«Я ее люблю и хочу связать с ней жизнь: давайте искать лечение» — настоящая (и невероятная!) лавстори онколога и предпринимательницы, победившей рак

Как ликбез-проект Oncology Pro Service неожиданно импортозаместил тиндер

Лавстори врача- онколога и пациентки, победившей рак! Вашу историю рассказывают как сказку по всему Петербургу! А как это было на самом деле?

Александра: Все было не совсем так. Но тоже очень романтично! (Смеется.) Мы встретились не в статусе «врач и пациентка»: к тому моменту я уже окончила активную фазу лечения и занималась развитием своего проекта Oncology Pro Service для людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом. А Ростислав стал одним из экспертов моей платформы и обратил на себя внимание тем, что взялся разбирать сложный случай молодого парня с раком печени, который долго никто из консультантов не брал, — и хоп! — вернулся с ответом через каких‑то 40 минут. Мне стало интересно: что это за врач такой? Зашла на его страницу, смотрю — высокий, красивый молодой человек. Написала ему, поблагодарила — и так началось наше деловое общение по переписке.

Почему вообще вы запустили проект Oncology Pro Service?

Александра: Когда я узнала, что у меня рак щитовидной железы, ужасно испугалась. И, на эмоциях, думая, что в России (даже в родной Москве!) такое нормально не лечится, рванула оперироваться в Германию. У меня был партнерский бизнес в сфере химчистки, созданный методом проб и ошибок (на первом пункте я работала сама!) и постепенно разросшийся на весь город. Я активно путешествовала, собиралась посетить свою 81‑ю страну, а потом — бах! — в 2017 году узнала, что у меня рак. Продала свою часть фабрики и уехала на полгода. Только позже, когда я создала Oncology Pro Service и начала вникать, стало ясно: можно было этого не делать —в нашей стране есть высокотехнологичная медпомощь и на самом высоком уровне, просто мы об этом не знаем. А стоило бы! Но я ведь и сама поняла это только позже!

Поэтому, когда более‑менее разобралась со своим здоровьем, запустила группу в соцсетях, где начала делиться полезными статьями про терапию онкологии. Потом познакомилась с петербуржцем Ильей Фоминцевым (онколог, основатель фонда медицинских решений «Не напрасно» и образовательной программы «Высшая школа онкологии» — Прим. ред.) — он помог с экспертами и привлек в мой проект более десяти резидентов ВШО. Тогда наш Oncology Pro Service стал еще полезнее: мы начали проводить бесплатные консультации всем обратившимся.

И среди экспертов как раз оказался Ростислав?

Ростислав: О, нет, я отбивался от Ильи, который меня звал в Oncology Pro Service, всеми руками и ногами, мне вообще было не до этого! Это были первые годы моей хирургической практики — я оперирую опухоли желудка разной сложности, осваиваю малоинвазивные технологии, чтобы травматизации было меньше, а восстановление происходило быстрее. Плюс заканчиваю ординатуру в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова и вынашиваю идею создать вместе с коллегами по ВШО онлайн‑школу эффективной коммуникации с пациентами Communication Skills (в итоге мы запустили проект в 2019 году и уже обучили больше 1 000 врачей!) — зачем мне сервис неизвестной девочки Саши? Но в итоге меня уговорили.

Александра: А я сильно переживала за каждого человека, который обращался за профессиональным советом через платформу. Для меня Oncology Pro Service был благодарностью миру за то, что со мной все хорошо. Поэтому я просто достала Фоминцева, чтобы он нашел мне эксперта на случай того молодого человека!

Когда же все случилось?

Александра: Я заболела простудой, и Рост стал у меня каждый день спрашивать про самочувствие. Думаю: «Блин, что он мне каждый день звонит?» Он перестает звонить. Я: «Почему он мне не звонит?» — вот эта женская тема. А через пару недель Фонд профилактики рака (так раньше назывался фонд «Не напрасно») пригласил меня на открытие лектория, где мы встретились. И это была любовь с первого взгляда!

Ростислав: При личной встрече я просто пропал. Во‑первых, увидел, что Саша — женщина моей мечты, какой я ее себе представлял! А во‑вторых (это для меня очень важно!) — понял, что она максимально осознаёт ценность, которую я несу людям, и дорожит моей профессией.

Вы тогда уже знали, что Александра сама прошла через лечение рака?

Ростислав: Конечно. И я проникся этой историей как онколог. Особенно меня задело, что Саша будет вынуждена много лет принимать кучу таблеток, чтобы поддерживать необходимый уровень кальция — у пациентов после удаления паращитовидных желез его синтез прекращается, так как не вырабатывается паратгормон. А ведь кальций отвечает за состояние костной ткани, артериальное давление, нервную регуляцию!

Так что после той встречи я не мог тут же не написать смс: «Александра, я вижу, как много хорошего вы делаете для людей. Давайте я разберусь с вашим обменом микроэлементов — попробуем его нормализовать».

Александра: А я читаю это сообщение в 5 утра: собираюсь на «Сапсан», прекрасный рассвет над Петербургом — а вокруг меня херувимчики летают. Ни один врач до этого не предлагал заняться моим вопросом, а тут талантливый и харизматичный доктор говорит, что решит мою проблему. Что ж, Ростислав меня покорил! Поэтому, отвечая на самый первый вопрос, — мы никогда не были врачом и пациенткой, но именно медицина нас объединила.

Почему врачи давали Александре несколько лет и как дети ее спасли

Как разрешилась ситуация с обменом веществ?

Ростислав: Несколько лет назад мы с коллегами привезли в Россию результат первого европейского исследования паратгормона — синтезированный препарат, который предлагается колоть как инсулин. Саша должна была принять участие в клинических исследованиях.

Александра: Меня записали на программу только после того, как один профессор, проведя мне КТ, отвел Ростислава в сторонку и тихо сказал: «Беги. Ей осталось несколько лет — скоро начнутся проблемы с мягкими тканями, почками, глазами», — а Рост ответил: «Я ее люблю, я хочу с ней жить и я хочу жениться, так что давайте ее лечить».

И как это было?

Александра: Никак! (Смеется.) Предполагалось, что я буду в числе первых испытуемых — но я сдаю все анализы, прохожу обследования, а через неделю меня «с позором» выгоняют! Потому что я беременна! А потом еще и пандемия начинается.

Беременность при нарушении обмена кальция — это уникальный случай?

Ростислав: Абсолютно. У Саши нет щитовидной и паращитовидной желез, так что шанс забеременеть был супернизкий. Мы оба это знали, принимали ситуацию и даже записались на курсы приемных родителей.

Александра: До беременности я жила чисто на любви — к тому моменту с операции прошло почти три года, паратгормон в организме практически иссяк, и это очень плохо сказывалось на самочувствии. А во время беременности и после все резко поменялось — меня разорвало от энергии, я ощущала себя здоровой. Причину нашли, когда провели лабораторные исследования: подтвердилось, что в процессе вынашивания ребенка начал повышаться и паратгормон. Какой здесь механизм, пока неясно, но в моем кейсе это так, причем при обеих беременностях.

Таких случаев описано крайне мало, правильно я помню?

Ростислав: Да, ни я, ни даже Павел Олегович Румянцев (радиолог, онколог, доктор медицинских наук. — Прим. ред.), к которому мы обращались за экспертным мнением, объяснения не нашли. Безусловно, есть какая‑то причинно‑следственная связь, но какая именно и как она сработала — непонятно.

Как, с учетом диагноза, наблюдали беременность?

Александра: Физически мне было просто кайфово, так что врачей я посещала не чаще, чем другие. А вот эмоционально было сложно, ведь это было самое начало пандемии и мы жили раздельно: я — в Подмосковье на даче, а Рост дни и ночи проводил в «Клинике Пирогова» в Петербурге.

Ростислав: Да, оперировал, дежурил, организовывал адекватную систему помощи в условиях перегрузки.

Александра: А потом родилась Амиша, и мы все вместе обосновались в Петербурге. Еще через два года появился Лео. Я считаю, что вся наша история — сплошное счастливое стечение обстоятельств.

А паратгормон сохранился в организме? Или теперь вы все-таки можете испытать тот привезенный Ростиславом препарат?

Александра: Сейчас я не отличаюсь от любого человека в ремиссии — прохожу медосмотры, держу свое состояние на контроле. С паратгормоном все в порядке, и это не может не радовать. А если понадобится — родим Амелии и Леонарду брата или сестру. (Смеется.)

Ростислав: Мы ориентируемся на общепринятые гайдлайны — в Сашином случае большинство обследований нужно делать раз в 5 лет или по самочувствию. А всем людям, которые столкнулись с таким же заболеванием, я рекомендую регулярно проводить оценку онкомаркеров и УЗИ‑обследования. Первые два года после операции — раз в 6 месяцев, а после — раз в 3–5 лет.

Как вырастить детей здоровыми с помощью системы «икудзи» и почему отношения стоит строить по бизнес-схеме

Как люди, максимально подкованные в вопросах здоровья, дайте совет: как растить детей правильно?

Ростислав: Совет отца — прививайте любовь к спорту (наши обожают бассейн!), часто гуляйте на свежем воздухе и проводите закаливание — всей семьей полюбите контрастный душ. Настойчивая рекомендация медика — «прокачивайте» организм. Обязательно делайте детям все прививки по национальному календарю и помогайте их иммунитету формироваться самостоятельно — разрешайте бегать по траве и шлепать по лужам, не поддерживайте дома стерильную чистоту, дезинфицируя все поверхности по пять раз в день — у маленького организма должна выработаться устойчивость к самым разным внешним раздражителям (мы с Сашей называем это правилом «Любая грязинка — это витаминка!»). Раз в год ходите на плановый чек‑ап — можно всей семьей, включая бабушек и дедушек, и формируйте пищевые привычки с самого детства. Ешьте много зелени, фруктов и овощей (у нас, например, на загородном участке есть маленький огород, так что эко-продукты выращиваем сами, и дети, которым всего три и год, с удовольствием хрустят цветной капустой и морковкой) и не «перестраховывайтесь», исключая из меню то, что является распространенным аллергеном, но у самого ребенка аллергии не вызывает — пусть дети едят и цитрусы, и орехи, это усиливает иммунную систему. Включайте в рацион белок — то же мясо можно приготовить десятками способов. У меня для этого 15 разных девайсов, и я с удовольствием готовлю, когда мы приглашаем друзей на шашлыки.

Еще один важный момент — спокойно и иллюстративно (но не иносказательно!) объясняйте ребенку, как устроено его тело и что нужно, чтобы оно было здоровым, — тогда он поймет, почему весь этот ЗОЖ, о котором говорят родители, действительно важен, и не будет бояться врачей. Например, когда мы собираемся на чистку к стоматологу, то объясняем Амише: это нужно, чтобы у нее были белые зубы как у принцессы. А если идем к педиатру, то рассказываем сказку про мальчика, который не сделал прививку и заболел.

Вообще всем будущим и настоящим родителям советую прочитать отличную книжку «Федиатрия. Что делать, если у вас ребенок» — это классное пособие от педиатра Федора Катасонова, автора телеграм‑канала «Первые объятия» о школе беззаботного родительства и подкаста о главных достижениях современной медицины «Почему мы еще живы».

Александра: Амелия и Леонард не пользуются гаджетами и не смотрят телевизор (его у нас просто нет!). Вообще лучший тренажер для развития мозга — это книги, поэтому мы много и с удовольствием читаем (и очень любим иллюстрированные комиксы‑головоломки — виммельбухи, которые круто развивают речь, воображение и мышление. Даже взрослым полезно!), ходим в библиотеку. Детский мозг очень пластичен и хорошо воспринимает информацию, так что нужно постоянно расширять кругозор — в том числе с помощью путешествий и иностранных языков (наши чуть ли не с рождения учат английский благодаря няне‑филиппинке).

Перенесемся в будущее! Вы уже поняли, как найти баланс между вашим видением счастливого будущего ребенка и его собственным самоопределением, когда дети вырастут?

Ростислав: Мало кто точно знает с детства, чему хочет посвятить жизнь. Я пришел к тому, чтобы стать онкологом, далеко не сразу — планировал быть пластическим хирургом (а родители вообще отправляли меня на танцевальный паркет — до старших классов я занимался спортивными бальными танцами, даже получил звание мастера спорта). Так что мы дадим детям возможность попробовать себя в любой профессии. Захотят стать врачами — отговаривать не будем.

Александра: А я еще либеральнее — считаю, что имею право принимать решения в жизни детей, только пока им не исполнится 18 лет. И если когда‑нибудь почувствую, что парадигма меняется, то набью себе татуировку на лбу: «Отвали от своего ребенка!»

У вас есть правила общения с сыном и дочкой?

Ростислав: Мы не мыслим гендерными стереотипами, что есть слабый и сильный пол. Просто растим детей добрыми, смелыми, честными. В основе отношений с близкими всегда должны быть большая любовь и умение уступать: идти на мировую, проговаривать проблему, искать компромисс. Но при этом в семье (как и на работе!) должны быть определены четкие правила. И в результате такой слаженности действий в доме все будет хорошо. Например, у нас есть закон — если папа забирает на «серьезный разговор», то все‑все идут по углам, никто не вмешивается.

Почему это полезно?

Ростислав: Когда Амелия ведет себя нехорошо (не хулиганит — это мы разрешаем, а, допустим, не успокаивается, отказывается что‑то делать), я беру ее за руку, мы уходим, и я серьезно проговариваю, почему дочь не права. А поскольку такое, что папа не проявляет своей любви вселенской, случается редко, — Амиша, конечно, понимает: дело важное.

Александра: Мы адепты и продукты (спасибо нашим родителям!) японской системы воспитания «икудзи». Ее основ- ной принцип: до 3 лет с ребенком нужно обращаться как с богом, а с 3 лет — как с рабом. Метафорически, разумеется!

Это означает, что с определенного момента к безусловной любви, которая закладывает фундамент личности, должна прибавиться дисциплина. Тогда вырастут люди с большим будущим. Я долго наблюдала за Ростиславом и могу сказать, что он — абсолютный феномен, уникальный человек. Его успех — это величина его харизмы, обширные soft skills и высочайший профессионализм, которые усилены железной дисциплиной, привитой его замечательным папой — доктором‑анестезиологом.

В семье и в браке важно руководствоваться разумом?

Александра: Классный брак — это всегда работа. Нельзя просто прыгать в эмоции и страсть, нужно определить и проговорить, что вы хотите от этих отношений, понять, почему вы их цените. Звучит не очень романтично, но когда мы с Ростом только познакомились, я отнеслась к построению отношений как к бизнес‑ проекту: распаковала свои «до», «сейчас», «хочу» и создала свое видение идеального будущего. Оценила ключевые качества Ростислава и предположила по этой же схеме, чего хочет он — сразу стало понятно, что у нас с ним идеальный мэтч. Отсюда еще два важных правила крепкой семьи — взаимоуважение и стратегическое видение. У нас есть традиция — тепло одеться и пойти на берег Финского залива, погулять и обсудить наши планы, разрешить спорные ситуации и провести время вместе.

Вот это планерка! И вы четко определили свою стратегию?

Ростислав: Конечно, далеко вперед. Пару лет назад я поставил себе цель — управлять собственным делом, и вот уже скоро будет год, как я ушел с позиции начмеда «Клиники Пирогова» — сначала на должность генерального директора «Мой медицинский центр высокие технологии» (одного из трех самых классно оснащенных комплексов СНГ, который оказывает многопрофильную медпомощь: от неврологической до онкологической), а сейчас в процессе запуска нового проекта, о котором обязательно расскажу вам осенью, дорогая редакция. Этим летом я защитил кандидатскую диссертацию об улучшении качества жизни после удаления желудка, а сейчас пишу докторскую о том, как  сделать хирургию автоматизированной и качественной, свести риски осложнений к минимуму. И при этом в моем расписании (каждый день, неделю, месяц) всегда определено время, которое я проведу с семьей.

Александра: Наша семья — команда во всех смыслах! В июне мы сделали в Петербурге международный образовательный форум Medical Future Community для 3 500 участников: студентов, ординаторов и врачей и владельцев медицинского бизнеса: я — продюсер, Ростислав — а втор идеи и спикер. Получили много хороших отзывов, будем развивать наш форум и делать из него «русский медицинский TED». Сейчас готовим новый проект поддержки медицины — будем обсуждать с экспертами, как правильно инвестировать в здравоохранение и управлять клиниками в эпоху экономических вызовов. Кроме того, я продолжаю заниматься своим брендом шерстяных носков Hero at home — он появился просто из моей любви делать (но не вязать!) не обычные подарки, а теперь в команде этого стартапа больше 40 человек! Еще веду блог, в котором рассказываю о нашей семье: мне часто пишут женщины, спрашивают, в чем секрет крепкого брака, как не раствориться в партнере и где находить ресурсы для полной во всех смыслах жизни. Значит, наш пример показателен, и это здорово. Думаю, будет запрос — запущу обучение «Краткий курс счастливой жизни: от тайм‑менеджмента до искусства уступать».

Текст: Дарья Скаянская

Стиль: Капитолина Смирнова

Визаж и волосы: Евгения Сомова

Свет: Данил Тарасов, Skypoint