«Шучу, что я женщина-киборг, усовершенствованная модель»: как жить с сахарным диабетом

«Поначалу я не могла принять заболевание и отказывалась колоть инсулин»

В 20 лет у меня обнаружили диабет первого типа — моя поджелудочная железа не вырабатывает инсулин, из-за чего сахар в организме совсем не усваивается. Заболевание, как правило, проявляет себя резко и внезапно. Некоторые узнают о нем, попав в реанимацию из-за кетоацидоза — в результате очень высокого уровня глюкозы крови происходит отравление организма. В моем случае все началось с повышенной жажды и сильного похудения, а анализ показал, что глюкоза показателя в 19,5 миллимоль на литр, в три раза превысив норму.  

Сейчас я, как психолог, помогаю пациентам с диабетом принять заболевание. По моим наблюдениям, в среднем на это требуется около года. Но мне самой понадобилось куда больше времени, чтобы перестать сопротивляться болезни и научиться с ней жить. В 2004 году, когда мне поставили диагноз, не было ни доступной информации, ни сообществ для людей с диабетом, ни Instagram-блогов о жизни с заболеванием. Был информационный вакуум, разбавленный мифами о диабете, и непонимание, что делать дальше. К сожалению, сами врачи зачастую усугубляют страх пациентов, пугая их осложнениями диабета: «Если не будешь лечится, то ослепнешь, потеряешь почки или стопы». По идее они делают это из благих побуждений — чтобы мотивировать человека начать лечение. Однако заболевший и так ощущает страх за свое здоровье и будущее. К этому добавляется обида на то, почему это случилось именно с тобой, отрицание болезни, желание встретить спасителя-врача или волшебный метод, чтобы «исцелиться от диабета» и «уйти от инсулина». Все эти мысли и чувства по очереди сменяют друг друга, затмевая способность логически мыслить, принимать важные решения, искать правдивую информацию.

Первые два года я сама отказывалась колоть инсулин, который жизненно необходим для человека с диабетом 1 типа, и испробовала 12 альтернативных методов лечения. Мы с семьей пытались найти волшебное исцеление — дыхательные методики, диеты, гимнастики, травы. Это были попытки идти наперекор заболеванию, завершившиеся осложнениями и ухудшением моего состояния. Сейчас я понимаю, что лучшее, что можно сделать — это найти грамотного, современного врача-эндокринолога и как можно быстрее начать инсулинотерапию, которая в настоящее время максимально подстроена под комфортную жизнь человека. Если свыкнуться с заболеванием самому не удается, важно получить психологическую поддержку.  

«24 часа в сутки на мне висит инсулиновая помпа»

Я шучу о том, что я женщина-киборг, усовершенствованная модель. На мне 24 часа в сутки висит инсулиновая помпа — устройство, напоминающее пейджер, обеспечивает непрерывное подкожное введение инсулина. Некоторые пациенты с диабетом не устанавливают помпу, потому что им кажется, что она будет доставлять дискомфорт и бросаться в глаза. В таком случае нужно делать самостоятельные уколы инсулина несколько раз в сутки.

День человека с диабетом 1 типа состоит из множества медицинских ритуалов. Проснувшись, ты первым делом измеряешь уровень глюкозы с помощью тест-полосок, если он высокий — подкалываешь инсулин. Если низкий — съедаешь быстрые углеводы, чтобы его приподнять. Глюкозу нужно измерять как минимум четыре раза в день. Инсулин и тест-полоски выдаются по льготному рецепту врача. В Петербурге по сравнению с другими российскими регионами ситуация с лекарствами достаточно хорошая. Но получить положенные по закону тест-полоски очень непросто. Их закупается меньше, чем выписывается рецептов. В итоге в день выдачи перед аптеками выстраиваются очереди из петербуржцев с диабетом — кто первый пришел, тот и получил. Мне, например, не удается это сделать уже полгода, поэтому я покупаю тест-полоски за свой счет. 

Ты должен делать укол инсулина перед каждым приемом пищи, который будет содержать углеводы. А еще инсулину нужно около 15-20 минут, чтобы начать действовать — это напрягает, когда ты, например, идешь в ресторан и не можешь точно рассчитать скорость подачи блюд. Людям с диабетом можно и нужно заниматься спортом, но уровень глюкозы крови меняется не только от еды, но и от физических нагрузок — это нужно учитывать при тренировках.

Нам приходится постоянно что-то рассчитывать, планировать и регулировать. Уровень глюкозы крови, в идеале, не должен выходить за пределы 3.9 — 7.5-8.0 миллимоль на литр (у каждого человека эти значения согласовываются с врачом в зависимости от индивидуальных особенностей — прим. Ред.). Находиться в таком узком коридоре — это высокое искусство. Сложнее всего овладеть им людям спонтанным и творческим, которые не любят дисциплину, планирование и подсчеты. Некоторые пытаются забросить инъекции, потому что страдают от того, что их свобода нарушена. Людям кажется, что они в полной зависимости и подчинении. Тяжело приходятся родителям детей с диабетом — ведь нужно следить за уровнем глюкозы не у себя, а у ребенка. А ребенок может захотеть съесть больше сладкого, побегать дольше, чем предполагалось. Много сложностей в подростковом возрасте, когда дети и так бунтуют, а диабет еще больше обостряет ситуацию.

«Частый вопрос, беспокоящий людей с диабетом — полюбят ли меня теперь»

Я много лет изучаю психологию диабета. Чаще всего петербуржцы обращаются ко мне за помощью в принятии заболевании. Пока это принятие не произошло, жить очень сложно — идет постоянная борьба с самим собой, которая мешает нормальному управлению диабетом. Многие после постановки диагноза сталкиваются со снижением самооценки, ощущением «я сломался», «я не такой, как нормальные люди», «не такой, как все». Хроническое заболевание не вписывается в представление человека о себе.

Не всем легко принять то, что какие-то планы на жизнь не реализуются. Человек жил, планировал свое будущее, но теперь в это будущее нужно внести коррективы с учетом твоего здоровья. Будущее будет и будет замечательным, но поначалу кажется, что у тебя его попросту забрали. Частый вопрос, беспокоящий людей с диабетом — смогу ли я встретить партнёра для себя, полюбят ли меня теперь, ликвидный ли я товар на рынке отношений? Да, звучит грубо, но диабет, к сожалению, бьет по самооценке, восприятию женственности и мужественности.

Еще одна острая проблема — это эмоциональное выгорание, усталость, нежелание дальше продолжать лечение. Представьте, что помимо рабочих и семейных дел вы 24 часа в сутки и 7 дней в неделю думаете о том, как управлять подвижной субстанцией в своем организме. 

Многие пациенты пытаются понять, как вписаться в коллектив, стоит ли рассказывать о своем заболевании или лучше молчать. К сожалению, когда люди узнают о том, что у человека диабет, часто сыпят непрошеными советами и ненужными комментариями в духе: «а у меня бабушка от диабета умерла», «это ты сладкого переел», «ой, а тебе разве это можно». Люди нарушают личные границы и важно научить их правильно выстраивать.

Сейчас ко мне, как к сексотерапевту, приходят пациенты, желающие понять, влияет ли диабет на сексуальную функцию. Могу сказать, что если человек следит за заболеванием, то оно никак не отражается на качестве его сексуальной жизни. Либидо не падает. Оно может снижаться психологически от депрессии, связанной с диабетом или сниженной самооценки из-за непринятия. А физиологически — от гипогликемии (низкой глюкозы крови) в момент секса или длительной декомпенсации и появившихся из-за этого осложнений на мелких сосудах половых органов. 

«Человек с диабетом учится и дисциплине, и умению наслаждаться моментом»

Диабет опасен в том случае, если им не управлять. Как показало исследование The Diabetes Control and Complications Trial, пациенты, которые следят за заболеванием, могут жить не меньше, чем люди без диабета, и избежать осложнений.

На своем примере и примере сотен пациентов я точно знаю, что с диабетом можно жить счастливо. Заболевание учит тебя быть дисциплинированным, учит грамотному планированию своей жизни. Кроме того, оно учит чувствовать и уважать свое тело, знать его потребности. Для меня диабет открыл путь к гурманству. Человеку с диабетом всегда нужно вести подсчет углеводов, которые он потребляет. И, конечно же, я буду есть не что попало, а только самое вкусное и любимое — то, от чего получу гарантированное удовольствие.

Жизнь с диабетом воспитывает в тебе эмпатию и склонность к взаимопомощи — петербуржцы с этим диагнозом всегда готовы друг другу помогать. Например, один пациент мчится в ночи к другому, потому что тот оказался в гостях и не взял с собой инсулин. Диабет учит доверию и благодарности — ты должен довериться врачу, должен уметь в нужный момент попросить помощи. Ты учишься ценить искреннее отношение и поддержку близких людей.

С одной стороны человек с диабетом тренируется в стратегическом мышлении, с другой стороны — в умении наслаждаться моментом. Если я сейчас общаюсь с друзьями, у меня ровный уровень сахара и я отлично себя чувствую — вот то самое «здесь и сейчас», которым нужно наслаждаться. И чтобы уравновесить всю не очень приятную рутину, связанную с лечением, тебе нужно находить максимальное количество таких приятных моментов — в буквальном смысле коллекционировать их, чтобы наполнять себя радостью и силами. И это важный навык для всех — не только для людей с хроническим заболеванием.