуры и даже от ближайших поселений — была такая концепция, что им нужен свежий воздух, поэтому их нужно увезти от глаз людских.

Когда сотни людей на всю жизнь заперты в интернате, им не предложены никакие занятия, они живут по 6-15 человек в комнате, то они начинают вести себя деструктивно. Что делают с этим? Накачивают их нейролептиками, чтобы они лежали, как овощи, и не мешали. Либо привязывают или помещают в карцеры.

У них нет своих вещей, общее даже нижнее белье — постирали и раздали в свободном порядке. Нет личности, она исчезает. Жители интернатов не могут даже сами потратить свои пенсии. У них нет личных шкафов, а если у кого-то он и появляется, то персонал может просто взять и что-то выбросить по своему усмотрению. У них там СЭС, проверки, им не разрешают даже картинку на стену приклеить.

Еще одна проблема: по нашему законодательству директор интерната одновременно является опекуном. То есть он и оказывает услуги, и является представителем того, кто их получает. И даже жалобу недееспособный человек может написать только с согласия опекуна. То есть директор становится полным владельцем человека, и это неизбежно приводит к злоупотреблениям. Это конфликт интересов, который во всем мире запрещен: если у человека нет родственников, ему назначается независимый представитель.

Чем дом в Раздолье отличается от ПНИ?

У каждого жителя есть своя отдельная комната, личные вещи и пространство, никто не может зайти к нему без стука или открыть шкаф. Ребята сами убираются и готовят себе еду, устанавливают правила и распределяют дежурство. Здесь каждый может проснуться, лечь спать и поесть в удобное время.

Здесь действует принцип добровольности: каждый может сам выбирать, жить ему в этом доме или в интернате, мы уважаем право принимать решения самостоятельно. Но если просто прийти к человеку и сказать «Хочешь выйти из ПНИ?», есть высокий шанс получить ответ «нет», потому что он не понимает как выходить, куда, что его там ждет. Поэтому у нас есть пара гостевых мест: можно сначала какое-то время здесь пожить, а потом решить, хочешь ли ты оставаться.

Когда кто-то разбушевался, его просят не портить настроение в общем пространстве и уйти в другую комнату — один или с соцработником. Но помещение не запирается: человек может успокоиться и выйти. Инциденты случаются, это естественно — даже мы не всегда хорошо контролируем свои эмоции, а люди с особенностями могут реагировать еще более бурно.

Как поменялись жители дома?

В доме ребята кардинально изменились: у них появилось человеческое достоинство и ответственность. Когда они сюда только переехали, то не могли сказать «нет», раньше у них не было на это права. Задача выбора вводила их в ступор — они смотрели на нас, чтобы мы за них все решили. Сейчас они сами знают, чего хотят, научились заботиться друг о друге, улаживать конфликты, никого не оскорбляя. Я уже не говорю о развитии бытовых навыков: они научились готовить, стирать одежду и убираться. Юля научилась пользоваться камерой и ведет видеоблог, Володя открыл в себе писателя, издал книгу, и рецензию на нее написал Евгений Водолазкин. Сейчас он пишет вторую, а все гонорары жертвует на Павловский детский дом-интернат. Представляете, как достоинство личности вырастает? Дина и Люба с удовольствием занимаются хозяйством. Сережа — большой керамист и прекрасно плотничает, правда, сейчас у него нет для этого пространства.

Взаимодействие с людьми в деревне

Сначала нас в Раздолье не приняли: детей забирали с детских площадок, когда ребята подходили. Ближайшие соседи сказали, что будут биться до последней капли крови за право жить без инвалидов. Глава администрации сказал: «Вы тут нежелательны, и лучше бы вам отсюда уехать». Возмущался: «Почему у вас инвалиды по деревне ходят, они должны быть за забором. Я патриот, я за психоневрологические интернаты, нам всех этих западных веяний не надо». Мы ответили, что купили землю и выкурить нас не получится. Он очень расстроился и пытался с юристами доказывать, что мы не имеем право владеть домом в жилом секторе. Мы доказали, что имеем, он тогда совсем расстроился и пожаловался на нас дорожникам — что мы проложили трубу на каком-то неправильном расстоянии от дороги. Сейчас, к счастью, этого главу сняли. 

Однажды гранату со снятой чекой закатили под забор, но она не взорвалась. Народ испытывал ужас, и это понятно: приехали какие-то неведомые люди, никто не знал, чего от них ждать, было очень много страха, потому что раньше с такими людьми не сталкивались. Меня всегда возмущают разговоры, что общество не готово к инклюзии. Нельзя сначала подготовить общество, а потом запустить в него людей с ментальными расстройствами. К ним нужно просто привыкать.

Постепенно отношение менялось, жители поняли, что ребята не опасны, им хочется общаться, они дружелюбные и отзывчивые. Сейчас нам все помогают: фермер приносит бесплатно молоко, люди дарят варенья, соленья, грибы, кто-то сшил фартуки, кто-то — покрывала на диван. Во время ремонта соседи подключали нас к своему электричеству.

Это, конечно, произошло не само собой. Ребята ходили по улицам и в магазин, с местной школой мы проводили акции «Чистые улицы»: собирали мусор весной и осенью с нашими ребятами и школьниками, потом пили чай с пирогами. Устраивали музыкальный фестиваль, стали ходить в местную общественную баню. Сначала народ шарахался, а сейчас парят жителей дома вениками. 

Мастерские

Население нас приняло, но ребят скорее жалеют. А мы хотим, чтобы, делая что-то вместе, люди поняли, что ребята креативные, интересные, с ними можно выстраивать отношения на равных и испытывать к ним уважение. Инклюзивные мастерские — хороший для этого формат. 

Поэтому мы сначала сделали в небольшой палатке керамическую мастерскую, в которую могут приходить все желающие: взрослые, дети, любые жители этой или ближайших деревень. Через некоторое время центр духовно-трудовой реабилитации для семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, «Мария» нашел донора, пожелавшего остаться неизвестным. Он, глядя на эту палатку, сказал: «Надо вам построить мастерскую». На волонтерской основе дизайнер сделала проект, и домик возвели за три летних месяца.

В будущем мы надеемся, что научимся делать керамические изделия на высоком уровне, получать заказы и зарабатывать, но пока идет процесс обучения и освоения материала.

Мы надеемся сделать здесь целый интегративный городок ремесел: столярку, свечную мастерскую, текстильную. Желающих много, развлечений здесь пока недостаточно. Кроме того, по домам вокруг сидит несколько человек таких же, как наши, которые никуда не ходят. Они тоже, я надеюсь, смогут здесь заниматься.

Возможно ли всех людей из ПНИ переселить в подобные дома?

Даже при нынешнем — недостаточном — количестве персонала этот дом в обслуживании не дороже интерната: около 70 тысяч в месяц вместе с дневной занятостью. Дело в том, что в ПНИ в большинстве своем работают врачи и медсестры. Но жители интерната не больны, у них просто такие особенности — а если они заболеют, им можно вызвать врача. Сейчас эти деньги в интернатах расходуются на нарушение прав людей».

Фото: Олеся Долгова, Татьяна Чистова