«Чтобы принимали за равных, надо быть равными»: люди с инвалидностью о дискриминации и равнодушии

Наталья Камолинкова, 28 лет

Я не люблю делить жизнь на «до» и «после», вся она — череда чёрно-белых полос. Инсульт, который случился у меня четыре года назад, явно относится к черной. До «коляски» я училась в магистратуре — успела закончить буквально за 3 месяца до инсульта — и параллельно работала. Знаете, как проходят студенческие годы? Учишься в университете, после едешь в офис, затем — спортзал или встречи с друзьями. Свободного времени практически нет. Вечерами пишешь диплом, в выходные выезжаешь кататься на сноуборде. Из-за инсульта мне не удалось ощутить жизни, в которой работа занимает весь день целиком, а вечер полностью отводится домашним делам. Я воспринимаю это как новый этап, который у меня проявился таким неприятным образом. В какой-то мере жизнь стала даже насыщеннее: я много занимаюсь социальной деятельностью, она меня мотивирует, помогает развиваться.

Часто вспоминаю момент инсульта: несколько недель до этого у меня сильно болела спина. Все произошло ночью: встала в туалет, меня «прострелило» от ног до головы, по спине пробежали судороги. В тот момент я поняла, что мой организм отключается. Мы вызвали скорую, поехали в больницу, где меня осмотрели врачи. Объявили, что обследование будет через 10 дней. Это непозволительно долго! Благодаря родителям перевели в другую больницу, где сделали операцию и все обследования. Потом был реабилитационный период: заново училась сидеть, двигать руками.

Дискриминация, которую я чувствую, обычно связана с недоступностью чего-либо. Например, я очень редко посещаю концерты. Пойти на танцпол я не могу, а подняться на второй этаж иногда не представляется возможным. В такие моменты раздражает равнодушие людей. Я сталкиваюсь с множеством проблем, но главная из них — человеческое отношение. Люди могут не замечать, когда доставляют неудобства или вовсе обижают меня. Примеров море, начиная от электроподъемника, который отказываются ремонтировать, несмотря на большую стоимость, заканчивая водителями автобусов, которым просто лень спустить пандус, чтобы я могла подняться.

Иногда замечаю, что ко мне относятся предвзято, косо смотрят из-за инвалидности. С такими людьми стараюсь не контактировать. Моя позиция: все мы абсолютно равны, кто-то — мотоциклист, кто-то — водитель автобуса, а кто-то — на коляске.

Агрессия в мою сторону бывала всего несколько раз, последний случай произошел летом. На меня ругался контролер в автобусе, назвал «базарной бабой» за то, что просто попросила помощи и не получила её. Была настолько шокирована, что просто промолчала: хамство везде есть.

Еще одна важная часть моей жизни — Instagram. Мой аккаунт создан для того, чтобы показать обществу: инвалидность — не конец. Социальная сеть — лучший способ напомнить о себе и дать кому-нибудь капельку надежды. В следующий раз, когда вы будете строить новый торговый комплекс, вспомните, пожалуйста, что мы существуем! И что нам очень нужны все эти спуски, лифты и специальные туалеты.

Ольга Левенец, 41 год

Инвалидность у меня почти с рождения. Я прикована к коляске и не помню жизни без нее. Для меня это и есть нормальная жизнь. Все детство я привыкала не обращать внимание на пристальные взгляды на улицах. Подростковая жизнь проходила мимо: я не могла ходить с приятелями на тусовки, ездить за город, а просто сидеть у меня в гостях друзьям было уже неинтересно. Но таких людей, к счастью, я встречала мало.

Вы даже представить себе не можете, сколько преград встает перед инвалидом, живущим в России. Все начинается с простого — мне не выйти на улицу. Такая очевидная вещь, как установка пандуса, таит в себе много сложностей. Все наши просьбы так и остались без ответа. И это при том, что у нас есть постановление суда, обязывающее ЖСК провести работы в ближайшее время.

Мой день начинается с того, что мама выносит тяжелый, вручную сколоченный, пандус для огромного порога. Потом мы стоим на крыльце в ожидании какого-нибудь прохожего мужчины, который поможет ей спустить меня в коляске по швеллеру в 40 градусов наклона. А вечером все повторяется, с той лишь разницей, что стоять и ждать надо уже под дождем или снегом, которые у нас в городе — не редкость. Порой ждем часами, поэтому лишний раз куда-то выехать — целый подвиг.

Больше всего удивляет реакция в домоуправлении. Часто слышу в ответ такие фразы: «Пандус на это место? Нет! Там же клумба!» или «Уезжайте в богатый дом, наш — бедный, а лучше вообще в другую страну улетайте».

Я бы не назвала это сознательной дискриминацией. Людям трудно осознать, насколько для нас это важно. Чаще всего просто не хватает условий: меня не пускали на некоторые спектакли из-за того, что коляска стоит в проходе, по которому ходят артисты, а он узок — не разойдемся. В таком случае не из-за чего чувствовать себя ущемленной – не люди виноваты в этой ситуации. Конечно, бывали и случаи откровенного хамства. Но это частные случаи, которые бывают в жизни каждого человека.

Как с этим быть? Не знаю. Чтобы принимали за равных, надо быть равными. Чем чаще люди с ограниченными возможностями будут встречаться среди коллег по работе, однокурсников, попутчиков в транспорте, кассиров в супермаркете, обслуживающих вас, или артистов на сцене в ваш воскресный поход в театр, тем быстрее сформируется правильное сознание

Мои совет: не зацикливайтесь на себе. Даже люди, сильно ограниченные физически, могут многое. Надо только оглядеться по сторонам, а не сидеть внутри своей проблемы. Жалость к себе подобна ржавчине — она портит все, чего коснется. 

Анна Лысенко, 18 лет

Все началось в 2014 году, когда врачи обнаружили у меня лимфому Ходжкина. Это рак, который полностью уничтожает иммунную систему. Постоянная общая слабость, кожный зуд, серьезные потери в весе. Не скажу, что моя жизнь начала стремительно меняться, скорее, изменилось отношение к ней. В первую очередь, это связано с ограничениями. Например, сейчас я занимаюсь спортом, который не подразумевает никакую двигательную активность. Тем не менее из-за инвалидности я могу соревноваться только с людьми с аналогичным диагнозом. В Белгороде, где я жила до переезда в Петербург, такие состязания не проводились, следовательно, участвовать я в них не могла.

С дискриминацией я сталкивалась на учебе: несмотря на льготы по баллам, я учусь по той же программе, что и другие студенты. Из-за вечного плохого самочувствия, моих физических и психических особенностей, это становится практически невозможным. Никто не даст тебе никаких послаблений, как в случае, скажем, с иностранными студентами. Конечно, встает вопрос, откуда взяться равноправию, если инвалидам нужны какие-то поблажки? Но можно ли вообще считать поблажками то, что компенсирует заболевание и позволяет быть полноценными членами общества?

Люди, как правило, игнорируют тот факт, что потребности и возможности инвалидов сильно отличаются от здоровых. В этом, по сути, корень подобных проблем. Но переубедить кого-то сложно — каждый все равно останется при своем мнении.

После окончания лечения у меня сильно упала самооценка, я стала чувствовать себя лишней в компании других людей. До того, как началась химиотерапия, было несколько человек, которых я могла назвать «друзьями», но наше общение сошло на «нет». Людям трудно находиться рядом со мной. Во всем остальном я — нормальная девушка. За исключением тех периодов, когда мое самочувствие ухудшается, я веду жизнь обычного студента: хожу в университет, занимаюсь домашними делами, тренируюсь. В последнее время у появилось много хобби: пневматическая стрельба, уроки гитары, танцы.

Жизнь инвалида в России нельзя назвать легкой. Слишком мало условий для нашего полноценного существования. Да и окружающие иногда ведут себя не очень корректно, позволяют себе много колкостей. Иногда проще послать обидчика куда подальше, чем доказывать его неправоту. Изменить сознание людей, если они к этому не готовы, все равно не выйдет. Должно пройти время, чтобы инвалидов перестали считать чем-то ненормальным, отравляющим жизнь. Инвалидность — это не приговор, и люди должны это видеть.

Простой совет тем, кто тоже оказался в такой непростой ситуации: найдите человека, который будет любить вас вне зависимости от вашего состояния. Без такой поддержки — никуда.

Текст: Илья Каминский
Фото: личные архивы героев