В середине сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга. В честь этого фонд AdVita провел в Петербурге встречу реципиентов и доноров — тех, кому удалось победить рак и тех, кто в этом помог. Специально для «Собака.ru» фонд рассказал, как незнакомые люди разного возраста и из разных уголков узнали, что у них есть генетические близнецы и стали друг другу практически родными.
Роман и Татьяна
На этом фото — Роман и его донор Татьяна. В 2018 году у молодого москвича (ему не было и 40 лет) обнаружили опасное заболевание крови. Врачи сообщили Роману, что для победы над болезнью потребуется трансплантация костного мозга. Но чтобы сделать пересадку, нужно найти подходящего донора.
Татьяна узнала о том, что может стать донором костного мозга, в фонде AdVita, когда жила в Петербурге и попала на одно из мероприятий организации. Она уже была регулярным донором крови, а потом прошла типирование и вступила в регистр. Спустя год оказалось, что в мире есть ее генетический близнец, и ему нужна помощь. Татьяна сразу согласилась. Поскольку донорство костного мозга во всем мире анонимно, первые два года она почти ничего не знала о своем реципиенте. «Безусловно, мне было интересно, какой это человек, сколько ему лет, чем он занимается, как выглядит. Пыталась представить, что он чувствует, что переживает и как переживают за него его близкие люди, как ему пришлось бороться за свою жизнь», — рассказывает она. И теперь, добавляет Татьяна, в ее жизни появился еще один близкий человек, которого она всегда рада видеть. «Когда это происходит, чувствуешь, что ты болеешь, умираешь, а когда поправляешься, тогда приходят осознание, духовные мысли. Это эмоционально, словами не передать. Все эти чувства я своему донору выразил», — говорит Роман. Сейчас он чувствует себя хорошо, работает в сфере строительства. На вопрос, что для него главное в жизни, отвечает просто: семья и благополучие семьи. Татьяна переехала в Калининград, она куратор онлайн-школы в IT-сфере и работает удаленно.
Небольшой ликбез: в год онкогематологические заболевания (лейкозы, лимфомы, миеломы и т.д.) выявляют примерно у 30 000 человек в России. Некоторые пациенты хорошо откликаются на стандартное лечение (прежде всего химиотерапию) и справляются с болезнью. Но для многих этот путь оказывается намного дольше и сложнее. Процесс лечения поглощает всю жизнь: силы, мысли и эмоции, деньги, время. И в какой-то момент врачи говорят: «Победить болезнь поможет только трансплантация костного мозга!». Говорят они это, по разным подсчетам, примерно 10 000 раз в год, но проводят пересадку только 1800 пациентам. Дело в том, что трансплантация — очень сложная процедура, и оборудованных клиник в стране не так много. В Петербурге, например, находится крупнейший центр, где делают все виды пересадок – НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Почти треть всех трансплантаций в стране приходится на эту клинику. И сюда приезжают люди со всей страны.
Костный мозг – важнейший орган человеческого организма. В нем живут гемопоэтические стволовые клетки, которые производят все нужные для жизни рабочие клетки крови. Видов рабочих клеток много, и каждая из них для чего-то нужна: например, эритроциты переносят кислород, тромбоциты препятствуют кровотечениям, лейкоциты борются с инфекциями. Стволовая клетка может произвести любую рабочую – в зависимости от того, что в данный момент организму нужно.
Но в этой системе может случиться сбой. Например, стволовая клетка вместо рабочих начинает производить и выбрасывать в кровь бласты – незрелые клетки, которые никогда не созреют и не будут работать. Бласты вытесняют из крови рабочие клетки, и человек заболевает лейкозом. Или, к примеру, стволовые клетки почему-то начинают производить недостаточно рабочих, и это приводит к разным опасным для жизни иммунодефицитам и злокачественным анемиям.
Олеся и Данил
В Петербург Олеся Григорьева приехала из Уфы. Про донора знала только, что он «веселый и поговорить любит». А еще она была уверена, что они чем-то похожи. Такого же мнения был Данил из Челябинска. Так что еще до встречи мы поняли, что пара действительно похожа – и ожидания одинаковые, и мысли сходятся.
Степан и Юлия
Москвич Степан и Юлия из города Павлово (Нижегородская область) еще до встречи сходились во мнении, что внешность их генетического близнеца не важна. А еще они сходятся в профессии – Степан занимается изготовлением изделий и мебели из дерева, а Юлия – администратор мебельного салона.
«Я мечтаю, чтобы дети не болели. А если это произошло, чтобы для каждого заболевшего беспрепятственно был найден донор, — говорит Юлия. — Для меня тема донорства в России всегда будет болезненной, очень хочется поддержки государства, чтобы не собирать с миру по нитке и не терять тем самым драгоценное время».
Химиотерапия убивает больные стволовые клетки, и костный мозг восстанавливается здоровыми. Но если этого не случается, помочь может трансплантация здоровых гемопоэтических клеток от генетически совместимого донора. В ряде случаев врачи проводят аутологичную трансплантацию костного мозга. Если пересадка собственных клеток не помогает — или не может помочь по определению! — проводится аллогенная трансплантация — от донора. Она бывает родственная и неродственная. Первым делом врачи проверяют на совместимость членов семьи. К сожалению, они не всегда подходят: шансы полной генетической совместимости даже у родных братьев и сестер всего 25%, а дети и родители совместимы только наполовину. И если в семье доноров не нашлось, то для пациента приходится искать неродственного донора. И тут начинаются настоящие чудеса.
Каждый человек уникален, но в человеческой популяции существуют своего рода генетические близнецы. Они не родственники, часто совершенно не похожи внешне и по характеру, живут в тысячах километров друг от друга. Но комплекс гистосовместимости совпадает! Это, скорее, хорошие новости. Но как найти такого человека и уговорить его поделиться своими стволовыми клетками? Для этого существуют регистры потенциальных доноров костного мозга.
Женя и Марина
Расстояния, которые разделяют донора и реципиента, иногда просто огромны. На встречу с трехлетним петербуржцем Женей Бажиным его донор Марина Сабирова прилетела из Читы. Она знала, что ее реципиент — маленький мальчик. «Но даже если бы я ничего не знала о пациенте, я бы не сомневалась в своем решении, — говорит Марина. — И когда меня в клинике повезли на процедуру, я спросила у доктора: реципиент — девочка или мальчик? Мне ответили, что мальчик. А я так и думала, потому что у меня у самой два сына. Конечно, я думала, что он может быть похож на моих детей или на меня в детстве, что у нас могут быть общие черты».
Женя проходил сложное лечение практически с рождения. А трансплантацию костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой провели, когда мальчику был всего год. «Мы знали только то, что Женин донор — женщина 41 года и весом 51 кг, — говорит мама Жени Ирина. — Внешне я ее не могла представить, но точно знала, что у нее должен быть добрый взгляд. В этом не ошиблась!».
Регистр доноров костного мозга – это база данных, которая содержит результаты типирования (исследования комплекса гистосовместимости) людей, которые согласились поделиться своим костным мозгом с больными людьми.
В каждой стране собираются свои базы данных, и обычно их несколько. Все регистры мира объединены в единую информационную сеть, и гематолог в любой точке земного шара может ввести данные типирования своего пациента и выяснить, есть ли у него потенциальные доноры в каком-то из регистров. Российские регистры в настоящий момент включают чуть более 200 тысяч человек, мировой – более 39 миллионов.
Донорство костного мозга во всем мире существует на волонтерских началах. Донор не получает никакого вознаграждения, только обследование перед донацией. Более того – донорство анонимно. То есть донор практически ничего не знает о том, кому помогает: в клинике ему могут сказать только пол и возраст реципиента. После пересадки, в течение двух лет, донор и реципиент могут вести лишь анонимную переписку. Собака.ru недавно публиковала эти письма.
И вот два долгих года проходят. Теперь пары могут изъявить свое желание встретиться, им дадут контакты друг друга. Это невероятно волнительный момент не только для донора и реципиента, но и для всех, кто поддерживал их. Родственников, врачей, друзей реципиента и сотрудников фондов, которые помогали находить деньги на лечение. Близких донора, которые поддержали его решение.
Злата и Марина
Злате Киселевой 12 лет, она живет в Саратове. Девочке сказали, что стволовыми клетками поделится «человек из-за границы». Она представляла своего донора как афроамериканку с длинными косичками. Но все оказалось проще: Марина Шрейнер живет в Нижегородской области, длинных кос не носит, но родилась действительно за границей – в Эстонии. Она признается, что очень ждала встречи со своим реципиентом:
«Долго тянулись эти два года до встречи, мне казалось – вечность. Хотелось уже узнать, кто мой реципиент и откуда он. Задавала вопросы регистру, и однажды мне сказали, что девочка приезжала к врачам на контроль и что на настоящий момент у нее все нормально», – рассказала она.
Это была уже вторая большая встреча, первая прошла пять лет назад, тогда встретились 7 пар. «Многие из них до сих пор общаются, поддерживают контакт в соцсетях. Нам очень хотелось повторить этот опыт, но случилась пандемия. Поэтому если мы и проводили встречи, то для одной пары. Такие события – это результат работы десятков людей. И для нас было важно пригласить не только сами пары и их близких, но и лечащих врачей, сотрудников регистра доноров костного мозга и лабораторий, популяризаторов донорского движения и организаторов донорских акций, жертвователей и сотрудников. Особенность этой встречи в том, что нам удалось собрать почти всех участников цепочки помощи. Ведь обычно врачи имеют дело только с реципиентами, а сотрудники регистра работают с донорами. А еще невероятно важно, что доноры во всех наших парах были найдены в российских регистрах. Благодаря тем, кто вступает в регистр, донора удается найти намного быстрее и дешевле, чем если бы он жил в другой стране», – сообщили в фонде.
«К сожалению, пока государство не оплачивает расходы, связанные с подготовкой донора. Они ложатся на плечи пациентов, а это огромные суммы: поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят от 20 до 60 тысяч евро. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация – около 400 тысяч рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 тысяч рублей», – отмечают в AdVita.
Если вы хотите помочь, сделать это можно на сайте фонда. А если эта история вас вдохновила, и вы хотите стать донором, больше информации вы найдете здесь. Также вы можете связаться с координатором донорской службы фонда AdVita по телефонам +7 (812) 337-27-33 или +7 (901) 300-00-25 по будним дням с 10.00 до 18.00 часов или по электронной почте donor@advita.ru, и задать все интересующие вопросы.
Комментарии (0)