Сегодня — день видимости и поддержки аутичных людей, а весь апрель — Всемирный месяц информирования об аутизме. Поэтому мы попросили экспертов фонда «Обнажённые сердца» невролога Святослава Довбню и клинического психолога Татьяну Морозову рассказать про мифы об общении с людьми с расстройством аутистического спектра (важно: они не нелюдимые интроверты!) и поделиться стратегиями инклюзивного и полезного диалога с человеком с РАС.
Как общаться с людьми с РАС? Главный принцип
У всех нас есть потребность в коммуникации, и аутичные люди — не исключение. Они так же любят делиться новостями, болтать, шутить и дискутировать. Но иногда им нужно немного больше времени, чтобы справиться с волнением, подобрать нужные слова и адаптироваться к диалогу. Некоторым требуются для общения специальные программы на планшете или карточки.
Правда, что все аутичные люди — замкнутые?
Ошибочно считать, что одиночество для них комфортнее. Как и другие дети, малыши с аутизмом формируют отношения привязанности с близкими, они хотят дружить и играть с другими детьми. Взрослым с диагнозом тоже важно иметь друзей и быть частью социума. Иногда аутичным людям сложно инициировать общение, трудно понять эмоции или намерения человека напротив.
Следует ли очень тщательно подбирать слова в разговоре с человеком с РАС?
Если вы только начинаете общение, постарайтесь говорить медленнее, старайтесь не употреблять идиомы или метафоры — их бывает сложно понимать. Будьте отзывчивы и ориентируйтесь на реакции собеседника — это поможет сделать беседу увлекательной и позитивной. Если человек использует для общения средства дополнительной коммуникации, пусть они тоже будут частью вашего диалога.
А просто поболтать можно?
Конечно! Помните, что люди с аутизмом, как и все мы, очень разные. Некоторые легко поддерживают легкую беседу, для других это более трудоемкая задача.
Люди с РАС понимают шутки?
В любой беседе стоит стараться сделать так, чтобы шутки не задевали и не смущали собеседника, а веселили его или ее. Многие люди с аутизмом любят юмор и умеют шутить, другим может быть нелегко считывать некоторые каламбуры и реагировать на них так, как вы ожидаете. Иногда они оценивают как смешное то, что нейротипичные даже не заметят.
Надо говорить медленно?
Универсальных стратегий нет, хотя случается, что некоторые нюансы речи затрудняют общение. Вот некоторые советы, которые облегчат коммуникацию:
- Часто аутичным людям нужно чуть больше времени для ответа. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Не стоит пытаться угадывать, что он хочет сказать — дайте ему возможность собраться с мыслями.
- Если ответ вам показался непонятным — просто скажите об этом.
- Старайтесь избегать слишком длинных фраз.
- Некоторые люди не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят общаться или не понимают слов. Они могут использовать для общения средства альтернативной̆ коммуникации (картинки, написанные слова, устройства с голосовым выходом). Это помогает им выражать желания, мнения, отвечать на вопросы окружающих.
- Повторять одни и те же вопросы или высказывания — не лучшая стратегия.
- Иногда аутичным людям трудно говорить по телефону, и они предпочитают общаться при помощи текстовых сообщений в мессенджерах.
Есть ли какие-то темы, которых лучше избегать в разговорах с людьми с РАС?
Нет списка табуированных топиков. У каждого из нас есть вопросы, обсуждение которых вызывает дискомфорт, либо не вызывает особого интереса, поэтому обсудите, куда вашему диалогу лучше не сворачивать.
Можно ли говорить с человеком о его диагнозе?
Будьте тактичны. Скорее всего, вас интересует не сама клиническая дефиниция, а то, как именно человеку удобнее общаться. Всем людям важно говорить о себе и своих особенностях, но не со всеми мы поднимаем очень личные темы. Большинство с готовностью рассказывает о том, как аутизм влияет на их восприятие мира и общение с другими людьми, но есть те, кто ни с кем это не обсуждает. Каждый имеет право на личное пространство.
Правда ли, что люди с РАС избегают прикосновений? Можно ли пожимать им руку или обнимать?
Все очень индивидуально, поэтому лучше ориентируйтесь на конкретного собеседника. Если человек протягивает вам руку при встрече, это означает, что ему комфортно здороваться таким образом. Если нет, вы можете прямо спросить, уместным ли будет рукопожатие или объятие. Уважайте индивидуальные черты каждого.
Если вам кажется, что человек не соблюдает социальную дистанцию (например, подходит слишком близко) — вы можете сказать, что вам удобнее/комфортнее эту дистанцию увеличить, не обвиняя при этом в невежливости.
А что насчет громких звуков?
Часть людей с аутизмом (но далеко не все) воспринимает окружающий мир более остро, и обычные для большинства ощущения могут оказаться для них неприятными, труднопереносимыми или даже болезненными. Такую реакцию действительно могут спровоцировать громкие и неожиданные звуки. При этом простая речь чаще всего не вызывает у людей с РАС дискомфорта. Говорите, как привыкли.
Важно! Фонд «Обнажённые сердца» запустил информационную кампанию «Аутизм: один из ста» для преодоления стигматизации людей с РАС и их близких, и повышения осведомленности общества.
Почему один из ста? По данным Минздрава РФ (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.) РАС в России диагностируется у 1 из 100 детей. Схожие данные были получены в широкомасштабном мировом исследовании в 2022 году — 1 ребенок из 100 имеет расстройство. Этой статистики придерживается сейчас и Всемирная Организация Здравоохранения,
Исследования частоты встречаемости РАС в других странах (например, в Южной Корее, Дании, Канаде, США, Великобритании и пр.) показывают более высокие данные. Так, в марте 2023 года Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал обновленную статистику: расстройство регистрируется у 1 ребенка из 36 в возрасте 8 лет, причем у мальчиков в среднем в 3,8 раза чаще, чем у девочек.
Фонд «Обнажённые сердца» системно помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития и их близким, обучает специалистов эффективным программам поддержки и содействует развитию инклюзии в образовании, трудоустройстве и досуге. За 20 лет работы помощь фонда получили более 30 000 человек. Поддержать работу фонда можно здесь.
Комментарии (0)