Потеряв пятилетнюю дочь, он учредил благотворительный Фонд помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой. А недавно сбылась его давняя мечта – в Казани открылся дом «уходящих ангелов».
Расскажите, что будет происходить в хосписе?
– Он рассчитан на двенадцать пациентов. Плюс дневной стационар, который может принимать до восьми деток. Еще у нас есть выездная бригада, два состава, которая будет обслуживать порядка шестидесяти человек. Построить хоспис – лишь часть дела. Надо создать внутреннюю атмосферу, динамику работы заведения. Это ведь дом милосердия, и здесь должна быть своя хосписная философия. К детям, которые никогда не станут взрослыми, надо найти подход, найти методы обезболивания. А еще труднее понять, как общаться с родителями, которые знают, что произойдет, но надеются на чудо. Потому что умом знаешь, а сердцем не приемлешь, что твой ребенок может уйти. Мы будем вести с ними психологическую работу, что жизнь, несмотря ни на что, продолжается. Самое главное – будем стараться, чтобы дети жили без боли, без страданий как можно дольше.
Ваш хоспис – это уникальное явление.
– Ну, что значит уникальное? В России детский хоспис есть лишь в Петербурге. Там отреставрировали старое здание и открылись в 2010 году. Мы свой проектировали с нуля. И зарегистрировали его не как медицинское учреждение, а как хоспис. И фонд выступает его учредителем и собственником. Будем работать в рамках частно-государственного партнерства, соглашение с Минздравом РТ было подписано 25 января 2010 года. Поясню: паллиатив – это лечение не с целью поднять на ноги, а облегчить боль и продлить жизнь насколько возможно. Ребенок проживет еще год, два, три. Но он не вырастет, ее войдет как полноправный гражданин, во взрослую жизнь. У него есть отмеренное количество месяцев. И мы должны облегчить его страдания. Это трудно понять, что такое - находиться с больным ребенком дома, постоянно менять памперсы, давать обезболивающее, делать уколы, кормить определенной пищей, порой – через зонд.
Что было в самом начале? Как складывалась команда?
– Когда умерла моя дочка, появилась идея создать организацию ее имени, помогающую таким детям. Это было 6 февраля 2003 года. Потом нам позвонила Ольга Мишутина, которая потеряла сына от рака крови, она увидела репортаж о нас по телевизору. Мы начали обходить юристов, советоваться. Шли в потемках. В основу уставного капитала фонда легли средства, собранные на лечение Анжелы. Собралась команда. Начали проводить акции по сбору средств, ведь хоспис строился за счет пожертвований, - смс, терминалы, благотворительные концерты. Мы собрали около тридцати миллионов рублей, заключили договор с генподрядчиком и 1 июня 2013 года заложили символический первый камень. Шла универсиада, город, по сути, был закрыт. Так что строить начали с 1 августа. И за этот короткий период построили дом милосердия. Нашу стройку поддержал президент Рустам Минниханов, выделил субсидий на 50 миллионов. Деньги собирали всем миром, - и не только жители Татарстана, но других российских регионов.
Приезжают на «Хаммерах» и отстегивают пачку?
– Сомневаюсь, что такие отстегнут. Иначе они бы на «Хаммерах» не ездили. Большинство благотворителей, девяносто пять процентов - простые люди, пенсионеры. Один-два процента – люди с достатком выше среднего.
Проблема благотворительности России в том, что многие таким организациям не доверяют.
– Да, люди живут замкнуто, как у Чехова: «Волга впадает в Каспийское море - как бы чего не вышло...». Но мир меняется к лучшему. Кончилась тяга к накопительству. Люди перестали только хапать, начали отдавать, понимая, что в бане и морге мы все одинаковы, бессмертных нет. Даже у Кощея смерть была на кончике иглы. С собой - ничего не унесешь. Если можешь поделиться с теми, кого бог обидел, – помоги. Многие стали откликаться. Многие нет. Бог им судья.
Какая еще помощь нужна фонду?
– Всегда нужны волонтеры, потому что, к сожалению, мы не можем платить бешеных денег. Здесь используется добровольный труд. И надо работать от души. Ребенок видит фальшь, а больной ребенок чувствительней в десять раз. Он не потянется к черствому человеку. По принуждения здесь работать нельзя. Надо - по доброте душевной. Вообще нужно развивать институты хосписов. Во всем мире они работают с некоммерческими организациями, благотворительность ведется по прозрачным схемам. Хочу, чтобы и у нас каждая копейка шла по назначению. И дающий знал, куда она попадает.
Скажите, вам, вообще, сейчас легче?
– Да, стало легче на душе. От того, что чем-то помогаешь. Сегодня хоспис – это вся моя жизнь, дома бываю редко. Дочка, которая родилась после Анжелы, занимается карате, недавно получила пояс. Девять лет, радостная такая... Забежал, поздравил. И опять на работу.
 |
2 июня на церемонии открытия первого детского хосписа в Казани президент РТ Рустам Минниханов подарил первому детскому хоспису автомобиль и выделил еще 30 миллионов рублей на строительство второй очереди хосписа, здания для пациентов старше восемнадцати лет с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями. Всего для второй очереди хосписа необходимо 60 миллионов рублей, на которые будет построен стационар на восемнадцать коек. |
Текст: Влад Коренев
Фото: Роман Никифоров
Комментарии (0)