Отучившись на дефектолога и эрготерапевта в Петербурге, супруги вернулись на побережье и открыли центр «Все дети могут» для ребят с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Помощь своим подопечным они оказывают совершенно бесплатно.
Каким именно детям вы помогаете в своем центре?
На самом деле мы только собираем деньги на настоящий большой центр. Сейчас у нас две маленькие комнаты, где проходят индивидуальные (до Машиного декрета — и групповые) занятия для детей с множественными нарушениями развития. Это, например, ребята с умственной отсталостью и при этом слепые, с аутическими и двигательными расстройствами. Почему именно эти дети? Сумма этих нарушений создает неповторимую картину развития, с которой государство пока не очень готово справляться. В стране действуют коррекционные детские сады и школы восьми видов: для слепых, слабовидящих, глухих, слабослышащих, для детей с двигательными нарушениями, с расстройством аутистического спектра, с умственной отсталостью и с задержкой психического развития. А если у ребенка два, три или больше нарушений, он проскальзывает мимо образования. Дети нашей целевой группы чаще оказывались на надомном обучении.
Это плохо?
Подвох в том, что ребенка при этом зачисляют в школу только по документам, а по факту его жизнь не меняется. К нему будет приходить учительница, у которой, скорее всего, нет опыта общения с тяжелыми детьми, и она будет работать, что называется, «как может». Но в 2008-м ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов, и одновременно с этим в страну пришло «всеобщее обучение», которое подразумевает, что абсолютно все дети имеют право на образование. Раньше ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия — Прим. ред.) оценивала, идет ли ребенок в обычное или коррекционное учреждение — или на нем можно поставить крест. И наших детей могли признать необучаемыми. Теперь комиссия обязана обеспечить образовательный маршрут любому ребенку. У нас в стране ведь якобы действует инклюзия, а значит, обычные дети должны учиться вместе с особенными. Но по факту в школе могут сказать: нет нужных педагогов, нет доступной среды и вообще «войдите в наше положение». И как только родитель «входит», на стороне ребенка больше никого не остается. Наша задача — мотивировать на борьбу, объяснять, почему все это важно. Результаты есть:
сегодня в новороссийской школе № 9 уже два незрячих ребенка и один с двигательными нарушениями, хотя раньше они учились дома.
Как действовать родителям, когда ребенок только появился на свет?
Нужно научиться принимать его таким, какой он есть. Но это принятие в лучшем случае наступает поздно — или не наступает вообще. Родители ведь ждут одного ребенка, а получают другого. Это как купил билеты в Испанию, а случайно прилетел в Антарктиду, и обратного пути нет. И первое, что делают родители, — пытаются изменить ситуацию. Они гуглят диагноз и находят тысячу чудесных лечений, которые вот-вот из их малыша сделают того, кто в итоге окончит университет, станет футболистом и женится. И ресурсы семьи направляют не на адаптацию к другой жизни, а на то, чтобы как бы вернуться к тому здоровому ребенку, которого они запланировали. Даже близким об собенностях ребенка часто первые годы не рассказывают.
А что нужно делать?
Признать, что по большей части те нарушения, о которых мы говорим, не лечатся. После роддома врачи стабилизируют состояние ребенка и выписывают вместе с мамой домой. И там семья, пребывая в глубоком шоке, принимает решение, что делать дальше с диагнозом, о котором они до этого ни разу не слышали. И нет никого, кто мог бы оценить, насколько будущая операция соразмерна результату, оправдана ли ее стоимость. В потоке непроверенной информации от десятков врачей человек, который до этого был инженером или продавцом, просто теряется. Месяцами копается в бумажках, ищет сотни тысяч рублей. Мы с Валерой видели семью, где продали все вплоть до телевизора, а ребенку был только год. К тому же следует помнить, что до трех лет, как у всех детей в мире, у особенного малыша — период, когда он может научиться важным вещам. Или не может, и тогда задержка психофизического развития усугубляется. А родители забывают, что первые три года нельзя отдавать ребенка чужим, отпускать одного к врачам, которые больно щупают за закрытой
дверью. Упускают, что малышу хочется быть с надежными защитниками, которые его любят. У взрослых меняется приоритет: они ставят ребенка на ножки, чтобы он потом сказал им спасибо. А все исследовательские функции у малыша в обстоятельствах постоянных переездов, боли и страха замедляются настолько, что практически исчезают. Хорошо, если реабилитационные мероприятия помогли. Но нам, как правило, семьи встречались после 4–5 лет безрезультатного гастролирования по столицам, Израилям и Германиям, когда взрослые от усталости и отчаяния начинали, наконец, приспосабливаться. Кажется, сегодня возраст постепенно уменьшился до полутора-двух лет. За границей родители бы поняли это еще раньше.
Как это происходит в Европе и Америке?
Сейчас подробно описаны самые редкие синдромы, и в каждом городе существует ассоциация родителей детей с таким диагнозом. Роддом оповещает ее, когда рождается особенный малыш, и к ним с мамой пускают родителей детей с такими же нарушениями. Те показывают фотографии и рассказывают, как они живут. И тогда мама с папой немного возвращаются в себя, понимая, что жизнь на этом не закончилась. Служба ранней помощи назначает семье одного куратора — это не доктор, не психолог, а чаще всего эрготерапевт. Он разбирается в умственном развитии, движении, коммуникации, вопросах кормления, подбора игры — во всем, допустим, до 3 лет. Если упрощенно, он приспосабливает среду к человеку с нарушениями.
В России такие есть?
Да, в Петербурге обучили 150 эрготерапевтов за счет грантов. Валера учился в первом потоке. Половина выпускников уже были с образованием дефектологов, как у меня. В Новороссийск вы приехали из Павловска, где работали в детском доме-интернате № 4 с 400 воспитанниками с умственными отклонениями в развитии.
Своего старшего сына Андрея встретили там?
Да, Андрюша был слепым двенадцатилетним мальчиком. Не ходил, не говорил, не умел обслуживать себя, но его психическое развитие было заметно лучше, чем у других детей: ребенок был послушным и неконфликтным. После перевода в учреждение для взрослых инвалидов он мог погибнуть. Мы не могли этого допустить: после трех лет упорства Андрей стал нашим сыном. Сегодня мы живем в Новорссийске все вместе — с дочкой Сарой и сыном Александром.
Как родители находят вас?
Когда ищут уже не операцию, а педагога. Скорее всего, в последней больнице врач честно сказал, что теперь нужны занятия, например, с педагогом или инструктором ЛФК. И родители часто натыкаются на нас в интернете. На первую консультацию приезжаем домой, чтобы посмотреть, как обустроен быт, и сразу же постараться помочь в текущих вопросах. Наша задача — научить всех членов семьи позитивному взаимодействию с ребенком: играть, наблюдать, радоваться успехам. Валера, как физический терапевт, отдельно работает с детьми с двигательными нарушениями. Часто инструкторы ЛФК считают, что если твоими руками и ногами шевелят, то когда-нибудь ты тоже начнешь ими шевелить. А это абсурд! Ребенку должно быть интересно, ему нужно придумать мотивацию к самостоятельному движению: протянуть игрушку, чтобы он сам за нее схватился, а потом поиграть в нее, а потом повторить упражнение. А у нас мало кто любит и умеет играть. Мы умеем — и отслеживаем динамику развития детей. Маленькими шагами мама с папой учатся жить вместе со своим особенным ребенком, а мы им в этом помогаем.
Текст: Лика Болквадзе Фото: Оксана Колесниченко
Комментарии (0)