Фонд семьи Тиньковых запустил медицинский портал #СамоеВремяЖить — первый в России информационный ресурс о заболеваниях системы крови. На его страницах пациенты и их близкие могут узнать достоверную информацию о диагнозе и способах лечения.
Как рассказали «Собака.ru» в Фонде семьи Тиньковых, их миссия — создать все условия в России, чтобы каждый человек с онкогематологическим заболеванием вне зависимости от его возраста, места жительства и материального положения смог получить качественную медицинскую помощь, включая трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Цель фонда — системная поддержка развития онкогематологии в России, а его программы направлены на развитие лабораторной диагностики в регионах, капитальные ремонт и расширение отделений трансплантации костного мозга, образовательные проекты для врачей и среднего медицинского персонала, исследования.
«Сверхзадача» запущенного фондом портала #СамоеВремяЖить состоит в том, чтобы дать пациентам и их близким опору в виде знаний о болезни, снизить градус тревожности. «Человек, узнавший о диагнозе, находится в шоке, не знает, что делать, какие предпринимать шаги. Он может чувствовать себя сбитым с толку, одиноким. Наш ресурс может дать ему максимум полезной информации, а также необходимую поддержку», — говорит директор Фонда семьи Тиньковых Александр Синицын.
Генеральный директор Фонда семьи Тиньковых:
Наука знает более 200 разновидностей рака крови, в их числе острые и хронические формы. Одни встречают реже, другие чаще. Но сегодня в России с онкогематологическими диагнозами живут более 220 тысяч человек. Ежегодно в нашей стране рак крови диагностируют у 30 тысяч человек, но эксперты считают, что при развитии диагностики выявляемость онкогематологических заболеваний может увеличиться вдвое, а это уже более 60 тысяч новых пациентов каждый год, и девять из десяти — это взрослые люди. А если взять их друзей, близких, родственников, то количество людей, которых затронул рак крови, будет в 3-4 раза больше. Важно понимать, что каждому из них нужна помощь: медицинская, информационная, психологическая. Наш совместный портал будет работать для того, чтобы эту помощь мог получить каждый.
Также Фонд семьи Тиньковых провел опрос, посвященный раку крови. Согласно результатам, 78% опрошенных людей знают, что такое рак крови, при этом только 23% знают, что делать, если их близкому поставили такой диагноз. 31% осторожно отметили, что думают, что знают, что следует делать в такой ситуации. 15% признались, что не знают, что нужно делать, и еще 23% отметили, что не уверены. 7% признались, что вообще никогда не думали об этом.
39% респондентов отметили, что думают, что знают, как поддержать близкого, которому был поставлен тяжелый диагноз, тогда как 22% не знают о необходимых способах поддержки и помощи. 8% написали, что разберутся, когда столкнутся с этой ситуацией, и еще 31% ответили, что будут искать информацию о способах поддержки близких и родственников с тяжелым диагнозом.
16% не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака. 48% опрошенных указали, что знают только о некоторых видах лечения рака. 21% респондентов не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака крови. 39% сказали, что знают только о некоторых методах лечения рака крови.
65% респондентов считают, что в первую очередь людям с раком крови нужна психологическая поддержка. 61% опрошенных назвали самой важной медицинскую помощь. 28% считают, что первой должна быть поддержка информационная, и еще 23% сказали, что важнее всего поддержка финансовая.
В случае заболевания 86% опрошенных в качестве источника информации будут использовать консультации врача, а 71% воспользуются сайтами профильных организаций и фондов. 58% будут искать информацию в интернете, а 15% спросят своих друзей и знакомых. При этом самым достоверным источником информации респонденты считают лечащего врача (91%). На втором месте — сайты профильных организаций и фондов (78%). 30% назвали интернет источником информации о заболеваниях, которому можно доверять. Для 14% таким источником информации стали друзья и знакомые.
Информация на медицинском портале #СамоеВремяЖить носит ознакомительный характер и не может расцениваться в качестве замены медицинской услуги и обращения к врачу. Для постановки правильного диагноза, выбора необходимых методов диагностики и лечения, применимых лекарственных средств следует обратиться на очный прием к врачу.
Комментарии (0)