В России живут более 11 тысяч детей и подростков с ВИЧ — они унаследовали это инфекционное заболевание при рождении от матерей. В интервью «Собака.ru» 18-летняя Екатерина из Петербурга рассказала, каково узнать о своем ВИЧ-положительном статусе в 14 лет, справиться со страхами и заново обрести себя.
Мама с психологом сели напротив меня и сообщили: «Катя, у тебя ВИЧ»
ВИЧ-инфекция передалась мне от матери при рождении — во время беременности она не принимала антиретровирусные препараты. Но о своем статусе я узнала только в 14 лет. Тогда на протяжении нескольких месяцев к нам домой приходила психолог, она разговаривала со мной, узнавала о моих отношениях с матерью, отношении к жизни. Однажды они вдвоем с мамой сели напротив меня и сообщили: «Катя, у тебя ВИЧ». Я ответила, что и так обо всем давно знаю, но это было не так — на самом деле я очень испугалась, но не хотела, чтобы мама за меня переживала. Эта встреча с психологом была последней, больше она к нам не приезжала — видимо, ее задачей было подготовить меня к новости, а потом сообщить её.
У моих родителей были проблемы с наркотиками — отец умер когда мне было 7 лет, а чуть больше трёх лет назад от СПИДа умерла мать. После их смерти опеку взял мой старший брат, но с 16 лет я начала жить отдельно. Когда именно матери передался вирус — неизвестно, но у моего брата отрицательный ВИЧ-статус.
В начале 2000-х в России на учете в женских консультациях состояли менее половины инфицированных женщин. Уровень передачи ВИЧ ребенку тогда составлял 20%. Сейчас уже 95% женщин с ВИЧ состоят на учете по поводу беременности, а уровень передачи вируса составляет 1,5% — то есть 98,5% детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, здоровы.
1,5 года я выплевывала антиретровирусные препараты — мне не объяснили, зачем они нужны
Мать давала мне таблетки еще до того, как я узнала о своем ВИЧ-статусе. Но всякий раз, когда я спрашивала об их предназначении, она меняла тему разговора. В 10 лет я начала выплевывать антиретровирусные препараты, потому что не понимала, для чего они вообще мне нужны. Мама увидела, что я делаю с таблетками, только через 1,5 года. Она кричала на меня, говорила, как необходимы эти лекарства, но так и не сказала, что у меня ВИЧ, не объяснила, почему мне нужна терапия.
Мой самовольный отказ от лечения отражался на анализе крови: врачи не понимали, что происходит, почему мне не становится лучше. После того случая некоторое время мать силой заставляла меня пить препараты. В итоге я сама перестала пропускать приемы, потому что поняла: видимо, они мне действительно нужны.
Думаю, сообщить ребенку о том, что у него ВИЧ, стоит как можно раньше. Если он совсем маленький, не надо объяснять все научными терминами. Нужно рассказать о болезни простыми словами и успокоить его тем, что все будет хорошо, ведь он будет принимать лекарства.
В России живут 11,6 тысяч детей с ВИЧ , и эта цифра практически не меняется на протяжении последних лет. Каждый год рождаются приблизительно 250 детей с положительным ВИЧ-статусом, который передался им от инфицированной матери.
Почему у меня ВИЧ? Я ведь ничего не употребляла
В 14 лет мне практически ничего не было известно о ВИЧ. Я только слышала о том, что это болезнь наркоманов. Мне было не по себе: я ведь ничего не употребляла, не была наркоманкой. Поначалу я боялась даже разбираться в этой теме, но всё-таки начала углубляться. Чем больше информации я находила, тем легче мне становилось. Я начинала понимать, что со мной происходит и что это за болезнь. А с пониманием того, что с ВИЧ-инфекцией можно жить, происходило постепенное принятие себя.
Впервые рассказать кому-то о своем статусе было действительно страшно. Во мне боролись две стороны: хотелось поделиться новостью с близкими, но я не понимала, нужно ли об этом говорить. Я осознавала, что болезнь теперь — это часть меня, что с ней я буду всю свою жизнь, но боялась реакции окружающих. Через некоторое время я поделилась этим со своими друзьями, они поддержали меня и сказали, что будут рядом.
Я сразу рассказала партнеру о своем ВИЧ-статусе
Я в отношениях, и у моего партнера нет ВИЧ. О своей болезни я рассказала ему в самом начале, всё-таки с подобным нельзя долго тянуть. Я объяснила, что все нормально, что лекарства ВИЧ-инфицированных защищают от передачи инфекции и переживать не стоит, на что партнер спокойно отреагировал и тоже поддержал.
Очень много людей совсем не разбирается в теме ВИЧ-инфекции, путях ее передачи. Например, от некоторых одноклассников я слышала о том, что вирус передается воздушно-капельным путем, что ВИЧ и СПИД — одно и то же. О моем заболевании они узнали от школьной медсестры, тогда это меня очень разозлило. Сейчас я уже не переживаю из-за того, что кто-то может знать мой статус и могу сама о нем рассказать, поделиться информацией о ВИЧ с другими. Гораздо больше давления ты испытываешь, когда скрываешь свой статус. Конечно, каждый сам выбирает, рассказывать о болезни или нет. Но говорить о ВИЧ действительно важно — ведь чем больше людей открыто говорят о положительном статусе, тем быстрее уходит стигматизация.
Число российских подростков с ВИЧ растет: сейчас это уже половина от всех ВИЧ-инфицированных детей. По данным UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ и СПИДу), в последние годы смертность по СПИДу в мире среди подростков увеличилась на 50%.
Моя жизнь отличается лишь необходимостью пить таблетки и показываться у врача
Жизнь ВИЧ-инфицированного отличается только необходимостью принимать лекарства по расписанию. Каждые 2 месяца я прихожу на осмотр к врачу в СПИД-центр, где мне выписывают рецепт на бесплатные препараты. К счастью, пока я ни разу не столкнулась с тем, чтобы их выдачу задерживали. Раньше я пила больше пяти таблеток в день, что было не очень удобно – приходилось подстраивать весь день под график приема, но терапию постоянно корректируют. Сейчас я принимаю всего одну таблетку поздним вечером и так намного легче. Нам же важно сохранять приверженность и чтобы не развилась резистентность к терапии, поэтому забывать, пропускать нельзя. Раз в 3 месяца я сдаю кровь, что посмотреть на количество вируса в крови и здоровых клеток
Когда узнаешь о положительном ВИЧ-статусе, нужно постараться успокоиться. В этот момент в голове крутится множество мыслей: кто ты на самом деле, можно ли тебе заводить отношения, семью, иметь здоровых детей. Главное — разобраться в себе. Мне помогла поддержка близких людей, врачей и психологов из СПИД-центра. Они меня инструктировали, от них я начала узнавать о болезни и как с ней можно жить. А жить можно долго и полноценно, если взять вирус под контроль.
Интервью: Карина Сиразетдинова.
Редакция «Собака.ru» благодарит Фонд Светланы Изамбаевой за помощь в организации интервью.
Комментарии (0)