«Мое экспериментальное лекарство от рака стоило как квартира в Петербурге»

О диагнозе, который пропустили в школе

Я родилась и выросла в Петербурге, занималась хореографией и плаванием, была совершенно здоровым ребенком. В моей семье никто не болел онкологическими заболеваниями и до 18 лет я про это ничего особо не слышала.

Лимфому Ходжкина у меня заподозрили случайно, во время обычной диспансеризации в колледже. Это был 2007 год, я тогда училась на первом курсе. На моей флюорограмме врачи разглядели лимфоидную гранулему — маленькое ответвление от лимфоузла, явный симптом лимфомы Ходжкина. После биопсии страшный диагноз подтвердился — у меня был рак лимфатической системы. Это болезнь молодых, обычно ее обнаруживают в возрасте от 15 до 30 лет.

У меня была вторая стадия рака. Если бы не обследование, возможно, болезнь обнаружили куда позже. Симптомов я не замечала, хотя похудела на первом курсе на несколько килограммов. Списывала это на обычный стресс из-за учебы. Уже после выздоровления я начала поднимать архивы. Оказалось, что на флюорографическом снимке, сделанном в 11-ом классе школы, лимфоидная гранулема уже была заметна. Если бы на нее обратили внимание тогда, лечение, возможно, не было таким тяжелым для меня. Но ее пропустили и поставили печать, что я здорова. 

О возвращении болезни спустя 5 лет

Меня лечили химиотерапией (вводят капельницей токсичные препараты, которые способны убить опухолевые клетки) и лучевой терапией (облучение опухолевых клеток). Вылечилась я в начале 2009 года. Первое время после выздоровления проходила обследования, чтобы исключить рецидив — заболевание всегда может вернуться. Но после трех лет ремиссии как-то махнула на это рукой. Подумала: все в прошлом, не хочу больше ходить по врачам. Я была маленькой, мне было всего 20 лет, и думать о плохом не хотелось. Это сейчас я ответственно к себе подхожу: питание, распорядок дня, прогулки на свежем воздухе, встречи с друзьями и обязательно — позитивные эмоции. Все приходит с опытом, и иногда с таким тяжелым.

Спустя почти 5 лет после выздоровления я проснулась ночью от жуткой боли в спине, в районе почек. Ни сесть, ни встать, ни дышать. Все произошло очень резко. На какое-то время боль ушла, а потом появилась вновь и абсолютно невыносимая. В октябре 2013 года врачи провели обследование и сказали, что болезнь вернулась.

О принятии рака и потерянных волосах

Когда заболела раком во второй раз — просто не поверила. Разве такое может произойти со мной? Начала верить лишь когда очутилась на больничной кровати с капельницей, наполненной препаратом для химиотерапии. А полное осознание происходящего пришло, когда на 40-й день после химии я потеряла почти все волосы.

Перед первой пересадкой костного мозга меня постригли налысо машинкой. Несмотря на то, что ты серьезно болен, этот момент сильно ранит. Конечно, все вокруг говорили мне: «Волосы — не зубы, отрастут». Но для девушки это очень тяжело — мы всегда хотим быть красивы и привлекательны. Помню, пыталась тогда носить парик, но поняла, что это не мое. Жутко противно и некомфортно. Поэтому носила косынку. Сейчас я очень радуюсь вернувшимся волосам. Они, кстати, начали виться — такое часто бывает после химиотерапии.

Экспериментальное лекарство

Когда болезнь вернулась, меня ждало куда более серьезное лечение с жесткой химиотерапией. Но прогресса от нее не было, и врачи решили провести мне аутотрансплантацию костного мозга. Сначала препаратом убивают все твои кроветворящие клетки, а потом переливают пакетик с кровью — это твой собственный костный мозг. Да, костный мозг, это не кусок позвоночника — он жидкий, это по сути кровь.

Аутотрансплантация мне не помогла — болезнь не хотела уходить. Меньше чем через полгода у меня случился очередной рецидив. Надежда оставалась лишь на пересадку костного мозга от донора. Но пересадку можно было сделать, только введя меня перед этим в ремиссию. Это уже не удавалось — химиотерапия была бессильна.

Врачи провели консилиум и решили, что перед пересадкой мне жизненно необходим препарат «Адцетрис» - только он и сможет ввести меня в ремиссию. Это было совсем новое, экспериментальное лекарство, и я оказалась в ряду первых российских пациентов, кому его назначили. За рубежом он показал какие-то нереальные результаты — люди с лимфомой, на которых не действовала химиотерапия, благодаря «Адцетрису» входили в длительную ремиссию. Он в буквальном смысле творил чудеса.

Первая проблема была в том, что препарата в России не было, он даже не зарегистрирован здесь. Это частая ситуация с инновационными лекарствами, в нашей стране они появляются с большим опозданием. Второй проблемой была его стоимость. Мне назначили курс из 27 ампул — это более 100 тысяч евро, цена за приличную квартиру в Петербурге.

Таких денег у нас, конечно, не было. Если бы не благотворительный фонд «AdVita», который взял меня под опеку, я не знаю, как бы все закончилось. Врачи из Санкт-Петербургского Первого медицинского университета порекомендовали мне обратиться туда — сказали, что там все объяснят и помогут с лекарством. И фонд каким-то чудом собрал средства на лечение. Слава Богу, денег в итоге понадобилось меньше — последние исследования препарата показали, что для того, чтобы затормозить опухоль, может хватить и 4-6 курсов (то есть 8 – 12 ампул). «AdVita» закупала их за рубежом и передавала врачам «Первого меда».

Я надеялась, что за последние три года что-то изменилось, но оказывается, что до сих пор лечение «Адцетрисом» не предоставляется бесплатно. Несмотря на то, что все знают, насколько он эффективен. Препарат даже вошел в рекомендательные списки Минздрава по лечению лимфомы, но регионы не закупают его — говорят, что таких больших сумм в бюджете нет. Люди по-прежнему сами ищут эти огромные деньги, подключают благотворительные фонды. Мне кажется, препарат не будет доступен, пока кого-то сверху не коснется эта проблема. Как бы это ужасно ни звучало. Дай Бог, чтобы когда-нибудь лекарства, дающие единственный шанс на спасение, были доступны для пациентов.

О стыде и мошенниках «ВКонтакте»

Если ты хочешь собрать деньги на лечение, желательно не только обратиться в благотворительный фонд, но и создать свою группу в социальных сетях. Я раза три пыталась это сделать, но не могла. Было стыдно — выкладывать свою некрасивую фотографию с лечения, просить у кого-то денег. Казалось, что ты должен хорошо выглядеть и хорошо зарабатывать, а не показывать свою слабость. Потом эта ширма спала, и я перестала стесняться. Группа мне очень помогла — ее участники, кстати, до сих пор перечисляют деньги в фонд «Advita» на лечение других пациентов (я указывала на странице реквизиты благотворительного фонда).

Создав свою группу, я увидела и другую сторону медали. Получала много сообщений из серии «я монах-отшельник, со стажем, вылечу тебя» и так далее. Мою страницу несколько раз пытались взломать. Я узнала, что есть много нечистых на руку людей, которые прослеживают группы, собирают подобные истории и выкладывают их в «левых» группах. Поэтому все твои документы должны быть маркированы. А из-за того, что у меня были выложены в сети реквизиты карты, до сих пор получаю сообщения о том, что кто-то пытается оплатить ей товары где-то на Amazon.

О поддержке близких

Часто люди не понимают, как общаться с родственником или другом, который заболел раком. Прежде всего демонстрируйте поддержку. Например, приятно получать небольшие сувениры от друзей — они поднимают настроение. Помню, одногруппница передала мне на Новый год красивую голубую коробку с фломастерами, раскрасками, книжками для подъема настроения. Это было радостно — не деньги в конверте на лечение, а какой-то подарок. Ты ощущаешь внимание людей, понимаешь, что они о тебе думают. Хотя вот мягкие игрушки в больницу не передавайте — они запрещены, так как собирают пыль и микробы, опасные в период лечения. Когда человек проходит такое серьезное испытание, иммунитет падает до нуля. Поэтому все вокруг должно быть максимально стерильным.

Мне кажется, что поддержка родных — это почти самое главное в лечении. Моя мама от меня практически не отходила, а я пролежала в больнице 8 месяцев, только по субботам могли отпустить домой. И я не видела в ее глазах страха, она не причитала, мол, как все плохо. Тут скорее было — только попробуй мне не выздороветь. Очень сложно тем, кто приезжает из других городов без родственников. Со мной лежали такие пациенты, я видела, как сильно им не хватает внимания и поддержки.

Мой «день ноль» и состояние сейчас

У меня два дня рождения, и один из них — это день, когда мне пересадили костный мозг от донора. Это было как раз после того, как «Адцетрис» помог вывести меня в ремиссию. Я, конечно, не отмечаю эту дату с друзьями, но ее не забуду.

День трансплантации костного мозга еще называют «день ноль» - с этого момента начинается твое выздоровление и твоя новая жизнь. У меня сейчас, кстати, даже новая группа крови — так чаще всего происходит у пациентов после пересадки. Мой донор костного мозга — иностранец, я мечтаю с ним познакомиться. Почему? Мне интересно, как выглядит человек, похож ли он на меня. Он ведь мой генетический родственник и спас мне жизнь. Я очень благодарна ему. Но, по закону, несколько лет донор и реципиент не должны знать друг о друге.

По-настоящему лучше я начала чувствовать себя где-то через полгода после трансплантации — ты видишь, что волосы отрастают, что костный мозг прижился. У некоторых бывает достаточно серьезная реакция «РПХ» - реципиент против хозяина. У меня, слава Богу, были совсем небольшие ее проявления — появилось пару пятнышек на теле, немного изменилось состояние кожи.

Не могу сказать, что болезнь сделала меня другим человеком. Тот факт, что я пережила такое испытание, не означает, что меня ничто не может выбить из колеи. В каких-то моментах наоборот стала более сентиментальной, чем раньше. Начала больше заботиться о себе и своем организме — две пересадки костного мозга и такое количество химиотерапий не проходят даром, нужно постоянно прислушиваться к себе. Я много времени провела в больнице, но сейчас возвращаюсь к обычной жизни. Работаю, подумываю продолжить обучение в вузе, очень хочу заниматься творчеством — рисовать, например. По профессии я экономист, но после всего произошедшего мне больше хочется работать не с цифрами, а с людьми. И теперь я точно знаю, что есть много прекрасных людей, готовых откликнуться и придти на помощь. Я очень хочу сказать «спасибо» каждому из них. И, конечно, я невероятно благодарна фонду «AdVita», который не оставил меня в трудные минуты и был рядом.

В 2017 году помощь от фонда AdVita получили 997 пациентов с онкологическими заболеваниями. Это было бы невозможно без людей, которые поддерживают фонд. Помочь AdVita вы можете здесь.