«Одним утром я не смогла сжать в руке зубную щетку»: как жить с ревматоидным артритом

Одним утром, семь лет назад, я не смогла сжать в руке зубную щетку. Взять в руки фен тоже получилось с трудом. Я не поняла, что происходит, поэтому первая мысль была из серии — все, первые звоночки, нужно начинать везти здоровый образ жизни. Серьезно испугавшись, пошла в травмпункт, рассказала об утренней ситуации. Услышав, что я работаю за компьютером, врачи с уверенностью сказали, что у меня профессиональное заболевание — так называемый туннельный синдром, который возникает из-за монотонной повторяющейся работы руками. Дали какую-то мазь и отпустили.

Пугающие ощущения в руках вернулись через год, к ним добавилась скованность в ногах, мне стало больно ходить. Туннельный синдром тут явно был ни при чем. Пороги врачей обивались долго и безрезультатно — никто не мог сказать ничего внятного, например, ревматолог объяснила мое самочувствие тем, что в детстве я много простывала. «Ты, наверное, легко одетая ходишь, вот и последствия», — с укором заявила она, глядя на меня в летнем платье в летний день.

Не получая внятных ответов от врачей, но имея на руках результаты множества анализов, я вводила данные на медицинских сайтах, и пришла к выводу, что у меня ревматоидный артрит. Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система по непонятной причине начинает воспринимать суставы в качестве врагов и бороться с ними. Отсюда все эти боли, воспаление. Спустя какое-то время диагноз, наконец, подтвердили официально.

О боли, Эдит Пиаф и морфии

В 25 лет начался самый страшный период моей жизни — боль не давала встать с утра с кровати, от нее я просыпалась посреди ночи. У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, я помню ее руки и записи с концертов. Чтобы облегчить проявления заболевания, она принимала морфий. В какой-то момент я прекрасно начала понимать ее — я бы тоже использовала морфий при условии полного отсутствия нормальных лекарств. Терпеть постоянное чувство боли было невыносимо, оно преследовало меня, и весь фокус с окружающего мира сместился только на эти ощущения. Никогда бы не могла подумать, что мне будет больно натягивать на себя джинсы. Или очень сложно разговаривать с собеседником, потому что в момент разговора ты думаешь лишь об одном — о своих физических ощущениях. 

Развитие болезни совпало с серьезными переменами в моей жизни. Когда мне ставили диагноз, я полностью меняла сферу своей деятельности. Из офисного сотрудника превращалась в представителя кофейной индустрии. Врачи крутили пальцем у виска: «Через год станешь инвалидом, тебе нельзя работать руками, нельзя стоять на ногах, тебе вообще ничего нельзя». Представьте, ты только нашел себя, а все вокруг твердят — нет, это не для тебя. Забегая вперед, могу сказать, что болезни не удалось разрушить мои планы — сейчас я открыла свою кофейню «Щегол», в честь любимого одноименного романа писательницы Донны Тартт. 

В поисках лечения

Врача, который первым поставил мне диагноз, сложно назвать профессионалом. Оказалось, что он прописал мне отечественный препарат от ревматоидного артрита так называемой первой линии — самый бюджетный вариант, который пациентам стараются уже не назначать. Непонятно зачем, ведь лечилась я за свой счет. По идее лекарство должно был гасить мой иммунитет, чтобы прекратилось воспаление, но но факту оно не приносило никаких эффектов, если только не калечило меня. Это был период, полный отчаяния и страха.

В конце 2014-го года я оказалась у молодого медика из московского ревматоидного центра. Та взглянула на накопившуюся стопку анализов, назначений, медицинской документации: «А тебе не кажется, что лекарства никак не помогают?» Она отметила прогрессирование болезни и назначила новую схему лечения. С тех пор я ежедневно принимаю гормональный препарат метипред, а раз в неделю получаю укол еще одного лекарства. Этот же препарат назначают людям с онкологическими заболеваниями, но в другой дозировке.

В детстве у меня была гемофобия, а теперь каждую неделю меня колют — помимо инъекционной терапии нужно брать еще и венозный анализ крови, чтобы мониторить показатели. Все эти действия помогают мне контролировать болезнь.

Контролировать все, что ты делаешь

Каждое утро я просыпаюсь ровно в 6 утра — гормон лучше усваивается организмом именно в это время и позволяет мне не чувствовать болезненных ощущений в теле. Хотя боль все же может проявляться в течение дня, когда действие лекарства ослабевает. А еще мои суставы реагируют на погоду — этот неловкий момент, когда ты молод, но точно знаешь, что будет ветрено.

Конечно моя жизнь из-за болезни изменилась кардинально. Но мне по-прежнему хочется проводить время с друзьями, быть активной. Я хожу в спортзал, занимаюсь с тренером. Большой нагрузки избегаю — иначе после тренировки будет болеть каждый сустав. Еще одно увлечение — это йога. В каких-то асанах мне теперь уже не так комфортно, как раньше, но я не бросаю занятия.

Из-за гормонов в какой-то момент я серьезно поправилась. Ты толстеешь не просто без причины, а потому что из-за гормональной терапии у тебя появляется зверское чувство голода, с которым невозможно справиться. Сейчас у меня идет постоянная борьба с лишним весом. Жизнь с ревматоидным артритом — это вообще полная борьба и противостояние. Нужно учиться контролировать все, что ты делаешь. 

Столкновение с государственной медициной

В какой-то момент мне хотелось вести блог и рассказывать о своем медицинском опыте. Его я могу назвать крайне удручающим. Все это время хождения по врачам — дикий стресс и слезы. На своем примере я поняла, что большинству врачей просто плевать на тебя. Государственная медицина — это огромная машина, которая либо зажует тебя и выплюнет, либо позволит что-то получить, если ты с ней все же справишься.

У меня была возможность оплачивать приемы и не сидеть в очередях, пробовать разные препараты за свой счет. Но у большинства людей такой возможности нет. Один мой еженедельный укол стоит 1,5 тысячи рублей, добавьте к этому таблетки и анализы. Нетрудно посчитать, сколько нужно потратить денег на лечение.

Сейчас врачи рекомендуют мне начать иммунотерапию — однако стоимость одного укола препарата составляет уже 80 тысяч рублей. Единственная возможность получить лекарство бесплатно — оформить инвалидность. А это уже один из самых сложных медицинских квестов. Долгое прохождение комиссии, ожидание в очереди на лекарство и, опять же, равнодушие всех участников этого процесса. Пока я к этому морально не готова. Возможно, дело еще и в том, что я не очень хотела бы иметь статус инвалида в России. Страх по отношению к этому понятию заложен в менталитет, и сложно переломить эту мысленную установку.

Как принять заболевание

О болезни знает моя семья, всем остальным, даже друзьям, я не раскрывала подробностей. Ревматоидный артрит — это не рак, о котором все говорят и поддерживают друг друга, и не обычное ОРВИ, когда тебе несут фрукты. В какой-то момент я начала объяснять, что у меня существуют проблемы с суставами. Но рассказывать, как сильно это ограничивает мою жизнь и объяснять суть болезни, не хотела. Наверное, мне не хватало смелости. В какой-то степени на отношение к болезни повлияли врачи. Каждый раз они вздыхали и говорили мне: «Такая молодая, а такое тяжелое заболевание...».

Все эти годы я часто думала — почему именно я? По статистике, только у 2% пациентов с ревматоидным артритом он наступает в таком раннем возрасте. Средний возраст начала заболевания составляет для женщин 40-50 лет.

Почему мой иммунитет решил, что ему нужно бороться с моими же суставами, я не знаю. Часто в развитии ревматоидного артрита винят стресс. В какой-то момент его было достаточно много в моей жизни, но ведь все же стрессуют.

Я не знаю других людей с ревматоидным артритом — разве что Эдит Пиаф. Одной ночью в больнице, после операции на мениске, я не могла уснуть и решила зарегистрироваться на форуме для пациентов с РА. Люди рассказывали в ярких красках о том, как им плохо и больно, выкладывали фотографии изменившихся суставов. Я ожидала найти там слова поддержки, обмен личным опытом в духе «я три года в ремиссии, лечение мне помогло, попробуйте и вы», но обнаружила лишь обнажение своих горестей. Поэтому больше на форумы не заходила.

Не могу сказать, что я до конца свыклась со своим заболеванием, но я научилась с ним жить. И принятия, наверное, сейчас больше, чем когда-либо. Сейчас, когда оно достигло максимума, я решила, что все же хочу узнать других пациентов, возможно, организовать группу взаимной поддержки. Эту идею мы прорабатываем с ребятами из группы «Спасибо».

Уже сейчас, руководствуясь своим опытом, могу дать пациентам несколько советов:

1. очень важна своевременная диагностика заболевания. Обнаружив у себя симптомы, схожие с описанными выше мной, стоит обратиться к врачу-ревматологу. И важно найти грамотного врача, который владеет актуальной информацией о возможностях лечения ревматоидного артрита.
2. нельзя прекращать лечение по собственному желанию. Если вы почувствовали, что вам стало лучше, это не значит, что можно отказываться от терапии — именно она и приносит облегчение. У меня были случаи, когда во время отпуска я переставала пить таблетки. В итоге симптомы возвращались с удвоенной силой, а схему лечения приходилось менять. Как несложно догадаться, альтернативная медицина также бессильна в случае с ревматоидным артритом.
3. попробуйте психотерапевтические сеансы — они могут помочь вам на пути к принятию заболевания.
4. ни в коем случае не опускайте руки — несмотря на заболевание, я продолжаю вести активный образ жизни, общаюсь с друзьями, занимаюсь любимым бизнесом и планирую завести ребенка. 

Связаться с героиней материала вы можете по адресу ligachevaev@gmail.com.