Как сделать так, чтобы болеющий родственник не чувствовал себя «домашним пациентом»?

Как выстраивать коммуникацию с родственником?

рассказывает Светлана Гречухина, старшая медицинская сестра выездной службы паллиативной помощи «Хоспис на дому»

Спросите у лечащего врача о перспективах развития заболевания: что будет происходить с человеком на том или ином этапе прогрессирования болезни. Вплоть до того, с чем связано ограничение возможностей человека, как с этим быть. Чем лучше вы будете понимать прогноз — тем лучше вы сможете сориентироваться.

Попытайтесь разобрать ситуацию на отдельные нужды болеющего человека и сложности в их исполнении, обусловленные его состоянием. Когда большая проблема разбивается на несколько небольших задач, можно увидеть больше возможностей сохранить качество жизни. Гигиена, еда, сон, досуг, общение — подумайте, как можно сохранить качество всех этих жизненных процессов.

Оцените возможные риски, связанные с динамикой ухудшения состояния пациента. Например, риск падения. Если близкий человек стал часто чувствовать головокружения, упал один раз, потом это повторилось - скорее всего, нужно ограничить передвижение по квартире одной комнатой. Если становится хуже — кроватью. Но перед тем, как ограничивать передвижение, мы предлагаем использовать кресло для перемещения, и только при невозможности справиться с управлением им — ограничить передвижение комнатой

Страхуйте риски, но не лишайте человека радостей жизни: все нужные и любимые вещи должны находиться на расстоянии вытянутой руки. Если человек любит заваривать чай — нужно сделать так, чтобы он мог сделать это в комнате или в кровати самостоятельно. Важно сделать жизнь комфортной именно здесь и сейчас, постараться сделать ее интересной и насыщенной в заданных условиях. В кровати можно вязать шапочки внукам, картины по номерам раскрашивать, можно вместе фотоальбом посмотреть или послушать музыку. Можно давать поручения человеку, который вынужден лежать в кровати. Если бабушка хочет помогать семье — в кровати можно даже картошку почистить. Можно попросить ее салат порезать. Можно книгу семейных рецептов надиктовывать.

Если человек болеет, он не становится ребенком, за которого нужно принимать решения. Есть главное правило коммуникации: в любом состоянии сохранять достоинство и уважение к человеку, который болеет. Не говорите о человеке в третьем лице, даже, если он без сознания, так как нет точный данных, что он нас не слышит. Зато есть косвенные, что слышит. Оставляйте за ним право делать все выборы в своей жизни. Если человек не может общаться, но способен понять, о чем его спрашивают, есть альтернативные способы коммуникации — есть компьютерные программы, которые помогают общаться глазами (LINka, Tobii Eye Tracker), есть карточки, которые помогают человеку выразить свои потребности. Если речь идет о человеке со снижением когнитивных функций, например, деменцией, то важно не спорить с ним. Если человек с деменцией жалуется, что на мандарин не приходят сообщения, не нужно его убеждать, что они и не должны, лучше отвлечь внимание и поддержать человека.

Важно помнить о ритуалах, которые человек всегда любит. Кофе с утра, живые цветы в комнате. У человека, который болеет, становится меньше возможностей для маленьких радостей. Важно их создавать: принести зажигать благовония или ароматические свечи, укутывать пледом или палантином, которые приятны на ощупь, включать его любимую музыку или фильмы.

Отличаются ли правила взаимодействия с детьми и взрослыми?

Мы работаем только со взрослыми пациентами и их близкими. Но в наших семьях часто есть дети, которым, важно объяснять, что происходит, рассказывать, что будет происходить дальше. Отвечать на вопросы, которые у них возникают. И учитывать возрастные особенности, восприятие у ребенка трех лет, семи и тринадцати будет очень разным.

Если болеет значимый для ребенка взрослый (мама, папа, тетя или дедушка, с которыми они много времени проводили вместе), важно, что они продолжали с ними общаться. Не становились сиделками для них, а оставались детьми. Не заставляйте ребенка навещать болеющего человека или идти на похороны, если он не хочет. Но и не ограничивайте искусственно. Важно, чтобы рядом с ребенком был взрослый, который справляется со своими чувствами и может дать ребенку возможность выразить свои.

Если ребенок боится и не хочет видеться — уходящий человек может писать ребенку письма или записывать видео сообщения. Пройдет время, и эти сообщения станут бесценной памятью. Но это всегда решение семьи. Если семья принимает решение оградить детей от происходящего, никто не вправе его оспорить.

Болезнь близкого — это всегда стресс, а в стрессе часто обостряются старые нерешенные проблемы и конфликты. Важно это понимать и не отказываться от помощи. В нашей службе работает кейс-менеджер с психологическим образованием, он может помочь и в вопросах внутрисемейной коммуникации.

Как общаться с болеющим ребенком?

рассказывает Ольга Догонкина, психолог Детского хосписа «Дом с маяком»

Дети, у которых есть тяжелый диагноз, зачастую нуждаются в большем внимании, уходе и вовлеченности со стороны всех членов семьи, чем здоровые. Помимо физической помощи ребенок нуждается в общении и развитии.

На мой взгляд, формулировка «тяжелобольной» является стигматизирующей, она значительно усложняет наше восприятие детей с ограниченными возможностями здоровья. Словно необходимы особенные коммуникативные навыки, чтобы общаться с такими детьми.

Абсолютно всем детям нужна коммуникация и взаимодействие с миром — чтобы их называли по имени, играли, ставили любимую музыку или мультфильм, ходили на прогулку, посещали интересные места (одним словом, во всем том, в чем нуждается обычный ребенок). Важно, чтобы взрослые отвечали на вопросы и задавали их, интересовались состоянием, чувствами, мыслями и переживаниями детей, объясняли, показывали, предлагали сделать что-то вместе, проговаривали вслух все манипуляции, которые будут происходить, давали возможность учиться, социализироваться, развиваться, самовыражаться, а самое главное — слышали.

Как наладить коммуникацию с ребенком:

• Слушайте активно, проявляя искренний интерес к тому, что рассказывает ребенок.
• Будьте рядом (молча). Это поддерживает ребенка не меньше, чем беседа.
• Помните, что физический контакт очень важен. Бережные прикосновения, объятия — это способы выразить любовь и заботу.
• Делитесь приятными моментами или интересными историями.
• Помните, что болезнь — не повод запрещать улыбаться и смеяться.
• Проводите время вместе, занимайтесь чем-то интересным — музыка, чтение, творчество, мультфильмы.
• Помогайте поддерживать контакт с друзьями и принимать участие в мероприятиях вне дома.
• Обсуждайте друг с другом ваши чувства, страхи и сомнения.

Что важно в беседе с ребенком:

• Обращать внимание на содержание разговора, формулировки, тембр голоса и язык тела.
• Делиться наблюдениями: «Сегодня ты в хорошем настроении». Задавать открытые вопросы.
• Внимательно слушать ребенка, чтобы понять, какие вопросы являются для него значимыми.
• Сверяться насколько хорошо вы понимаете ребенка, повторяя, что услышали, чтобы избежать недопонимания.
• Проявлять уважение к теме разговора, которую выбрал ребенок. Относиться с принятием к тому, что говорит ребенок, как бы сильно его мнение не расходилось с вашим.
• Приободрять и хвалить.
• Говорить, используя «Я»-сообщения. Например, «Я чувствую, что ты расстроен. Скажи, пожалуйста, могу ли я тебе помочь?».
• Делиться своими мыслями, а также поощрять ребенка к тому, чтобы он делал тоже самое.
• Быть готовым сказать, что не знаете ответа на какой-то вопрос.
• Чего следует избегать в общении с ребенком
• Не давать обещаний, которых не сможете сдержать.
• Не осуждать действия или чувства. Каждый человек имеет право на личное мнение, чувства, и это право следует уважать.
• Не избегать неприятных вопросов, меняя тему разговора. Если не можете ответить на вопрос ребенка, подумать, кто бы мог с этим помочь.

Помните, если ваш интерес к ребенку искренен и для вас на самом деле важно найти способы коммуникации с ним, вы найдете ответы на все вопросы. Если у вас возникают трудности, вы всегда можете обратиться за помощью специалиста.

Редакция напоминает, что все медицинские услуги имеют противопоказания. Только консультация специалиста дает представление об услуге и необходимости ее получения.