Женщины, воспитывающие неизлечимо больных детей – о самореализации, планах и принятии диагноза

Ольга Гладкова, мама 10-летнего Васи, диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

«До рождения Васи жили мы, наверное, как большинство – в семье не было людей с ограниченными возможностями или особыми потребностями, с серьезными заболеваниями мы не сталкивались. Когда мне сказали, что у моего ребенка неизлечимая болезнь, я не поверила. Мне казалось, что в XXI веке уже для всего должно быть лечение. Мы планировали воспитать детей и проживать спокойную старость – эти планы, конечно, рухнули.

Я работала бухгалтером, но когда родился Вася, муж мне сказал, что надо бы посидеть с сыночком дома. Наша старшая дочь Даша училась тогда в первом классе. Я сидела в декрете – и когда ребенок пошел в детский сад, не вышла на работу. Хотя со здоровьем у Васи еще все было хорошо, ничего нас не беспокоило. В пять лет он сломал ногу – и очень долго, как нам казалось, восстанавливался после травмы, с пяти до восьми. На самом деле, это болезнь дала о себе знать.

Мы три года мы ходили по врачам и реабилитационным центрам впустую, правильный диагноз нам не поставили вовремя. За это время мы серьезно навредили здоровью Васи – упустили время, заставляли заниматься физкультурой, делать упражнения, которые ему были противопоказаны.

Когда мы наконец узнали о диагнозе, то очень сплотились с мужем. Семья у нас маленькая – у меня нет родителей, у мужа они уже пожилые. Так что справлялись со всем вдвоем. Но сначала никак не могли поверить врачам, искали, куда можно поехать, чтобы вылечить ребенка. Наверное, я даже сейчас не понимаю до конца, что болезнь неизлечима.

Сначала я была в таком шоковом состоянии, что никакая поддержка мне была не нужна – сама отвернулась от многих друзей и отказалась от общения. Мне казалось, что у нас теперь совершенно разные жизни, нет общих интересов. Они будут рассказывать, какие замечательные у них спортсмены растут, как женятся, а я буду где-то в глубине души обливаться слезами. Не от зависти, а просто потому что их дети могут сами прийти домой из школы.

Потихоньку ситуация все же исправляется – сейчас у меня богатый круг общения с более близкими и по духу, и по проблемам людьми. Я познакомилась с ними на психологических группах поддержки для родителей – их проводит Вероника Шутова, директор фонда «Каждый».

Сейчас Вася на поддерживающей терапии, которая дает свои плоды. Несмотря на упущенное время, он самостоятельный и социально-адаптированный, принимает себя. Ему сейчас даже спокойнее, потому что мы не требуем от него приседать, бегать или по лестнице ходить. Мы помогаем, разговариваем о том, что нужно беречь себя, свое здоровье. Ему попроще, а нам все еще надо как-то с этим смирится. Так как болезнь прогрессирует, приходится с каждым этапом проживать это снова.

Когда 2,5 года назад мы узнали о диагнозе, я попрощалась со всеми своими личными планами: о развитии, дополнительном образовании, работе. К этим мечтам я сейчас даже не возвращаюсь, потому что нет времени. Мне пришлось отказаться и от общения: я не могу встретиться с друзьями, куда-то поехать, провести время вдвоем с мужем, потому что нам не с кем оставить Васю. Но даже если нас кто-то подменяет, мне очень страшно. Все время думаю, справятся ли, не случилось ли чего, не упал ли, все лекарства принял?

У нас каждый день насыщенный: утром папа отвозит его в школу, через три-четыре урока я его забираю, потом мы едем либо в бассейн, либо на терапию. А вечером у нас либо репетитор, либо занятие музыкой. Вася после смены в лагере загорелся идеей игры на фортепиано, приехал и заявил: «Я хочу играть». Мы сначала думали, что забудется до сентября, но нет, он осенью еще настойчивее стал просить – и теперь он занимается дома.  

Вася учится в четвертом классе, и в школе у него хорошо складываются отношения: все ему помогают, портфель приносят, смотрят, чтобы его никто на переменах не толкнул. Но нам, я считаю, очень повезло с учительницей – это все по ее инициативе.

Летом он ездит на две недели в лагерь вместе с детьми с такими же серьезными диагнозами, как у него. Васе эти поездки идут на пользу, у него там свобода самовыражения, он сам принимает решения. Родители же обычно используют это время как возможность отдохнуть, но я страшная паникерша: переживаю, во всех соцсетях слежу за прямыми эфирами, мониторю сториз и посты, разглядываю фотографии. Периодически звоню, все узнаю. Мы никуда не уезжаем из города на эти две недели: с нашей медициной я должна постоянно быть в зоне доступа Васи. Если что-то случится, нужно проконтролировать, чтобы ему помогали правильно, полезные для здорового ребенка препараты или процедуры в нашем случае могут усугубить ситуацию. Мы уезжаем отдыхать всей семьей – стараемся хотя бы раз в год.

Что я думаю о будущем? Я бы очень хотела, чтобы появилось лекарство, которое максимально сохранит его здоровье, это главная мечта. Но если вернуться к реальности – наверное, я бы хотела, чтобы он просто был счастливым человеком, самостоятельным и образованным. Он о многом мечтает: хотел бы быть полицейским, гонщиком или футболистом. Мы с ним обсуждаем, что можно быть не футболистом, а комментатором, не полицейским, а писать программы, чтобы полицейским было проще работать. Предлагаем ему развиваться в этом направлении, водим на курсы программирования уже третий год. У нас уже есть коляска, он осознает, что однажды не сможет ходить. Он все принимает, но в детских мечтах у него все равно проскакивает «я буду полицейским». Забывается, наверное.

Есть ли у меня личные мечты? Я бы хотела, чтобы у нас был свой дом, где у Васи будет комфортная обстановка: возможность самостоятельно передвигаться, даже если он уже не будет таким мобильным, готовить, умываться. Главный источник энергии для меня – сам Вася. Он мне помогает, вдохновляет, от него идет колоссальная отдача».

Полина Чернова, мама семилетнего Кирилла, который болен митохондриальной миопатией, поражающей мышцы всего тела.

«Мы с мужем из Архангельска, там я окончила факультет иностранных языков, после учебы осталась работать на кафедре, а заочно училась в аспирантуре в петербургском университете им. Герцена. Потом мужу предложили работу в Петербурге – и в этот же период я забеременела. Кирилл родился уже здесь: я успела два года поработать в СПбГУ, но потом нам пришлось забрать сына из детского сада, а мне уйти с работы.

Сначала все было хорошо, Кирилл был активным и бодрым мальчиком. Сейчас я уже понимаю, что и тогда были первые звоночки. Например, в его садике была большая лестница: сначала он ходил по ней без проблем, а потом стал капризничать, не хотел подниматься. Летом, во время жары у него могли неожиданно подкоситься ножки: он немного отдыхал и бежал дальше. Все это не вызывало у нас подозрений. Но в какой-то момент мы все же показали его педиатру, и тот сразу сказал, что у ребенка что-то не так с ногами, отправил нас на процедуры и вскоре поставил диагноз – миопатия. Меня поймут все родители, которые слышали подобное, – это гром среди ясного неба, черта, после которой все в жизни становится по-другому.

Мы долго привыкали: сначала очень много читали, искали всю возможную информацию в интернете, в какой-то момент я жила только изучением форумов. Наверное, принятие происходило через знания. Нашим родителям мы давали информацию дозировано – чтобы это не свалилось на них так резко, как на нас. Но так как у Кирилла, к сожалению, очень быстро прогрессировало заболевание, оттянуть надолго не получилось.  

Был этап, когда я сидела на успокоительных – иначе постоянно плакала, могла даже не сдержаться при ребенке. Кириллу было тогда всего 2,5 года, и каждый день мы что-то теряли. За полгода он прошел путь от активного мальчика до ребенка, который не держал голову, почти не ходил и даже сидел с трудом.

То, что я не сразу бросила работу, тоже очень мне помогло – в самые сложные моменты я переключалась на рабочие задачи. Но постепенно приходилось от этого отказываться: сначала мне дали небольшую ставку, потом вошли в положение и ждали еще полгода. Окончательно я уволилась, когда стало ясно, что в садик Кирилл ходить больше не сможет. Но когда ситуация стабилизировалась, я взяла репетиторство – уже второй год преподаю английский и немецкий нескольким ученикам, пока с ребенком сидит няня или отец. Занятия со школьниками – источник энергии для меня, я бегу на них, несмотря на усталость.

Отличается ли наш день и быт от быта обычной семьи? Конечно, в первую очередь тем, что мы помогаем ребенку во всем, что касается физической активности. Утром ему надо помочь встать, умыться, почистить зубы, одеться, поесть и принять витамины. Витаминов у него много – он пьет их трижды в день. Мы с мужем всегда удивляемся и восхищаемся тем, как он мужественно это переносит – ему регулярно приходится есть много неприятного и невкусного. В этом плане он – наш герой. Кроме того, есть задачи, которые ребенку жизненно необходимы: специальная физическая нагрузка, ЛФК, растяжки, бассейн, вертикализатор, в котором надо стоять каждый день, дыхательная гимнастика. Когда ребенок спит, специальный аппарат измеряет насыщение крови кислородом – если он подает сигнал, то мы подключаем Кирилла к неинвазивной вентиляции легких.

Главная сложность в том, что нужно везде носить ребенка – а это уже нелегко, он растет. Доступной среды в городе недостаточно, Кирилл может попасть далеко не во все музеи, не на все качели и карусели.

Однозначного ответа про будущее у меня нет. Я недавно задумалась об этом и поняла, что мне очень хотелось бы не бояться его, вне зависимости от того, что нас ждет – просто быть готовой ко всему.

Есть несколько сценариев: самый оптимистичный, что у Кирюши будут силы расти дальше, учиться, быть с нами. Медицина развивается, возможно, появятся вещи, которые нам помогут – экзоскелет, технологии поддержания мышц. Нам уже давно обещали, еще лет 5-7 назад – надо продержаться до этих счастливых времен. Недавно одна девочка из класса сына рассказала, что ей приснился сон, в котором Кирилл ходит – это было очень трогательно и радостно.

Хотим ли мы еще детей? На сегодняшний день ответ – нет. Уже два года Кирилл принимает экспериментальные препараты, не признанные пока лекарственными ни за рубежом, ни у нас. В Европе ведется исследование, в рамках которого пациенты их получают, но мы платим за них сами. За это время мы поняли, что его состояние напрямую зависит от этих порошков. Это сильно связывает нас финансово. Сейчас эти лекарства проходят клинические испытания, и я все мечтаю, что их признают, и тогда мы сможем получать их от государства. И тогда мы уже сможем выдохнуть и подумать о будущем».

Юлия Комиссарова, мама Оли, 21 год, диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 типа

«Я всегда жила в Петербурге, мечтала стать актрисой, археологом или историком. Но жизнь приземляет наши желания, поэтому я стала главным бухгалтером. Когда появилась Оля, мне было 25 лет, я работала секретарем и за это время прошла путь до финансового директора. Так получилось, что образование получала, когда Оля у меня уже была. Но мне в этом плане повезло, помогали мама и муж. Когда рождается ребенок с диагнозом, многие семьи распадаются, но у нас этого не произошло. Поэтому я смогла продолжить работать – работодатели у меня тоже всегда были лояльные, за что я им очень благодарна.

Сначала все было хорошо: это, пожалуй, традиционная присказка для всех спинальников с нашим заболеванием. Оля долго не ходила – мы пришли к невропатологу, которая нам сказала, что у каждого ребенка свое время, успокоила нас. Потом Оля пошла, но как уточка. И снова мы пришли к этому врачу, а она нам: «Ой, а где вы были раньше?!». Тогда, в два года, дочери диагноз и поставили.

Я прошла все стадии осознания неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия, а потом принятие – понимание, что нужно двигаться дальше. Самое сложное – что итог и продолжительность жизни зависит от формы СМА, а ее можно определить только с течением времени, когда становится очевидным, какие рефлексы работают, а какие нет. И мы жили в подвешенном состоянии: не знали, насколько форма тяжелая, как много времени и шансов на нормальную жизнь у нас есть. Пока с этим разбирались, было очень тяжело.  

С головой у нее все в порядке, на интеллект болезнь не влияет. Он, наоборот, я думаю, даже лучше развит, чем у многих ее сверстников. Но в быту ей нужна помощь: она не может сама одеться, помыться. В чем-то ей помогает бабушка, что-то делаю я. Конечно, когда требуется Олю поднять, пересадить, этим занимаюсь я, потому что моей маме почти 80 лет.

Есть моменты, связанные с доступной средой: в Петербурге много исторической архитектуры, не везде можно даже элементарный лифт встроить. Например, Ольгу как-то пригласили в Дом Ученых на вручение премии и сказали «Лифта нет, актовый зал на таком-то этаже». И как нам решать этот вопрос? Когда мы идем с Олей по улице, мне кажется, что мы многим мешаем, я все время от этого напрягаюсь. Это, наверное, советская привычка: в СССР инвалидов не было, они сидели по домам. Эта «совковость» до сих пор во мне есть, хотя люди в нашей стране меняются: все доброжелательные, помогают.

У меня получилось почти ни от чего не отказаться. Единственное – мы никуда особо не ездили, до 2014 года не были за границей. Зато как один раз съездили, так и не можем остановиться. За рубежом к людям с ограниченными возможностями относятся более лояльно, ездить на общественном транспорте и перемещаться по городу Оле там комфортнее. Дочь мне как-то сказала: «Мама, я хочу прожить интересную жизнь». И я поняла, что раз она хочет, то и мне придется вместе с ней.  

Оля окончила школу с золотой медалью, в институте тоже учится хорошо, знает английский, шведский, финский. Она сама решила, что пойдет на факультет международных отношений в Политехнический университет – поставила нас перед фактом и шла к своей цели.

Когда в 2016 году умер Олин папа, который возил ее на учебу, мне, конечно, стало сложнее. Но, спасибо городу, есть социальное такси. Сейчас Ольга на дневном отделении, по обмену она училась четыре месяца в Финляндии, хочет поступить в магистратуру в Турку. На этом ее планы пока заканчиваются. А мечты… У нее мечты – об обычной человеческой жизни. Чтобы изобрели действенное лекарство от ее болезни.

Самое сложное для меня – мысль о том, что будет с Олей, когда я уйду. Об этом тяжело говорить. Нужно сделать так, чтобы ребенок смог полноценно жить без меня – в этом я вижу свою главную задачу».

Беседовали Александра Фоминская и Ксения Попова.

Фото: ALBA.