Программист с ДЦП, ставший лауреатом «ТОП 50» в 2019 году, работает над созданием приложений, которые помогают общаться людям, имеющим проблемы с речью. Иван был номинирован на премию ООН World Summit Awards, а с недавних пор живет один, чтобы продемонстрировать: люди с инвалидностью могут быть самостоятельными.
Мне двадцать лет, я увлекаюсь программированием, поэзией Бродского и социальной антропологией. А еще у меня дергаются все мышцы тела, это называется «гиперкинез», а мое заболевание — ДЦП. Из-за того что я не контролирую и ту часть мышц, которая отвечает за речь, у меня текут слюни и я не могу произносить согласные. Для обывателя я выгляжу пугающе: движения нечеткие, первичного коммуникативного контакта нет.
Какое влияние это оказывает на мою жизнь?
Затрудняет контакт с «не своими», порождает стремление находиться в безопасном гетто. А еще я не делаю фигни, так как на все действия требуется ресурс, а его не так много, и в результате я постоянно думаю, что для меня важнее. Яркий пример — в школе мне разрешали отвечать одним-двумя словами, так что я не мог говорить: «Ну, я думаю, что Фридрих Ницше…» Это здорово закаляет мозг.
В прошлом году я окончил школу и решил снимать квартиру. Жить отдельно я хотел по нескольким причинам. Первая — я замкнутый, мне тяжело, когда рядом присутствует человек, но, чтобы поговорить с ним, требуется ноутбук, с помощью которого я могу вести коммуникацию. Мне интересно то, что делают люди, но сосуществование с ними не вызывает восторга, я не умею флиртовать или ссориться. Вторая — я хотел выйти из состояния опекаемого. Несмотря на то что у меня либеральная семья, мама все равно могла подойти ко мне и начать вытирать сопли: ей неприятно, когда я хрюкаю. В конце концов, у нас дома просто очень тесно.
Конечно, у нас были сомнения, не будет ли быт слишком сильно отвлекать меня от работы. Но однажды родители с братом уехали в отпуск, и я прекрасно справился с этим «испытанием». К тому же мы понимаем, что это эксперимент и я всегда могу вернуться домой.
Поиски квартиры сильно затянулись. Петербург — старый город без доступной среды, у нас мало домов, в которых в квартиру можно попасть, не поднимаясь по ступеням. Вдали от центра жить я не хотел, так что выбор у меня был очень маленьким. Агенту по недвижимости отказывали, узнав, что жилье ищет человек с ДЦП: в народном сознании я вхожу в группу риска, многие не хотели даже показывать квартиру. В конце концов риелтор нашел подходящий вариант, цена на который была чуть выше средней по рынку, — арендодатели, видимо, уже были согласны на любого упырка. Им оказался я, чему очень рад.
Особо переоборудовать квартиру было не нужно: мы установили индукционную плитку (той, что была в квартире, требовалось минут тридцать на доведение воды до кипения), переставили комод, привезли стол, а еще у меня есть собственный крепостной — робот-пылесос Герасим.
Трудность была одна: первое время после переезда я везде опаздывал. Но вообще нужно понимать, что у меня легкая форма ДЦП и светлый мозг: включив смекалку, многие бытовые вопросы я могу решать сам. К тому же, мне кажется, люди вообще делают много лишнего, жить нужно проще. Мне помогают различные сервисы — в век Uber на дом можно заказать абсолютно все.
Конечно, моя жизнь здорово изменилась — у меня появилось личное пространство, в котором я могу видеться с друзьями, мы смеемся, слушаем музыку, говорим, пьем и никому не мешаем. Иногда случается, что я сплю не один — свободы стало гораздо больше. А что касается внутренних изменений, я расту, меняюсь, прихожу к новым мыслям и занятиям. Теперь я больше стараюсь, чтобы мои идеи еще и приносили деньги, так как за квартиру нужно платить. В глазах окружающих самостоятельная жизнь — что-то вроде еще одной звездочки на моих погонах, как и номинация на премию ООН, которую я получил.
Что касается отношения окружающих, то мне никогда не отказывают в помощи. Проблемы начинаются тогда, когда человек с ограниченными возможностями вылезает из пещеры родительской заботы либо когда у нормотипичного персонажа случаются заскоки из-за зашоренности. Но в общем адекватных петербуржцев становится все больше, это связано с тем, что о людях с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья. — Прим. ред.) много говорят. Как бы я хотел, чтобы относились к людям с ДЦП? Главное, чтобы нас слушали и воспринимали всерьез, — а в остальном разберемся.
 |
Летний сад Первый парк Петербурга был заложен через год после основания города, в 1704 году, и изначально создавался как летняя царская резиденция, попасть в которую на ассамблеи, балы и фейерверки можно было по личному приглашению Петра I. Публику в Летний сад разрешила пускать в 1752 году императрица Елизавета Петровна «в небытность государыни в Петербурге». |
Благодарим Русский музей и Ландшафтное бюро «МОХ» за помощь в организации съемки
Текст: Ксения Морозова
Фото: Анисия Кузьмина
Стиль: Эльмира Тулебаева
Ассистенты стилиста: Анастасия Цупило, Александра Дедюлина.
«Собака.ru» благодарит за поддержку партнеров премии «ТОП50 Самые знаменитые люди Петербурга 2019»:
главный универмаг Петербурга ДЛТ,
glo,
Комментарии (0)