Самое распространенное (встречается в 1 из 700 случаев) и хорошо описанное генетическое нарушение — синдром Дауна — к сожалению и к стыду, все еще часто становится объектом социальной нетерпимости. Как понять людей с особенностями развития и поддержать их инклюзию — рассказали в Международный день человека с синдромом Дауна (21 марта) эксперты Фонда «Обнаженные сердца» клинический психолог Татьяна Морозова и невролог Святослав Довбня.
Синдром Дауна — не болезнь
Это врожденное и не опасное для жизни нарушение, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной, 47-й хромосомы. С ним человек рождается, и «вылечить» эту особенность нельзя. В среднем сегодня люди с синдромом Дауна при соответствующей поддержке живут полноценной и активной жизнью около 60 лет (а в некоторых странах и значительно больше).
Люди с этим нарушением могут учиться и добиваться успехов
По данным Global Down Syndrome Foundation при адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с особенностью здоровья увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи. Они могут добиться больших успехов! Как, например, австралийская модель Мадлен Стюарт, испанский актер и педагог Пабло Пинеда и звезда сериала «Американская история ужасов» Джейми Брюэр.
Потребности и интересы у всех одинаковы
Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для каждого, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным людям. Они так же удивляются, грустят и радуются.
С аутизмом синдром Дауна напрямую не связан
Однако исследования показывают, что у людей с синдромом Дауна расстройство аутистического спектра встречается несколько чаще — 16-18% среди них также имеют и аутизм, как дополнительный диагноз. В таких случаях ребенку и семье потребуется дополнительная помощь с применением поведенческих подходов и методов дополнительной коммуникации.
При синдроме Дауна иногда нужна специализированная медпомощь
У людей с особенностью часто встречаются врожденные пороки сердца и желудочно-кишечные аномалии, аутоиммунные и гормональные заболевания, некоторые формы лейкемии, респираторные инфекции, нарушения сна, слуха и зрения. Сама по себе такая предрасположенность не означает, что нарушение или заболевание неизбежно, но знания о рисках, профилактические мероприятия и доступная медицинская среда дают возможность вмешаться на ранней стадии, чтобы провести лечение.
А еще, к сожалению, среди людей с нарушениями развития есть жертвы эмоционального и физического насилия, так как у них зачастую меньше социального опыта и иногда им бывает труднее защитить себя. Поэтому существенную роль играют не только доступ к медицинской помощи, но и программы развития социальных навыков и самоадвокации, правозащитные ресурсы.
Поведение людей с синдромом Дауна имеет специфику
Поэтому важный фактор их благополучия — современные психолого-педагогические методы, основанные на прикладном анализе поведения и развитии коммуникации. Они применяются с детства — такие программы называются программами раннего вмешательства или ранней помощи. Их суть — научить ребенка жить и общаться, учитывая особенности его восприятия, внимания и мышления — например, с помощью техник мотивации, подсказок и разбиения задач на более доступные блоки.
Родителям и близким ребенка с синдромом программы помогают преодолеть стресс, лучше понимать сигналы малыша и способствовать его или ее развитию. А детям — хорошо учиться, преодолевать нежелательное поведение и способствуют развитию социальных навыков, в том числе устной речи (иногда она вызывает у ребенка трудности). Кстати, сейчас есть инклюзивные детские сады и школы, которые дают детям с синдромом Дауна возможность развиваться в академической сфере и проявляться.
Особенный ребенок может родиться в любой семье
Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Связь между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например злоупотреблениями матери алкоголем или курением во время беременности или социально-экономическим статусом семьи наукой не установлена. Мы знаем, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80 % таких детей рождены у мам младше этого возраста.
Синдром Дауна можно выявить до рождения
Во многих странах мира, включая Россию, проводится неинвазивный пренатальный скрининг беременных. Он безвреден для женщины и плода — тест проводится по анализу крови матери, и выявляет риски наличия у ребенка различных генетических нарушений (включая синдром Дауна).
Если у плода синдром Дауна, беременность, как правило, протекает без осложнений
Но немного повышается риск замирания и выкидыша, преждевременных родов и того, что ребенок появится на свет путем кесарева сечения. Однако и при обычной беременности эти обстоятельства вероятны.
Женщина с синдромом Дауна может родить здорового ребенка
Долгие годы взрослые люди с синдромом Дауна проживали в специальных учреждениях, не имея возможности заводить семью и иметь детей (в некоторых странах женщины подвергались принудительной стерилизации). Поэтому данные о протекании беременности женщин с особенностью развития очень ограничены.
Существующие исследования показывают, что 15-30% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей и в 50% случаев — без генетических нарушений. Опыт показывает, что такие женщины могут быть любящими и заботливыми матерями.
Синдром Дауна не мешает человеку быть хорошим родителем
С конца 90-х годов прошлого века исследования подтверждают, что способность родителей обеспечить адекватный уход за ребенком нельзя предсказать только на основе показателей интеллекта. А наличие интеллектуальных нарушений у матери или отца вовсе не означает, что они будут у ребенка.
При планировании семьи большее значение приобретает генетическое консультирование. Если у мамы есть интеллектуальные нарушения — это значит, ей труднее учиться, понимать некоторые причинно-следственные связи, планировать свою жизнь или выполнять самостоятельно определенные действия. Но все равно каждый человек может учиться новому. Просто иногда на это требуется больше времени, а еще — грамотная поддержка.
Заботе о ребенке родители с интеллектуальными нарушениями могут научиться
Разработаны курсы, помогающие им лучше понимать потребности ребенка, обеспечивать ему безопасность и адекватный уход, способствовать физическому, эмоциональному и интеллектуальному развитию. Обычно обучение начинается во время беременности или с момента рождения ребенка и, в идеале, продолжается на этапах дошкольного и школьного образования ребенка, когда тот попадает в новую социальную среду, отличную от домашней.
Участники программы — мама и / или папа и специалист (часто это социальный работник), который создает доверительную и благоприятную среду для развития семьи (это 50% успеха программы!). С помощью специалиста родители практикуют новые навыки в привычной домашней обстановке — например, чем кормить малыша, во что играть, как устанавливать границы и правила, предотвращать травмы, куда обращаться за помощью и так далее. А если нужно, социальный работник помогает родителям получить другую поддержку — юридическую, ресурсную, психологическую или помощь в трудоустройстве.
В России много организаций, которые помогают людям с синдромом Дауна
Например, фонды «Даунсайд Ап», «Синдром любви» (Москва), ГАООРДИ, «Упсала-Цирк» (Санкт-Петербург) и «Сияние» (Нижний Новгород).
Узнать больше о синдроме Дауна, программах помощи, инклюзии и многих других аспектах этого нарушения можно на сайтах «Обнаженные сердца онлайн», «Даунсайд Ап».
Каждый может попробовать лучше понять людей с синдромом Дауна
Можете посмотреть документальную ленту «Синдром любви» об особенном мальчике, от которого отказалась мама, и сериал «Дети солнца» — о детях и взрослых с синдромом Дауна, их жизни и организациях, помогающих им. Подойдет и художественное кино. Есть прекрасная драма «Я тоже» — история влюбленности молодого человека с синдромом Дауна и короткий метр «Уличное освещение» — про диспетчера городского освещения, который теряет и находит смысл жизни.
Редакция напоминает, что медицинские услуги имеют противопоказания. Только консультация специалиста дает представление о медицинской услуге и необходимости ее получения.
Комментарии (0)