Люди с инвалидностью — о своем опыте самоизоляции и способах с ней справляться

Дмитрий Чешев

«Я получил травму спинного мозга в 2011 году и оказался парализован ниже груди. Мне тогда был 21 год, я учился на пятом курсе университета, был кандидатом в мастера спорта по плаванию, возглавлял молодежную общественную организацию. С тех пор передвигаюсь на инвалидной коляске: в подобных случаях врачи не дают никаких гарантий, шанс на восстановление есть, но он невелик. Спустя девять лет, 13 операций и множество курсов реабилитации я могу стоять и немного ходить.

Первые четыре месяца после травмы я провел в одноместной палате больницы, рядом на раскладушке спала мама. Все время лежал, не мог самостоятельно повернуться, одеться, поесть — полная беспомощность и отсутствие движения. 

Пережить этот период помогло то, что я жил только одним днем, здесь и сейчас, не думая о завтрашнем дне, надеясь только, что станет легче — и в один день так и произошло.

После выписки еще четыре месяца я лежал дома в кровати. Сначала я думал, что меня вырвали из жизни, но потом пришло понимание, что это и есть жизнь, только уже с изменившимися условиями. Тогда я начал воспринимать ограничения как возможности, отталкиваться от того, что я могу сделать в данный момент. И не думать о том, чего не могу и чего у меня нет. 

Я люблю книги, но тогда не мог их читать — и начал слушать аудиокниги. У меня не было гантелей, чтобы тренировать руки, но были бутылки с водой. Я стал больше смотреть по сторонам и замечать те возможности, которые раньше не видел. 

Как пережить период изоляции? Стоит помнить, это это временно и обязательно закончится, наша жизнь наладится. Прожив еще один день, вы на шаг приблизились к свободе. Меня мысль об этом спасает от отчаяния.

Мы изолированы физически, но наш мозг не знает преград, мы до сих пор остаемся частью этого мира. У нас остались возможности для общения с людьми, получения информации, учебы. Находясь в изоляции, не воспринимайте себя как тело, запертое в пространстве. Вы личность, у которой нет пределов. Я месяцами не выхожу из дома, мое тело ограничено, но я больше, чем тело.

Нам кажется, что изоляция — это особый период времени: все, что было раньше, не имеет значения, а все, что после, будет совсем другим. Но жизнь продолжается, и важно чувствовать, что мы связаны с прошлым и будущим. Например, у нас есть работа, которую мы делали раньше, и пусть в новых условиях, но мы будем делать ее и потом. А если работу в изоляции выполнять невозможно, то можно учиться и становиться лучше в вашем деле. Несмотря на инвалидность, я продолжил обучение в университете и поступил в аспирантуру — это помогло мне в сохранении бодрости духа.

Нам кажется, что пандемия нас ограничивает, что мы попали в условия, в которых нет ничего хорошего. Но это не так: период изоляции от внешнего мира — это прекрасная возможность обратиться к себе, к своим мыслям и желаниям. В обычной жизни нам часто не хватает времени на это. Я собственную изоляцию в квартире воспринял как возможность сконцентрироваться на самом важном для меня — реабилитации. Неспособность выйти из дома стала возможностью не отвлекаться от тренировок».

Наталья Камолинкова

«В 2013 году у меня произошел инсульт спинного мозга, и меня парализовало. Меня прооперировали — в грудном отделе позвоночника нашли опухоль. Долгое время я была совсем обездвижена: лежала на кровати и не могла даже поворачиваться. Помню, как сразу после больницы думала, что теперь вся моя жизнь — лежать в четырех стенах. Оглядывала свою комнату, которая кардинально изменилась: раньше в ней стояли сноуборды, а теперь — медицинская кровать. 

Конечно, первое время было сложно выстраивать жизнь заново, я адаптировалась. Первые три года я не могла самостоятельно выйти из дома — коляска была слишком широкой для лифта, у входа в подъезд не было пандуса. Резко сократилось количество мест, куда я могу попасть самостоятельно. Перед посещением общественных пространств всегда стало необходимо звонить, планировать поход, выяснять нюансы доступной среды. Сейчас уже легче. Во-первых, есть список мест, где мне комфортно, во-вторых, я сама стала мобильнее и спокойнее переживаю подъем на руках.

Главное, чему меня научила коляска — терпению и гибкому мышлению. Часто я оказываюсь в ситуации, которая от меня не зависит — например, сломался лифт. Нужно выдохнуть, принять ситуацию и придумать план Б, альтернативное времяпрепровождение. Однажды я должна была выступать на форуме, собралась, вышла из квартиры и поняла, что в доме сработала пожарная сигнализация и лифты остановились. Позвонила организаторам, объяснила проблему и предложила выступить по скайпу, все получилось. Сейчас я спокойно воспринимаю сложности и редко становлюсь эмоциональной.

Какие советы я могу дать людям в самоизоляции? Мне кажется, ошибка многих сейчас — попытка использовать это время с максимальной пользой, и учиться, и готовить невероятные блюда, и тренироваться, и читать. Я думаю, обязательно давать себе время отдохнуть: учиться здорово, но не нужно записываться сразу на 10 курсов, которые вдруг стали бесплатными. Эффекта от этого будет мало. Тренироваться лучше каждый день, но по чуть-чуть. Тренировка для меня вообще лучшее лекарство — от грусти, скуки, способ перезагрузиться. Расписание лучше строить по примеру своего обычного дня: со сменой деятельности и обстановки. У меня квартира-студия, но зато есть балкон — в солнечные дни я могу какое-то время работать там и менять локацию.

Я работаю удаленно с 2013 года, и в этом плане у меня почти ничего не изменилось — процесс налажен. Но с 2019 года я являюсь муниципальным депутатом и, казалось бы, как вести эту деятельность из дома?! Но сейчас вся коммуникация с жителями проходит онлайн. Например, мы пытаемся разрешить проблему шумных ремонтов: дети учатся, у взрослых бизнес-коллы, а соседи пользуются возможностью и улучшают квартиру. На днях получила ответ по этому вопросу из Законодательного собрания: пообещали рассмотреть вопрос о пересмотре часов, когда такие работы разрешены.

Сегодняшняя ситуация — что-то вроде демо-версии того, как некоторые люди живут всегда. Это могут быть пожилые, люди с инвалидностью, мамы с колясками на высоком этаже без лифта. Чтобы привлечь внимание тех, кто сейчас на временной самоизоляции, к проблемам тех, кто на этой изоляции пожизненно, я запустила флэшмоб #изоляция_жизнь. Его символ — окно, через которое люди гуляют и смотрят на мир, с ним участники фотографируются и выкладывают это в соцсетях. Проблема многих обнажилась, мы можем понять, что она существует. Сейчас люди активизировались, помогают пенсионерам, начали заниматься волонтерством. Но мне бы хотелось, чтобы помощь другим не прекратилась после окончания пандемии. По-прежнему останутся те, кто не может выйти из дома. Пенсионерке из вашего подъезда, которой тяжело ходить из магазина с пакетами, можно иногда покупать продукты и после самоизоляции.