Сотни семей со всей страны ежегодно отправляются в жизненно необходимое путешествие в Петербург – за пересадкой костного мозга. Благодаря фонду AdVita мегаполис перестает быть для них чужим местом: семьи обеспечивают жильем, лекарствами и любой необходимой помощью. Во Всемирный день борьбы против рака «Собака.ru» рассказывает историю Наталии Буюклинской, которая два года провела в Петербурге, чтобы вылечить от лейкоза свою дочь Ульяну, полюбила этот город и осталась здесь жить.
До того, как столкнуться с онкологическим заболеванием дочери, Наталия жила в Архангельске, работала врачом-терапевтом. Она признается, что до этой истории большое место в ее жизни, как и в жизни многих людей, занимал страх. Болезнь Ульяны изменила все: вместе с детьми Наталия переехала в Петербург, сменила профессию и научилась ничего не бояться. На всем этапе борьбы с миелобластным лейкозом, который занял более двух лет, ей помогал благотворительный фонд AdVita.
Программа «Открой доступ» позволяет оказывать поддержку онкологическим больным из регионов России. В Петербурге находится несколько федеральных онкологических центров, предоставляющих передовое лечение пациентам со всей страны. Каждый месяц в город приезжают лечиться сотни онкологических больных из разных городов, поселков, хуторов и деревень. Они, как и Наталия с дочерью, остаются в чужом городе на долгие месяцы и сталкиваются со множеством проблем на пути к выздоровлению. Где жить? Как оплатить дорогостоящие лекарственные препараты и процедуры, не покрываемые бюджетной квотой? Куда обратиться за консультацией и помощью?
Анализ крови показал — прежней жизни уже не будет
«Я люблю Петербург, это мой город, хоть и оказалась я здесь из-за тяжелых обстоятельств. В 2013 году у Ульяны (дочь Наталии — прим. Ред) обнаружили острый миелобластный лейкоз. Прошло почти 7 лет, но я до сих пор в деталях помню день, когда мне позвонили из городской поликлиники и сообщили результаты анализа крови. Разгар отпуска, отдых с детьми в деревне, августовское солнце, природа, счастливая, безмятежная жизнь. Тот звонок перевернул все: я понимала, что прежней жизни уже не будет, будет новая, другая, но пока неизвестная.
Какое-то время казалось, что это все же ошибка, глупая шутка или сон. Надежда испарилась, когда врачи детской областной больницы Архангельска подтвердили диагноз. Начало борьбы с раком напоминало телевизионную программу, в которой мы оказались случайными героями. Но для борьбы с болезнью было необходимо принятие реальности, а не отрицание. Пришлось открыть глаза, впустить ситуацию с онкологическим диагнозом в свою жизнь, осознать, что других вариантов нет и нужно идти вперед.
Пересадка, рецидив и опять пересадка
Первые три месяца после постановки диагноза мы провели в Архангельской больнице: несколько курсов химиотерапии, тяжелые осложнения, выход в ремиссию. Ульяна в свои 2,5 года оказалась настоящим бойцом: я даже не подозревала, что в детях спрятано столько силы. Столкнувшись в раннем возрасте с тяжелой болезнью, они проходят этот путь мужественно, обладают необычайным запасом терпения, и, в отличие от взрослых, не поддаются панике. Всю боль и переживания на себя берут родители. Первое время я изо всех сил рисовала на лице улыбку, старалась «держаться на позитиве», а на самом деле душу охватили хаос, мрак и страх не увидеть свет в конце тоннеля. Невидимая рука помощи появилась быстро. Это были и книги о чудесах исцеления, и разговоры с врачами, мудрыми людьми и, прежде всего, с самой собой.
Химиотерапии оказалось недостаточно. Лечащий врач сообщил, что единственный шанс победить болезнь даст трансплантация костного мозга. В Архангельске таких операций не проводят, лечение за рубежом — крайний, запасной вариант. Москва или Петербург? Для меня выбор сразу был очевиден: Петербург. Я не ошиблась.
Донором костного мозга стал Коля — родной брат Ульяны, которому на тот момент было 6 лет. Мы радовались, что трансплантация состоялась, что дочка вышла в полную ремиссию и планировали в ближайшие месяцы вернуться к «обычной» жизни. Оказалось, что ещё не время для обычной жизни. Спустя полгода, в марте 2014 года, стало ясно, что раковые клетки вернулись, и необходимо начинать все сначала.
День, когда я узнала о рецидиве, был таким же, как и день знакомства с раком. Я была к этому совершенно не готова. Однако нужно было вернуться на исходную позицию с новыми силами и принять решение – проводить ли вторую пересадку костного мозга. Это достаточно агрессивная процедура, которая не давала стопроцентных шансов на успех. Но без нее шанса на выздоровление не оставалось вовсе. Мы решили идти до конца – на этот раз Ульяне трансплантировали костный мозг ее отца. Совместимость была не стопроцентной, но времени на поиск донора не было.
Лечение не заканчивается на этапе трансплантации: семь курсов поддерживающей химиотерапии, тяжелая кожная реакция «трансплантат против хозяина» и назначенные на ее фоне ударные дозы гормонов. На фоне гормонального лечения у Ульяны возникали перемены во внешности, набор веса, это ее расстраивало. Во время лечения многие дети меняются до неузнаваемости. Настолько сильно, что некоторые люди начинают сторониться их, показывать пальцем, смеяться. Несмотря на осложнения, в течение года после трансплантации нам удалось выйти в полную ремиссию. Сейчас Ульяна ходит во второй класс, занимается рисованием и танцами, а в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой появляется для периодических обследований.
Спасательный круг AdVita
Для меня болезнь стала не каким-то расстройством организма, а процессом, в котором люди становятся сильнее, смелее и добрее друг к другу. Многие способны понимать чужую беду и поддерживать, некоторые делают это на круглосуточной основе — например, фонд «AdVita», который стал спасательным кругом для нас и сотен других семей. Как оказалось, государственное финансирование покрывает только часть расходов, возникающих в ходе лечения. Оставшуюся часть человек и его близкие должны оплачивать самостоятельно, и это совершенно неподъемные суммы.
Один из удивительных моментов — нам никогда не приходилось о чем-то просить. Врачи НИИ им. Р.М. Горбачевой сразу связали меня с координаторами фонда, которые знали все о том, что требуется семьям в таких случаях. Нужно было лишь написать заявление на адресную помощь. После первой пересадки костного мозга нам предстояла выписка из стационара, однако возвращаться в Архангельск было нельзя. Не менее ста дней пациент должен находиться не просто в том же городе, но и в шаговой доступности от больницы, чтобы врачи могли следить за его состоянием и проводить необходимое лечение.
С нами тут же связалась «AdVita». В итоге почти два года, которые заняло лечение, мы прожили в трехкомнатной квартире на Петроградской стороне, которую фонд снимает для подопечных. Атмосфера там была лучше, чем в больничных стенах: мы жили с другими родителями и детьми как одна большая семья, поддерживали друг друга, вели общий быт. С одной семьей мы стали по-настоящему близкими друзьями им общаемся до сих пор. А вот на Петроградском острове, где пролегал наш ежедневный маршрут между НИИ и съемной квартирой, я бывать не люблю.
Важно знать, что:
- Фонд AdVita снимает 20 квартир для людей, которые приехали из самых разных регионов России в Петербург, чтобы вылечиться от рака. Каждый месяц на аренду квартир требуется 950 тысяч рублей. 20 квартир — это возможность для 80 пациентов в месяц жить рядом с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой и получать своевременную помощь.
- В рамках программы «Открой доступ» Фонд AdVita оплачивает новейший лекарственный препарат «Опдиво» для 30 пациентов с лимфомой. Десятки человек уже вылечились благодаря лекарству, но новые просьбы о помощи поступают каждый день. Каждый месяц необходимо собирать 2 мл рублей на покупку 60 флаконов.
Борьба с болезнью может изменить жизнь к лучшему
Как бы это ни звучало странно, но именно принятие себя, своей судьбы и болезни дочери позволило мне жить дальше и изменить жизнь к лучшему. Встреча с онкологическим заболеванием — серьезный жизненный урок. Если ты до этого учился в школе жизни на «тройки», то тут пришел учитель, который все хорошо объяснил. В борьбе за жизнь Ульяны пришлось преодолеть многое, и я стала другой. Начала ценить то, на что никогда не обращала внимания, так как была уверена, что плохое случается с кем угодно, но только не со мной. Совсем иначе общаюсь, полюбила мир и людей в нём, научилась видеть красоту в малом, учусь слышать и понимать окружающих, знаю, куда стремиться и что ценить.
В 2016 году года, когда лечение уже было завершено, мы с детьми окончательно переехали в Петербург. Ульяна и ее старший брат Коля очень самостоятельные — так получилось, что им пришлось учиться ответственности и самостоятельности с малого возраста.
Если ребенок заболевает совсем в раннем возрасте, как Ульяна, то он, скорее всего и не сравнивает свою жизнь до и после болезни. Он живет этой жизнью с курсами химиотерапии и постоянными обследованиями, для него она является абсолютно нормальной, пока он не становится старше. Бывает, что на болезни детей в семьях делают слишком большой акцент — ребенку начинают во всем потакать, ублажать, задаривать игрушками. Ощущение «я самый главный, потому что я болею» у многих детей сохраняется и после выздоровления. Я наблюдала такие семьи и ситуацию, к сожалению, уже не исправить.
Как болезнь повлияла на Ульяну? Частое нахождение в изоляции во время лечения научило ее проводить время наедине с собой, своими хобби. Например, она много рисовала в палате, а сейчас увлечена занятиями в художественной школе. За нашими, с Ульяной и Колей, плечами очень много: радость и боль, отчаяние и надежда, страх и победа над ним. И я убеждена, что всё это к лучшему».
В материале использованы отрывки из книги «Моя жизнь», которую Наталия начала писать во время лечения дочери.
Комментарии (1)