Уфимский музыкант Morgenshtern на протяжении нескольких месяцев помогал собирать деньги на лечение трехлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией второго типа.
Семья Худоба организовала сбор средств на препарат Zolgensma, один укол которого может значительно ослабить течение болезни СМА и обеспечить пациенту нормальную жизнь.
Терапия обходится примерно в 168 млн рублей. После того, как к сбору подключился Morgenshtern, проводя стримы и призывая фанатов донатить на лечение, а также самостоятельно переводя каждый раз шестизначные суммы, на счета родителей начало поступать по 8-22 млн рублей в сутки. Более 50% суммы было собрано за три месяца.
«Спасибо всем огромное за поддержку, впереди только позитив и радость, я уверена.
В нашей ленте больше нет места для печали, только для безграничной благодарности всем и каждому.
Сбор закрыт! Вы смогли #УспетьСпастиИлью. И сейчас впереди большая работа: оповещение всех о закрытии, общение с фондами, банками, приостановка карт и электронных кошельков, подготовка финального отчета.
В данный момент мы готовим Илюшу к госпитализации в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава. Благодаря фонду "Важные Люди" Илье согласовано проведение консилиума по результатам которого будет принято решение: возможна ли постановки инфузии Zolgensma для Ильи в России.
Все денежные средства будут переведены в благотворительный фонд "Важные Люди" и будут храниться там до момента постановки укола и далее. Фонд будет заниматься вопросом приобретения Zolgensma для Илюши. Стоимость будет зависеть от решения НИИ в России.
Фонд составит с нами дополнительное соглашение, на основании которого собранные сверх необходимой суммы пожертвования, после постановки укола будут сохранены за Илюшей, но будут сосредоточены не на личных счетах, а в фонде, что я думаю, является самым верным решением.
Мы закупим для Илюши жизненно необходимое оборудование и распределим средства между подопечными фонда, сохраняя приоритет для детей Краснодарского края в связи с ужасающей ситуацией по сборам в нашем родном регионе.
Надеюсь, вы поддержите нас в этом решении: спасти не только жизнь Илюши, но и помочь тем, кто в этом нуждается не меньше», – гласит сообщение на странице сбора.
Комментарии (0)