Известная российская активистка, глава Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер опубликовала видеообращение, в котором рассказала, что за последнее время в петербургском психоневрологическом интернате умерло сразу несколько молодых подопечных. По ее словам, все они скончались «от голода и от нелюбви». Более того, она опасается, что эта же судьба в скором времени может ждать еще нескольких молодых постояльцев. Почему в 2023 году молодые люди в Петербурге могут умирать от истощения и что об этом говорят власти? Рассказываем в нашем материале.
«Я записываю это видеообращение, не согласовав его ни с кем из руководства, но считаю, что это правильно», — с таких слов начинается видеообращение руководительницы Центра паллиативной помощи Нюты Федермессер. За 11 минут 46 секунд она рассказывает о череде смертей совсем молодых подопечных петербургского психоневрологического интерната №10.
На записи, опубликованной в ночь на 19 апреля, Федермессер говорит, что еще в первой половине апреля обратилась к петербургским властям, сообщая о том, что «за последнее время» в учреждении скончались шесть человек, которые лишь недавно достигли совершеннолетия. «Я сказала тогда, что есть еще один мальчик, Алексей Дельвари, который, если ситуация не будет изменена или взята под контроль, в ближайшее время станет следующим в этом скорбном списке, — продолжает она. — Вчера, 17 апреля, Леша Дельвари умер в Александровской больнице города Санкт-Петербурга».
«В заключении о смерти [Алексея Дельвади] мы с вами, скорее всего, прочитаем [диагноз]: "полиорганная недостаточность", или "отек легких", или "отек мозга", — предполагает Федермессер. — Нигде не будет написано, что у него крайняя степень истощения. Что несмотря на то, что этому парню за 20, на самом деле он маленький ребенок с весом менее 20 килограмм. И что вес его уменьшался ежемесячно с тех пор, как он был переведен из детского интерната во взрослый».
«Всех этих детей можно было спасти», — настаивает Федермессер. В своем комментарии для «Собака.ru» она подчеркивает, что гибель Алексея Дельвади и других подопечных ПНИ №10 «не прогрессирование болезни», из-за которой молодые пациенты со множественными нарушениями в развитии оказались в интернате, а «следствие истощения». «Истощение — результат голода. А голод — результат отсутствия ухаживающих рук, отсутствия внешнего наблюдения за работой ПН», — добавила она в ответ на запрос редакции.
«Они начинают просто физически таять»
Глава благотворительного фонда «Перспективы» (лауреат премии «ТОП 50. Самые знаменитые люди Петербурга») Мария Островская подтвердила редакции все то, что изложено в обращении Федермессер. «Это совершенно конкретные смерти с именами — это факт. Мы знаем каждого [из погибших] — это дети, которых мы вместе с государственными учреждениями растили в детском доме, с которым мы уже 25 лет работаем», — объяснила она, уточняя, что формально умершие уже были совершеннолетними, но в реальности «по многим параметрам» оставались детьми.
Также Островская объяснила, что именно приводит к гибели таких пациентов. Люди с множественными тяжелыми инвалидностями обычно еще в детстве попадают в специализированные интернаты. Это происходит потому, что семья, даже если она раньше более или менее крепко стояла на ногах, не может в одиночку, без поддержки, справиться с воспитанием ребенка с такими особенностями. В детских учреждениях работают педагоги, медсестра и санитары — на пять постояльцев приходится по три специалиста. Это позволяет детям нормально питаться, расти, получать впечатления от жизни. Однако как только им исполняется 18 лет, их переводят во взрослые учреждения типа ПНИ №10, где на одного работника приходится уже 10—12 пациентов.
«Понятно, что если один человек на 10—12 таких людей, это значит, что горячего обеда ни у кого из них не будет, — объясняет Островская, — сотрудник должен накормить их быстро, а это очень эмоционально чувствительные люди, они не могут, как мы с вами, выносить спешку. В итоге пища просто не усваивается. Кроме того, часто им нужно специализированное питание, которого часто тоже нет. Но самое главное — это то, что пациенты оказываются заброшены. Человек целыми днями лежит на кровати, никого не интересует, с ним никто не общается, он ничем не занят. Это — как нас в тюрьму посадить в одиночную камеру без прогулок. При том жизненном ресурсе, который есть у этих детей, они начинают просто физически таять».
В итоге люди, которым едва исполнилось 18—20 лет, страдают от нехватки веса и могут умирать уже через несколько лет после перехода в такие учреждения. Где это возможно, ситуацию хотя бы отчасти готовы улучшить волонтеры. Так, в другом петербургском взрослом интернате, ПНИ №3 в Петергофе, фонд «Перспективы» помог создать отделение интенсивного развивающего ухода для помощи самым ослабленным пациентам. Аналогичную инициативу пытались реализовать и в ПНИ №10, но что-то пошло не так.
«Была попытка создать такое отделение интенсивного развивающего ухода для наиболее ослабленных людей, но она захлебнулась, — сетует Мария Островская. — Целиком на наших ресурсах сделать это было нельзя, а дополнительный персонал ПНИ, который был сначала выделен, куда-то вскоре делся. Куда — я сказать не могу. Это же госучреждение: может быть, сократили финансирование и сотрудников уволили, может, перевели на другие отделения. Мы не знаем. Но персонал исчез, и вот тут пошли все эти смерти».
«Истощенные подопечные — не редкость»
В течение полутора суток с момента публикации обращение Нюты Федермессер о положении вещей в петербургском ПНИ №10 посмотрели более 315 тысяч раз на самых различных площадках, о нем написали ведущие российские СМИ. Прокуратура Центрального района Петербурга заявила о том, что начала проверку сообщений «о возможных нарушениях законодательства» в ПНИ № 10, позднее СМИ сообщили о возбуждении уголовного дела о причинении смерти по неосторожности. Кстати сказать, учреждение не в первый раз попадает в ленты новостей. Так, в 2020 году за три месяца в больницах города умерло 76 его подопечных (при том, что к середине года в интернате жили 664 человека). Почти у половины погибших был диагностирован коронавирус.
Однако собеседники редакции говорят, что ситуация более комплексная, нежели нарушения в одном конкретном интернате. «Истощенные подопечные — не редкость для всех интернатов в стране, — признает в комментарии для "Собака.ru" Федермессер. — И взрослые (18+) подопечные с весом в 20 кг и даже меньше умирают не только в Санкт-Петербурге, но и в огромном количестве других регионов по всей стране. Это следствие дичайшей нехватки кадров, а значит, отсутствия рук для кормления и ухода».
«Есть отдельные ПНИ [в стране], где немножечко что-то сдвинулось и таких смертей уже нету, но именно эти ПНИ являются исключениями, — добавляет Мария Островская. — Также исключениями являются ПНИ, которые пускают волонтеров. В Питере много таких исключений. В других регионах вообще их нет». Она добавляет, что от системы психоневрологических интернатов вообще необходимо отказываться. «Я даже не знаю стран, в которых такая система еще существует в таком нетронутом виде», — заключает Островская, добавляя, что необходимо развивать альтернативы ПНИ, такие как сопровождаемое специалистами проживание пациентов дома и активная поддержка семей, ухаживающих за людьми с подобными особенностями.
Она же напоминает, что система интернатов очень дорого обходится обществу, создавая одновременно очень тяжелые условия для жизни пациентов. «Это невероятно дорогостоящая система, — возмущается она, — 150—200 тысяч в месяц на ребенка расходуется [в детских интернатах]. А во взрослых интернатах, по официальным версиям, — около 50 тысяч в Петербурге. Понятно, что на эти деньги можно было бы организовать совершенно другое качество жизни людям в других системах помощи».
«Если о них начнут заботиться, их начнут любить»
Однако отказ от системы ПНИ (даже если государство на него пойдет) займет время, это понимают все эксперты, поэтому необходимо уже сейчас в корне менять отношение к постояльцам интернатов. «Причина всего этого — предметное отношение к человеку [находящемуся в ПНИ], когда мы не думаем, что это конкретный условно Егор, когда это просто "человек №3 в этой палате". И если появятся лица, если появятся имена у всех людей, которые находятся в закрытых учреждениях, если о них начнут заботиться, их начнут любить и различать как минимум, это уже сильно облегчит всю работу», — говорит создательница инклюзивных мастерских «Простые вещи» (также лауреат премии «ТОП 50. Самые знаменитые люди Петербурга») Маша Геркова.
При этом и Островская, и Геркова напоминают о том, что в России до сих пор не принят закон о распределенной опеке, который позволил бы назначить опекуном постояльцев ПНИ сразу несколько человек, а не только руководителя учреждения. Пока этого нет, сетует Островская, любую жалобу на главу интерната от имени пациента можно подать, только если на этой бумаге стоит его же, директора, подпись. Что, судя по событиям, о которых говорит в своем обращении Федермессер, вряд ли может считаться эффективным.
Наконец, Островская добавляет, что в декабре 2021 года был принят приказ Минтруда, согласно которому штат ПНИ и аналогичных учреждений должен быть увеличен, чтобы обеспечить пациентам лучший уход. «Но нигде оно не исполняется по стране. Это можно было бы сделать, если бы соответствующее количество персонала было бы реально профинансировано. Но поскольку это региональная задача профинансировать персонал, то она не решается и не решается», — заключает она.
Нюта Федермессер
Из видеообращения по ситуации в ПНИ №10 :
«Я знаю, что расформировать интернаты быстро нельзя. Я знаю, что это займет десятилетия. Но я знаю, что можно очень быстро открыть их двери, пустить волонтеров, установить иные показатели эффективности для директоров-опекунов. Сегодня директор считается хорошим, если у него в порядке документы, если он выполнил госзадание, если он выполнил дорожную карту по заработной плате и если у него все в порядке с пожарной безопасностью.
Оценивать работу директора интерната нужно, исходя из того, сколько детей у него обучаются в обычной школе по инклюзивной программе за пределами интерната; по тому, соответствует ли штатное расписание и укомплектованность штатного расписания этого интерната 940-му приказу Минтруда. Оценивать эффективность директора нужно по тому, сколько детей вернулось в кровную семью, сколько детей находится не на стационарном обслуживании, а, например, на пятидневке или на дневной форме и посещают просто дневной центр; сколько родителей он стимулирует забирать детей домой на выходные и на каникулы. Ставьте, пожалуйста, такие показатели. И пожалуйста, сделайте так, чтобы смерть Леши Дельвари стала последней, чтобы он стал последним ребенком, умершим от равнодушия своего опекуна, чтобы смерть этого ребенка, который умер вчера, в апреле 2023 года в России в пасхальную неделю, чтобы его смерть не была напрасной, чтобы она что-то изменила».
Итоги проверок
11 июля председатель комитета по социальной политике Александр Любимов рассказал о мерах, которые были предприняты после апрельских сообщений о смертях в ПНИ №10. Он заявил журналистам, что в учреждении был опроведено 16 проверок.
«Все семь человек, которые — эффектно было сказано — умерли, они прожили от 3 до 5 лет в учреждении. Пять лет, с множественными физическими и умственными нарушениями, это очень большой срок. Если бы они умерли на следующий день и все сразу, то ещё можно было бы что-то говорить, но нет», — заявил чиновник.
При этом он отметил, что уголовное дело, возбужденное по факту смертей пациентов ПНИ продолжает расследоваться. Он сказал, что правоохранители должны разобраться в том, имели ли место какие-то нарушения, добавив сам он пока не видит «ничего такого».
Комментарии (0)