Хронические заболевания заставляют людей испытывать гнев и тревогу. Постоянные визиты к врачам, апатия, ощущение бессмысленности жизни. Психолог из Петербурга Алёна Пронина, которая сама столкнулась с диагнозом рассеянный склероз, рассказала «Собака.ru», как помочь себе и близким в принятии тяжёлой болезни.
В феврале 2018-го я впервые почувствовала лёгкое покалывание в ногах. Промелькнула мысль: «Наверное, я устала и надо отдохнуть». Но с каждым днём симптомы усиливались: ноги обжигало холодом, онемела левая рука. «Это пихосоматика, неплохо бы вам обратиться к психологу», – советовали врачи. Когда левая нога начала подворачиваться, я сделала МРТ головного мозга. Мне поставили диагноз – рассеянный склероз. Это непредсказуемое аутоиммунное заболевание, при котором нервная система объявляет войну оболочке нервных волокон головного и спинного мозга. В результате разные отделы организма перестают улавливать сигналы. Человек совершает непроизвольные движения, теряет зрение, ощущает онемение конечностей.
Я чувствовала себя плохо: лечение, которое мне назначили, давало много тяжелых побочных эффектов. Чтобы подбодрить, коллеги позвали меня на Смыслофест – фестиваль о поиске смысла жизни. Мне предложили рассказать о хронических заболеваниях. Я согласилась, мне было важно поддержать людей и самой разобраться, что значит для меня этот диагноз. На этом фестивале я познакомилась с Андреем Павленко – онкологом, боровшимся с раком желудка. Андрей создал онлайн-дневник, где показывал все, что происходило с ним во время лечения. Он учил людей разбираться в онкологических заболеваниях. Его жизнь была наполнена большими ценностями. Андрей Павленко ушел из жизни в январе 2020 года, еще раз попросив всех не сдаваться в борьбе с болезнью.
Мы часто путаем цели и ценности. Если цель – выйти замуж, заполучив кольцо, мы можем вычеркнуть её из вишлиста. Ценности – это то, чего мы никогда не достигнем. Они отвечают на вопросы: каким я хочу быть партнером, какие качества характера буду в себе взращивать. Все мы сталкиваемся с неприятными эмоциями и трагическими событиями, и ценности — это то, что помогает нам не сдаваться. Моей опорой стала помощь людям. Я особенно остро ощутила, что могу быть полезной другим как психолог. Что переживает человек в момент принятия болезни? Как близкие и врачи могут поддержать его? Эти вопросы не выходили у меня из головы.
Рисуем картину болезни: как мы её воспринимаем?
Восприятие хронических заболеваний уже давно интересует ученых. Еще в 1935-м году известный терапевт Роман Альбертович Лурия открыл феномен «внутренней картины болезни» – это творческий процесс познания человеком своего недуга, его представления о диагнозе. Такая «картина» помогает спрогнозировать реакцию пациента на врачебный вердикт, позволяет медикам выбрать стратегию лечения, которую человек примет. Ведь часто известие о тяжелом заболевании вгоняет нас в депрессию или заставляет отрицать очевидные факты.
Сегодня «внутренняя картина болезни» расширилась. Её ядро –интеллектуальный компонент: что я думаю о диагнозе — оценка прогнозов, успешности лечения, отклика окружения. В зависимости от мыслей у меня запускаются разные эмоциональные реакции: я могу чувствовать грусть, стыд, надежду или вину. Часто на этом этапе развиваются вторичные заболевания. Яркий пример – депрессия.
Наши эмоции влияют на поведение. Что я буду делать? Продолжу работать или лягу на диван? Буду ли я видеться с друзьями? Стану ли просить помощи и принимать её? Цепочка «мысль – эмоция – поведение» замыкается моими ощущениями в настоящий момент. И если сейчас мне плохо, это влияет на течение хронической болезни. К примеру, если я испытаю стресс, с большой вероятностью это приведет к рецидиву рассеянного склероза.
Пусковой механизм – наше восприятие болезни. Подчеркну, не сам диагноз погружает нас в негативные эмоции, а мысли о нем. Наши представления зависят от типа личности, воспитания, окружения.
Представим мужчину 30-ти лет. Он работает программистом. Отношений сейчас нет, но есть мечта завести семью и детей. Он перфекционист, полностью отдается работе: убежден, что должен быть полезен другим, иначе любви не достоин. С родителями и коллегами контакт неглубокий. Живет один. Как будет выглядеть «внутренняя картина болезни», если такой человек узнает, что заражен ВИЧ-инфекцией?
Он может подумать, что никто не полюбит его и он обречен на одиночество. Это запустит эмоциональные реакции — отчаяние, депрессию или отрицание. И повлияет на поведение: мужчина закроется от окружающих, перестанет искать партнера для жизни. Ещё одна возможная мысль: никто не способен понять меня, у меня нет настолько близких людей. Далее следуют грусть, гнев, обида, а за ними изоляция, нежелание просить о помощи, игнорирование лечения. Таких сценариев может быть несколько.
Пишем сценарий болезни: как мы действуем?
Самый удачный путь совладания с болезнью – адаптация. Человек принимает диагноз, включает заботу о своем здоровье в распорядок дня и продолжает осмысленную и полную жизнь. Он мирится с непредсказуемым характером заболевания так же, как каждый из нас принимает непредвиденные повороты судьбы. Ведь запрограммировать нельзя не только болезнь, но и саму жизнь.
Но чаще совладание с диагнозом идёт по негативным сценариям.
Отрицание
Человек преуменьшает свою болезнь, источает псевдооптимизм и не признает угроз. Все это звучит не так страшно, если бы не игнорирование лечения. Иногда доходит до крайностей: врачи-убийцы выдумали мой диагноз, на меня наложили порчу, ВИЧ не существует.
Как помочь человеку осознать угрозы? Порой близким хочется закричать: «Ты скоро умрешь! Давай что-то делать!» Но не стоит оказывать излишнее давление. Даже если больной готов к изменениям, наша чрезмерная активность заставит его набирать все больше аргументов в поддержку собственной точки зрения. Это вызовет раздражение, злость и бессилие.
Отрицание – это предобдумывание. Человек еще не осознал болезнь, но, возможно, уже готов сделать первый шаг на территорию принятия.
Что может помочь?
- Выведите близкого на разговор. Задайте ему вопросы. Как ты относишься к своему диагнозу? Как оцениваешь симптомы?
- Если он уходит в полное отрицание (ВИЧ-диссидентство, порча, враги) выясните, откуда появилась эта идея. Спросите его об опыте общения с врачами. Каждый из нас сталкивался с неквалифицированной помощью медиков, это может наложить отпечаток на восприятие лечения.
- Постепенно расширяйте его картину мира: делитесь медицинскими исследованиями, книгами, статьями, сходите вместе на лекцию о хронических болезнях.
Паническая реакция
Это сценарий, противоположный отрицанию. Нескончаемая беготня по врачам, каждодневное подтверждение диагноза и требование поддержки от близких. После – короткая передышка и снова неизбежное нарастание тревоги. Панический цикл запускается неопределенностью. Человек желает на 100% знать, что будет происходить с ним дальше. Но проблема в том, что реальности, где мы уверены во всем на 100%, не существует.
Что может помочь?
- Избегайте споров и попыток доказать, что пойти в десятый раз к врачу – плохая идея. Задайте близкому вопросы. Как ты чувствуешь себя после обращения к врачу? Когда тревога нарастает?
- Вместе выделите плюсы и минусы такого поведения.
- Обратитесь к психологу, который работает с тревогой о здоровье.
Социофобический сценарий
Для многих людей болезнь, прежде всего – удар по самооценке. Стыд диагноза, утаивание его от других – признаки социофобического сценария. Мужчина может воспринимать заболевание как угрозу маскулинности, женщины – привлекательной внешности. Если я убежден в своей физической силе и транслирую это, хроническая болезнь подрывает мою социальную роль.
Что может помочь?
- Поддержите близкого, расскажите о том, какими видите его социальную роль и внешность.
- Помогите ему найти людей, оказавшихся в сходной ситуации, поищите группы поддержки в своем городе, сходите вместе на лекцию.
Депрессивный сценарий
Почему это произошло со мной? Почему я несчастен? Когда я буду чувствовать себя лучше? Такой цикл вопросов – мысленная жвачка, прилипающая намертво и не оставляющая шанса выйти из замкнутого круга. Погружение в подобные рассуждения вызывает чувство безнадежности, человек перестает планировать отдых и заниматься делами. Это признаки депрессивного сценария и мотивация к посещению психиатра.
Близкий в депрессии – испытание. Но мы не должны подключаться к мыслям о несправедливости: это ужасно и страшно, этого не должно было произойти с тобой. От такой «поддержки» становится хуже и ему, и нам. Сначала наденьте кислородную маску на себя. Не забывайте о том, что вы тоже нуждаетесь в заботе. Восполняйте ресурсы с помощью хобби и отдыха.
Что может помочь?
- Сочувствуйте своему близкому, не отвергайте его переживания. При этом откажитесь от расспросов. Что ты чувствуешь? Где болит? Как ты сегодня? Это актуализирует депрессивное состояния.
- Не давайте неосуществимых советов: пора браться за дело, займись чем-нибудь полезным. Такое давление только увеличит пропасть между человеком в депрессии и окружающим миром.
- Спланируйте совместный отдых, он не должен быть чересчур активным. Поход в кино, ужин, чтение вполне подойдут.
Когда мне самой довольно страшно или больно, я вспоминаю, что где-то внутри меня есть образ Андрея Павленко. Болезнь может лишить нас многого, но у нас всегда есть право выбрать свое отношение к любым обстоятельствам и свой путь.
Текст: Ольга Шкворова.
Благодарим психологический центр «Качество жизни» за помощь в подготовке материала.
Комментарии (0)