В этом году благотворительному фонду «ЕВИТА», которым руководит Ольга Шелест, исполнилось пять лет и невозможно описать словами и цифрами все, что команда единственного в регионе фонда, который оказывает поддержку семьям с паллиативными детьми, делает для тяжелобольных детей и их родителей.
Пять лет назад вы стали директором благотворительного фонда. Давайте поговорим, что изменилось за эти пять лет в лучшую сторону – не хочется говорить о плохом.
С удовольствием! Тем более, хорошего в нашей жизни гораздо больше, чем плохого. Просто нужно уметь его замечать. Но мне кажется, результаты работы нашего фонда видны даже невооруженным взглядом.
И главное, на мой взгляд, это изменение законодательства Самарской области, которые произошли по инициативе нашего фонда, причем не только на уровне Самарской области, но и Российской Федерации. Спустя полтора года работы фонда наш регион стал первым регионом в России, в котором была принята программа нутритивной поддержки паллиативных детей. То есть с 2021 года паллиативные дети, нуждающиеся в лечебном питании по жизненным показаниям, а это в первую очередь дети на гастростомах и зондах, стали получать лечебное питание бесплатно за счет средств регионального бюджета. На сегодняшний день только в пяти регионах России эта мера поддержки есть и работает, несмотря на то, что уже и на федеральном уровне закреплено право паллиативных детей на лечебное питание за счет средств государства. Нам очень повезло с министром здравоохранения, которому не нужно было ничего доказывать: он сразу услышал все трудности и понял главную цель нутритивной поддержки – повышение качества жизни паллиативных детей. В итоге уже четыре года почти сто детей получают лечебное питание от государства и могут жить, не страдая от голода.
Я считаю, что это самое большое достижение нашего фонда за пять лет.
Еще я могу гордиться уникальным паллиативным отделением, которое было создано и открыто по инициативе нашего фонда. Потому что до того, как мы это сделали, у наших детей было просто три «мигрирующие» койки на базе трех больниц. Работало это так: если ребенок попал с эпиприступами, койка приписывали к отделению неврологии, с бронхитом – в пульмонологии. И так далее. А вы сами прекрасно понимаете, что такое общая палата в больнице: минимум шесть коек и разные дети, с разным режимом жизни. И тут мама с паллиативным ребенком, которого нужно санировать каждые 15 минут и кормить через гастростому. У таких детей часто сбиваются биологические ритмы, но поспать днем у них не получится – в это время в палате шум и гам. Поэтому сначала мы оборудовали отдельные одноместные палаты в этих больницах, за пребывание в которых больница не имела права брать плату. А через год появилось специализированное отделение, созданное с учетом особенных потребностей паллиативного ребенка. В этом отделении работают врачи, которые знают особенности ведения паллиативных пациентов, а ребенок, который госпитализируется туда вместе с мамой, может пройти полный комплекс обследований без нервотрепки и очередей.
А если говорить не только о масштабных достижениях?
Тогда я буду говорить долго. У нас в фонде есть отдельная программа «Вместе легче» по поддержке государственных и негосударственных учреждений, которые занимаются помощью детям с инвалидностью. В рамках этой программы мы закупаем для больниц дорогостоящее медицинское оборудование: недавно, например, купили эндоскопическую стойку для Тольяттинской городской больницы, специальный нож, который заживляет кожу после разрезов во время хирургических операций, и комплексы БОС для реабилитации детей с ДЦП и атрезиями. И – вы будете первыми, кто об этом узнает – буквально на днях передали в Тольяттинскую детскую клиническую больницу силовое ортопедическое оборудование, чтобы ортопеды Автограда могли проводить сложные операции, за которыми в настоящее время родители детей с ДЦП ездят в Курган или Санкт-Петербург. Теперь родителям не нужно будет ехать в другой город на поезде или самолете, жить в чужом городе и после тяжелейшей операции возвращаться домой. А мы с вами должны помнить, что после любой операции обязательно нужна реабилитация. Так вот – на базе этой же больницы Тольятти в июне открывается самое современное реабилитационное отделение, оснащенное передовым оборудованием. То есть, сделав операцию ребенку, уже через неделю можно будет начинать реабилитацию. И все это – рядом с домом, а не в чужом городе. Изменения, которые происходят в интернатной системе региона, я тоже считаю достижением фонда. Помните историю с «луковым салатом»? Первоисточником этой истории в детском доме-интернате был мой пост: это я была в составе той комиссии, которая выехала после ковида в ДДИ, и фотографировала эти карточки-раскладки, вскрывая эти ужасные махинации. Просто потом меня попросили этот пост убрать, чтобы он не мешал проводить расследование, но его уже успели растиражировать по сети. Результатом той проверки стало увольнение нескольких сотрудников и возбуждение уголовных дел, в том числе на директора пансионата.
Но и это еще не все, я правильно понимаю?
Да! Еще одно важное достижение фонда – уменьшение количества «родительских» детей в домах-интернатах. Раньше было так: обращается человек в центр семьи с запросом «ребенок-инвалид, мне трудно, в садик не берут, в школу не берут, на няню денег нет, помогите!» И добрые сотрудники центров семьи и опеки предлагают вариант с размещением ребенка в детском дом-интернате: «И до восемнадцати лет можете жить спокойно». В 2021 году более 50% детей в ДДИ жили по такой схеме, превращаясь по факту в социальных сирот: родители у него вроде есть, но жить ему приходится учреждении. Ну, как жить: помните ту самую историю с «луковым салатом»? И дети становятся заложниками ситуации: найти ему новую семью нельзя, потому что де-юре он не сирота. Меж тем родители сироты получают пенсию ребенка по инвалидности, маткапитал при рождении второго и последующих детей, льготы на оплату коммуналки и право выйти на пенсию в 50 лет. И вот мы совместно с обществом «Дайн-синдром» начали вести активную работу с такими родителями: встречались с ними и называли вещи своими именами: «Или откажитесь от ребенка и дайте ему шанс найти другую семью, или попробуйте пожить вместе. Вы же даже не пробовали сделать это и боитесь того, чего не знаете!» В итоге 25 детей вернулись домой, в семью. И среди тех, кого удалось вернуть, были и паллиативные дети. Несколько родителей приняли решение отказаться от своих детей, но я никому не позволю их осуждать. Это очень тяжелый выбор, и очень тяжелые случаи: эти дети уже ушли из жизни. Мы были первым регионом, где кто-то вскрыл эту проблему, и до сих пор остаемся единственным регионом, в котором ведется работа в этом направлении. И результаты заметны: если раньше в интернаты помещали до 30 «родительских» детей в год, сейчас это два-три ребенка, не больше. И речь идет о случаях, когда семьи на самом деле сталкиваются с трудными жизненными ситуациями, когда, например, одинокому родителю необходимо лечь в больницу с онкологическими проблемами, а ребенка не с кем оставить. И даже в этих случаях речь уже не идет о размещении на всю жизнь – ребенка в соответствии с федеральным законодательством оставляют не более, чем на полгода. И если по прошествии 6 месяцев, «трудная жизненная ситуация», не решена семьей, и ребенок продолжает оставаться в сиротском учреждении, органы опеки начинают процедуру лишения родительских прав. Но до этого моменты семье предлагают помощь: в области достаточно много различных мер социальной поддержки. Это справедливо по отношению к ребенку – дать ему шанс найти новую семью. Я сама до сих пор продолжаю искать семьи детям-сиротам с инвалидностью. Для меня так важно видеть, как соединяются одинокие сердечки ненужных своим родителям детей с теми, кто рассмотрел в этом отрешенном потухшем взгляде – своего сына или дочку! Я искренне восхищаюсь родителями, которые не боятся забирать сложных детей и любят их всем сердцем.
Со стороны кажется, что вся ваша жизнь состоит буквально из работы на благо фонда. Есть ли что-то за пределами этой деятельности по улучшению нашего мира?
Когда я общаюсь с друзьями-психологами, они тоже спрашивают у меня: а чем ты наполняешься, если все время только отдаешь? Но я здесь же, в фонде, и наполняюсь. Для меня это не работа – это и есть моя жизнь. И по-другому я просто не умею. Да, бывает тяжело. Бывает, что руки опускаются от бессилия или равнодушия чиновников, или от обиды мамы ребенка-инвалида лично на меня, за то, что не смогла помочь. Раньше по этому поводу я очень сильно переживала, разрывалась просто, стараясь каждому, кто обратился помочь. Но в итоге поняла - это невозможно! И я не могу, да и не должна, быть для всех хорошей. Поэтому все свои усилия лично я сконцентрировала на помощи паллиативным детям, и когда я вижу, что наша помощь спасла ребенка от боли, голода, одышки, что мы успели, ребенок и его семья перестали страдать, тогда я и наполняюсь. Еще для меня очень важно разговаривать с родителями паллиативных детей. Потому что паллиативная помощь начинается с разговора, касания душ, соприкосновения сердец. Умение выслушать, не перебивать, разделить боль и потом помочь увидеть выход ситуации, которая казалась безвыходной ситуации, я считаю одним из самых важных. А вечером я возвращаюсь к своему ребенку, у которого такие же трудности, как и у всех паллиативных детей, он такая же «шкатулка с секретом», в которой секретик может «выстрелить» в любой момент. Я так живу уже десять лет. И это лучшие годы моей жизни, как бы иногда непросто ни было. Потому что каждый день наполнен смыслом. И каждый день наш фонд спасает чью-то маленькую жизнь. Мне кажется, это и есть настоящее счастье. Для меня – точно. Я рада видеть, как благодаря поддержке нашего фонда и Хосписа, семьи обретают почву под ногами, уверенно смотрят в будущее и рожают новых детей! За пять лет в наших семьях родилось 15 здоровых малышей: может, в масштабах Самары это очень мало, но для каждой семьи – это целая вселенная! Это будущее! Никогда не забуду разговор с одним чиновником, который рассуждал о том, что у женщин фертильного возраста надо забирать детей-инвалидов и помещать их в ДДИ, чтобы они рожали здоровых. Я тогда ему жестко ответила, а сегодня наш фонд доказал, насколько он был не прав: семье надо просто подставить надежное плечо, оказать помощь, социальную поддержку, и тогда будут появляться на свет новые жизни.
А вы никогда не задумывались, в чем природа равнодушия? Почему люди стали в последнее время немного злее, чем обычно?
В последнее время я действительно думаю об этом. Особенно на тему «немного злее», потому что даже по комментариям под своими постами стали это замечать – раздражение, злость, тревогу, обиду на весь мир.
Я всегда говорю – думать о чужих долгах – дело неблагодарное. Начинать нужно с себя, задать самому себе вопрос: кому должен я? Что я сам несу в этот мир? Чем этот мир мне отвечает? Почему это происходит со мной? И что зависит от меня лично, чтобы изменить сложившуюся ситуацию?
Как спасти людей от этих разрушающих чувств? У меня пока нет ответа на этот вопрос, но я точно знаю – ресурсы внутри каждого из нас. И кто чем наполнен, то именно это и транслирует в мир. Мне вообще сложно говорить на эту тему, потому что у меня какой-то свой мир, в котором нет места зависти, злости, интригам и манипуляциям. На страницах фонда мы стараемся писать и о хорошем тоже, обращая внимание даже на самые малейшие изменения к лучшему: вот листочки появились зеленые, вот радуга после дождя. Мы же с вами все живем здесь и сейчас: вчера уже нету, а завтра еще не наступило. И сегодня в этой жизни точно есть место хорошему – это мой девиз по жизни. К сожалению, пока мне эту мысль не удалось донести до всех, но трудности были всегда. И будут. Так устроен мир. Все дело в том, кем мы становимся, преодолевая эти трудности? Остаемся ли мы человеком, или превращаемся в жестокого зверя, идя по головам, обижая такого же, как мы сами? Забывая о сегодняшнем дне, не замечая и обесценивая «здесь и сейчас». Есть хорошая пословица: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. И это тоже в определенных моментах и есть то самое решение проблемы.
Можно ли в вашем случае говорить о каком-то планировании? Есть ли какие-то у вас наметки, что вы собираетесь делать дальше? Есть ли какие-то направления, которые вы хотите открыть еще?
Конечно есть. На текущий момент деятельность нашего фонда давно вышла за пределы региона: нас считают экспертами в законодательстве по паллиативной помощи и в комплексном сопровождении семей. У нас очень крутая команда, которая состоит из специалистов в разных областях, так что, когда семья попадает под наше крыло, мы полностью сопровождаем ее в решении всех вопросов, начиная от оформления льгот и заканчивая содействием в подборе школы и няни. Мы составляем «дорожную карту» развития ребенка, помогаем найти профильные центры, врачей, узкий специалистов. Например, сейчас мы реализуем проект по передаче нашего опыта комплексного социально-правового сопровождения семей с детьми-инвалидами коллегам из других городов. Мы обучаем фонды,
которые также, как мы занимаются помощью семьям с детьми-инвалидами, читая лекции по законодательству в сфере инвалидности, уходу и развитию таких детей, учим видеть потенциал в том, на ком все поставили крест, проводим мастер-классы и рассказываем, как можно помочь семье выйти из кризиса. Честно говоря, приятно получать обратную связь формата: «Мы даже не представляли, что так можно работать!» Нас приглашают читать лекции и для медицинского сообщества, и для социальных служб, и для образовательных учреждений. в больницы и образовательные учреждения. И это говорит о том, что наши знания и наш опыт не только уникален, он востребован и действительно нужен.
Пока вы рассказывали, чем вы занимаетесь, показалось, что у вас в штате человек сто, как минимум!
Нет, нас всего семь человек, и мы с трудом все успеваем. Правда, нас это не останавливает: в прошлом году фонд учредил благотворительное медицинскоее частноее учреждение «Хоспис «Вкус жизни». Сейчас наш Хоспис работает как центр социальной помощи на дому семьям с паллиативными детьми на дому: мы предоставляем услуги нянь, массажистов, игровых терапевтов, логопеда, дефектолога, нейропсихолога, юриста, социального куратора и эрготерапевта. В ближайшее время мы планируем получить медицинскую лицензию и тогда сможем запустить работу выездной патронажной службы, оказывая нашим подопечным и медицинскую помощь. А еще, конечно, все мы мечтаем о доме для паллиативных детей и их семей. Здание уже есть, сейчас идут ремонтные работы, и по дорожной карте к 2025 году они должны завершиться.
А вот Ольга, которая только приняла фонд и выкурила три сигареты, не веря в то, что произошло, и та Ольга, с которой я сейчас разговариваю, чем они отличаются?
Интересный вопрос... Та Ольга шла с широко открытыми глазами, как новорожденный ребенок, который не знает, что есть шишки, что могут быть синяки, что можно споткнуться и упасть. Напролом, можно сказать шла: вижу цель, не вижу препятствий. Сейчас, конечно, общаясь с различными органами власти довольно часто и много, я уже понимаю, почему некоторые решения не получится принять здесь и сейчас. Знаю, в каких случаях для решения не хватит каких-то законодательных норм, а в каких – денег. Знаю, как получить эти деньги и внести изменения в законодательные акты. Но многие знания – многие печали. Иногда я сожалею что та «новорожденная Ольга» подросла. Раньше мне казалось: приду, расскажу и все сразу решится. Сейчас перед тем, как прийти с обращением, я начинаю продумывать разные варианты развития событий и, естественно, варианты решения этих разных поворотов. И вот, с одной стороны, поиск разных дорожек немного тормозит принятие решений, с другой – это та самая экспертность, за которую меня ценят чиновники. Я не бросаю слов на ветер, не сторонник кричать «Все пропало» или «Все виноваты». Я изучаю проблему вдоль и поперек и, озвучивая ее, всегда предлагаю как минимум три пути решения.
Большинство запросов на помощь фонда связаны с приобретением лекарств, препаратов и колясок. Но мы знаем, что почти все, что семья просит купить, можно получить от государства, поэтому предлагаем свою помощь в получении всего, что положено по закону. В ответ получаем обиду. И это понятно: проще чтобы кто-то тебе дал «рыбу», чем самому научиться «рыбачить». Но все дело в том, что рыба нужна будет постоянно, и когда-нибудь она закончится. Например, после того, как ребенку исполнится восемнадцать, фонды уже не спешат помогать. Но стоит семье однажды пройти путь от оформления льготы до ее получения, она становится независимой от окружающих.
Вот, например, ребенку нужна гастростома, а к нам приходят за лечебным питанием. Но ребенка оно не спасет, потому что он глотать не может – ему нужно устанавливать гастростому и врачи об этом родителям говорят. Мама говорит, что устанавливать не хочет, тогда мы отказываем в помощи: если согласитесь на установку, мы тут же поставим вас на сопровождение и обеспечим ребенка лечебным питанием до тех пор, пока вас не внесут в реестр и вы не сможете получать это питание от государства. Кстати, о государственной помощи: я против задваивания бюджетов и использования ресурсов фонда в тех случаях, когда помочь может государство и на это выделены деньги в бюджете. И мы помогаем получить от государства все, на что ребенок имеет право: ВМП, лекарства и другую помощь. А вот там, где есть «законодательная дыра», фонд готов помочь и подставить плечо. Этим и отличается Ольга из сегодня: не принципиальностью, а экспертностью. Приведу простой пример: сегодня все вдруг помешались на дорогих колясках по 350 тысяч. Но! Во-первых, далеко не всем детям нужны такие коляски – кому-то хватает коляски попроще. Во-вторых, мы сейчас, в принципе, не передаем коляски во владение – наши коляски принимают участие в программе «Круговорот добра», когда мы безвозмездно передаем коляску во временное пользование. На полгода примерно – этого времени обычно хватает на то, чтобы родители оформили все необходимые документы для получения нужной коляски от государства. А мы потом передаем нашу коляску другому ребенку, которому она нужна. А знаете, когда мы создали эту программу? После интересного случая в 2019 году, когда я одну из наших колясок, купленных за 350 тысяч рублей, нашла на «Авито». И, конечно, позвонила, чтобы узнать, что, собственно, происходит. И выяснила, что мама обратилась сразу в три фонда за коляской, все три фонда ей купили по одной, поэтому две она решила продать. Не вернуть, чтобы коляски послужили другим детям – продать! Нарушила ли она закон? Да! Но я не стала с ней судиться. Просто после этого случая Совет нашего Фонда принял решение утвердить программу «Круговорот добра», которая помогает бережно расходовать деньги, которые нам жертвуют, и помогать не одному ребенку единовременно, а нескольким, на протяжении нескольких лет. И, конечно, если что-то не предусмотрено никаким госгарантиями и это действительно нужно ребенку, мы с радостью закупаем необходимое.
Скажите, Ольга, у вас есть мечта?
Я мечтаю о детском хосписе – очень хочется, чтобы у нас был свой дом. Чтобы мы перестали ютиться в нашем небольшом помещении на три кабинетика, чтобы мы могли принимать мам и детей, проводить праздники, запустить службы социальной передышки и дать возможность семье доверить своего ребенка обученной няне, оставить его на пару недель в Хосписе и впервые за долгое время поехать отдохнуть вдвоем. Я часто говорю, что наши дети – инопланетяне, прилетевшие в наш мир с особой миссией. А их мир – это мир «Маленького принца». И вот этот мир и хочется создать в нашем будущем Хосписе.
Как вы выбираете людей, которые становятся частью команды? Они приходят сами или вы их где-то находите?
Как жемчужины со дна моря ищу. У нас небольшая команда и я, как директор, очень привязываюсь к каждому человеку, который приходит к нам в фонд или в Хоспис. Каждый из них действительно становится частью моей жизни. К счастью, у нас нет текучки: все, кто к нам приходят, остаются с нами, потому что мы тоже становимся частью их жизни. И их жизнь обретает новый смысл. И каждый приходит не просто так, у каждого есть своя история. Но многие позиции у нас все еще не закрыты: нет копирайтера, нет административного директора, нет администратора офиса на документооборот. К сожалению, мы не можем позволить себе высокие зарплаты, но с другой стороны – это и большой плюс: люди, которые к нам придут, придут не зарабатывать деньги, а делать мир лучше.
У меня остался последний вопрос: я же правильно понимаю, что, если бы не ваш сын, вы бы никогда не попали в сферу благотворительности и множество детей остались бы без помощи, которую получили благодаря вашей энергии?
Конечно, «никогда не говори никогда». У меня нет параллельной жизни, поэтому я не знаю, что было бы, если бы у меня не родился Юрик. Но до его появления в моей жизни я и знать не знала о детях-инвалидах. И первое, за что я просто благодарна своему сыну – это за знакомство с этим миром и миром брошенных больных детей! Я стала искать семьи этим детям, и за 10 лет более 800 детей с тяжелыми формами инвалидности, подростков с девиантным поведением, братьев и сестер разного возраста и групп здоровья обрели свой дом и свои семьи! Истории встречи с приемными мамами и папами всегда удивительные и трепетные, как любовь с первого взгляда. И каждая такая история вдохновляет меня, и, как мне кажется, дарит силы жить моему особенному сыну, которого медленно разрушает его неизлечимая болезнь. Я рассказываю Юрику о каждом ребенке, которому ищу семью, и о каждом ребенке, который нашел семью. А он всегда так хитро улыбается, как будто знает что-то большее, чем я. А я благодарна Богу, что доверил мне ангела! Глядя на Юрика, я понимаю, что самое главное для каждого человека - это любовь. Потому что именно любовь творит чудеса. И я точно уверена: именно любовь спасет мир!
Фото: Дарья Мищенко
Комментарии (0)