Почти половина россиян признаются, что не знают, как устроен ВИЧ, и стараются ограничить контакт с людьми, имеющими это заболевание. Две петербурженки Мария и Юлия рассказали «Собака.ru» свои истории: женщины узнали о том, что инфицированы, во время беременности. Одна из них смогла вовремя начать терапию и не передать вирус своему ребенку.
История первая: «Я знала, что такое ВИЧ, но не знала, как с этим живут. Относилась с брезгливостью, пока это не коснулось меня»
Девушка узнала о ВИЧ в 2019 году при постановке на учёт по беременности. У нее двое детей, и оба ВИЧ-отрицательны. Героиня предпочла остаться анонимной, поэтому в материале мы заменим ее имя на Мария.
Какая у вас была реакция, когда вы узнали о своем статусе?
Сначала был шок, я не поверила и пересдала анализы платно. Результат оказался положительным. Я не знаю, как инфицировалась, возможно от бывшего парня.
Вы уже знали, что из себя представляет заболевание?
Да, я знала, что такое ВИЧ, но не знала, как с ним живут. Думала, что болеют только люди, ведущие аморальный образ жизни. Относилась с брезгливостью, пока это не коснулось меня.
Вы рассказали близким о вашем статусе? Как вы объяснили им, что заболевание не такое страшное, как его привыкли воспринимать?
Да, но мне кажется, что мой муж до сих пор мне не верит. Он напоминает про таблетки, но все равно есть сомнения. Моя мама мало знала о заболевании, сначала даже выделила мне отдельную посуду. Я объяснила ей, что ВИЧ не передается бытовым путем. Отправляла ссылки на статьи, разговаривала на эту тему. Сейчас проблем нет, мама может спокойно меня поцеловать.
Что ждет человека, который узнает, что у него ВИЧ?
Я получила результаты в женской консультации, оттуда меня послали в Городской центр СПИД. В центре я встретилась с эпидемиологом, врач оформила все документы и отправила меня к психологу. Мне назначили анализы крови, чтобы узнать количество вирусной нагрузки в организме. Врач подобрал мне схему лечения с ежедневным приемом антиретровирусных препаратов (схемы лечения у всех разные, одни принимают несколько препаратов несколько раз в день, другие — комбинированную терапию в одной таблетке — Прим. ред.). Они позволили родить здорового ребенка, с ними я безопасна для окружающих, даже для полового партнера (благодаря приему терапии вирусная нагрузка снижается до неопределяемого уровня — Прим. ред.). У моего супруга, к примеру, нет ВИЧ.
Что вы посоветуете человеку, который узнал о своём ВИЧ-статусе?
Ничего не бояться и как можно скорее прийти в Городской центр СПИД, где тебе подберут лечение. У меня был хороший лечащий врач, он сразу выписал лекарства, но попросил настроиться на их прием: «Если вы начнёте пить таблетки, нельзя будет прерывать беременность, так что сначала настройтесь на лечение». Для принятия мне понадобился месяц. Что можно сделать для того, чтобы общество стало толерантнее к ВИЧ? Не знаю…, Наверное, нужно чаще об этом говорить, потому что я дожила до 30 лет, не имея понятия, что представляет из себя заболевание, что с ним можно жить. И, возможно, если бы не заболела сама, относилась бы к ВИЧ также брезгливо, как раньше.
Сталкивались ли вы с тем, что люди узнавали о том, что у вас ВИЧ и реагировали негативно?
Нет, потому что я практически никому не говорю о своем статусе. Информирую только врачей, которые имеют дело с моей кровью. Хотя психолог в центре сказала, что я могу этого не делать, так как каждый врач должен думать о своей безопасности.
Вы планируете раскрыть свой статус?
Не планирую, потому что не считаю нужным. Этот вирус не заразен в бытовом плане, он не передается воздушно-капельным путем или как-либо еще.
История вторая: «Я раскрыла ВИЧ-статус на телевизионной передаче. После этого мне написал молодой человек из Петербурга и поблагодарил за, то что теперь может жить»
Юлия, 37 лет. Узнала о статусе за сутки до первых родов. Заражение произошло от первого мужа, который не рассказал ей о ВИЧ.
Как вы узнали, что у вас ВИЧ?
Положительный результат теста пришел за сутки до родов. Врач не сказал мне про это и отправил на повторный тест. До этого симптомов болезни не было, я всю жизнь занималась спортом и проверялась на ВИЧ каждые полгода.
Какая реакция у вас была?
Сначала был шок. Но моей главной задачей было родить ребенка, а уже потом разбираться с ВИЧ. Однако после результатов теста из роддома, в который я планировала ложиться, поступил отказ: «Ни при каких обстоятельствах к нам не ехать». Это был 2006 год. В итоге рожала там, где взяли — в роддоме № 16 (Купчино) для необследованных женщин.
Как вы заразились?
Меня инфицировал отец ребенка. Оказалось, что он болел с 2001 года, не принимал терапию и не поставил меня в известность о заболевании. Впоследствии он умер от СПИДа (если не принимать терапию, то ВИЧ переходит в последнюю стадию – СПИД – Прим. ред.).
Предупреждаете ли вы людей в сфере красоты или медицины о ВИЧ-статусе и часто получаете отказы?
Я получала отказы, и отказ был в 100% случаев в обеих сферах. Поэтому когда я прихожу на прием сейчас, не озвучиваю диагноз. Но при этом объясняю врачу, что мне важно, чтобы все приспособления, все инструменты, прошли обработку до и после меня и желательно, чтобы они были одноразовыми.
Вы рассказали близким о вашем статусе, какая реакция у них была?
Рассказала спустя 10 лет. Я круто раскрыла свой статус на всю страну, поучаствовав в «Перезагрузке» на ТНТ. Попросила родителей смотреть эфир, они знали, что я еду в Москву на съемки, но не знали, что именно там будет. Моя семья меня поддержала. После выхода передачи в соцсетях меня нашел молодой человек с ВИЧ из Петербурга: благодарил за, то что «оказывается, он теперь тоже может жить». За неделю до этого он узнал о своем статусе и думал, что его жизнь закончилась. Что ему делать дальше, какие шаги предпринимать? Сначала мы с ним списались, потом созвонились и встретились. Дальше было поэтапное сопровождение в «новую жизнь». Как итог: он сейчас жив и здоров, женат и недавно у него родился сын. Более того: он сам стал волонтером и помогает другим людям с ВИЧ.
Вы тоже состоите в волонтёрских организациях и помогаете людям с ВИЧ?
Да, я работаю равным консультантом и волонтером в Ассоциации «Е.В.А». В силу характера и воспитания не могу оставаться в стороне, когда людям плохо. Ко мне часто обращались с вопросами и просьбами, и я старалась помогать всем. А потом поняла, что всё это можно делать более качественно и профессионально
Почему вы раскрыли статус и с какими реакциями вы столкнулись?
Я к этому шла 10 лет. Наверное, надо было сначала поднабраться опыта. Понять, что, вообще, происходит и как жить дальше. А самое главное — обрести твёрдую почву под ногами и надёжных людей рядом. К сожалению, не у всех это есть. И да, обязательно нужно «отрастить коготки и клыки», иначе не выжить. Особенно с нашими врачами. Некоторые из них до сих пор относятся к ВИЧ-инфицированным пациентам с диким пренебрежением.
Почему я решила раскрыть статус? В первую очередь, поняла, что мои родные к этому готовы, и для них это не будет катастрофой. Во-вторых, жить во лжи, обмане и, главное, без поддержки очень тяжело. В-третьих, благодаря раскрытию статуса у меня появилось больше возможности, времени и сил помогать людям.
Текст: Екатерина Кавина.
Комментарии (0)