Как лечить рак в условиях дефицита ресурсов? Рассказывают руководители фондов AdVita Елена Грачева и «Подари жизнь» Екатерина Шергова

У ваших фондов большая история. Когда-то вы начинали с покупки лекарств отдельным пациентам, а сегодня в ваших портфолио – образовательные программы для врачей-онкологов, оснащение и даже строительство медицинских центров, а также системная поддержка клиник! Во многом именно благодаря работе благотворительных организаций диагноз «рак» в нашей стране перестал звучать как приговор. А как сегодня обстоят дела с лечением онкогематологических заболеваний?

Екатерина: Если бы наш разговор происходил до февраля прошлого года, я бы сказала: все очень оптимистично. В «Подари жизнь» мы уже давно не пользуемся аргументом «рак излечим», настолько это стало очевидной будничной практикой. Нам удалось объяснить обществу, что рак – это серьезно, лечение требует ресурсов, но это не страшно.

Однако врачи говорят, что события 2022 года очень сильно отбросили нас назад: прервано научное сотрудничество между странами, мы потеряли доступ к новым технологиям. Поэтому, например, при пересадке костного мозга пришлось отказаться от определенного способа очистки трансплантата, который позволял значительно сократить количество очень опасных осложнений. Врачи перешли на другие препараты, но пока прошло недостаточно времени, чтобы понять, насколько эффективна эта замена. Однако уже понятно, что лечение теперь требует больше времени, ребенок дольше находится в стационаре, а это значит, что другому пациенту приходится дольше ждать своей очереди.

Елена: За последние годы, действительно, российские онкологи и гематологи сделали невероятно много. Есть качественные клинические рекомендации, продуманы все уровни терапии, мы верифицируем все диагнозы и можем пациентов из любой точки страны вести по самым эффективным протоколам, как в лучших клиниках мира. Но кроме клинических рекомендаций существуют еще и стандарты оказания медицинской помощи, и это очень разные вещи. В клинических рекомендациях написано, как нужно лечить пациента, а вот в стандартах оказания медицинской помощи – то, что государство гарантирует. И это не одно и то же.

С программой импортозамещения все еще запутаннее. Теоретически к 2020 году Россия должна была достигнуть совершенно сумасшедших показателей: более 70% всех лекарств мы должны были производить у себя. По факту российские лекарства являются российскими примерно на 10-20% (по разным оценкам), потому что огромное число субстанций для российских препаратов по происхождению китайские или индийские. В детской гематологии такое импортозамещение очень важно: почти все протоколы высокодозные, ребенок получает очень большую дозу лекарств, и это происходит месяцами, а то и годами. И если качество субстанции низкое и много токсичных примесей, высокие дозы дают очень сильные осложнения. Но даже с дешевыми дженериками несколько лет назад возникли проблемы: ФАС установила на них цены, совершенно не выгодные производителям. В итоге некоторые лекарства просто пропали. Пропали совсем, в России их было купить невозможно.

И когда мы, благотворительные фонды, начали переписываться по этому поводу с Минздравом, ФАС и Минпромторгом, выяснилась любопытнейшая вещь. За то, чтобы в стране всем хватило нужных лекарств, никто не отвечает. Вообще. Минздрав не вполне понимает, сколько каких лекарств нужно, потому что с регистрами пациентов и вообще медстатистикой у него не очень. Но даже если бы Минздрав все хорошо посчитал, он может только сообщить Минпромторгу, сколько чего ему нужно. В свою очередь Минпромторг не может заставить заводы производить нужные лекарства в нужном количестве, и Минторг тоже не может заставить дистрибьюторов ввозить нужные лекарства в нужном количестве, если им невыгодно. А ФАС устанавливает те цены, которые считает нужным, и никакие стоны производителей и поставщиков, что это им в убыток, всерьез не принимает. Поэтому парадокс, но факт: если лекарства слишком дешевые, или слишком дорогие, или нужны не всем поголовно, они могут просто исчезнуть с рынка. Даже те, которые не заменить ничем. И никому за это ничего не будет.

И вы в такой ситуации просто «затыкаете дыры»?

Екатерина: Да, мы затыкаем пробоины, привозя препараты, добиваясь решения локальных кейсов. Но что будет дальше, мы не знаем. К тому же, удлинились логистические цепочки, усложнился процесс закупок. Например, мы закупаем медицинское оборудование для детских медицинских учреждений, и в результате санкционных проверок выясняется, что в каком-то аппарате есть деталь двойного назначения. Значит, приходится менять модель прибора, чтобы избежать проблем. Так что даже на приобретение того, что мы еще можем купить, теперь требуются чудовищные усилия.

Елена: Кроме того, мы имеем шанс лишиться всех новых, еще не зарегистрированных в России лекарств. Потому что большинство фармкомпаний закрыли в России клинические исследования новых лекарств. По российским законам, даже если препараты прошли американские или европейские регуляторы и получили там разрешение на применение, в нашей стране эти бумажки не работают, поэтому фармкомпании должны весь цикл исследований заново повторять. И вот сейчас они больше не хотят это делать. Если не появится процедура «нулевой регистрации», когда мы будем признавать американские и европейские сертификаты, новых импортных лекарств в стране не будет.

Екатерина: Нам повезло, мы значительные закупки для клиник, которые поддерживает фонд «Подари жизнь», сделали за последние два года. Очень надеемся, что сможем купить и то, что еще пообещали. Но, боюсь, цены вырастут раза в два: параллельный импорт и уже никаких скидок для благотворительной организации.

При этом денег у фондов стало гораздо меньше. Иностранные компании, которые регулярно помогали, уходят из России, отечественный бизнес, переживая не самые простые времена, с извинениями (хотя, конечно, они совсем не должны извиняться) сокращают суммы помощи. Многие наши жертвователи уехали, и сейчас у них нет возможности переводить деньги.

Наш фонд пока не свернул ни одной программы, и мы не планируем это делать, потому что живем за счет «подушки безопасности». Но уже тратим больше, чем собираем, и разрыв, к сожалению, значительный. Поэтому я сижу и думаю, как уменьшить административные расходы, ведь сократить помощь я не могу. Как я скажу: этим детям мы купим лекарства, а на этого ребенка денег уже не хватит?

Елена: Конечно, мы умеем адаптироваться, Да, мы битые и ученые, мы понимаем, когда нужно найти по складам остатки препаратов, как договориться об отсрочке платежей. Мы всегда принимаем решения в стохастической ситуации, но такой масштаб непредсказуемости нам не снился даже в ковид, хотя и тогда было непросто.

Понимаете, мы никогда не были в ситуации, когда невозможно прогнозировать не только сборы, не только изменения в законах, но и внешние условия. Сейчас у нас нет ни одного предсказуемого фактора вообще, а ведь мы, руководители благотворительных фондов, буквально помешаны на долгосрочном планировании, нам очень важно знать, что не только сегодня, но и завтра у нас будет возможность привезти лекарства, оплатить оборудование для больницы.

Такая зацикленность на устойчивости абсолютно понятна: от нее, в прямом смысле слова, зависят жизни очень многих пациентов!.. Чем мы можем помочь?

Елена: Сейчас мы особенно зависим от физических жертвователей – людей, которые готовы выделить на помощь другим 100, 200, тысячу рублей в месяц. Именно такие пожертвования, когда их много и они регулярны, позволяют фонду хоть что-то планировать, хоть что-то оплачивать и привозить.

Екатерина: Знаете, я недавно прочитала очень важный совет психолога для тех, кто сейчас совсем не способен думать про праздники, не позволяет себе радоваться и готовиться к ним. Так вот, психолог сказал: не отказывайтесь от возможности порадовать себя хотя бы немного. Мы с волонтерами всегда готовим праздник для детей, которые остаются в больнице, например, в Новый год, и, конечно, собираем для них подарки.

Елена: У нас еще сложнее, потому что мы помогаем взрослым. И в  праздники в больницах остается очень много пожилых людей, которым и некуда особо идти. Они в больнице чувствуют себя в гораздо большей безопасности, чем дома.

Екатерина: И я подумала: может, подарок ребенку или одинокой бабушке, оставшимся в праздник в больнице, снимет этот внутренний запрет на радость, этот барьер, и позволит почувствовать себя немного счастливее?

Какая добрая и мудрая идея! Порадовать тех, кому сейчас совсем тяжело, и таким образом позволить себе тоже право на праздник… Сделать такой подарок можно через фонды «Подари жизнь» и AdVita?

Екатерина: Да, конечно. Мы всегда стараемся организовать все так, чтобы людям было просто и удобно помогать. Например, в этом году мы запустили акцию «Подарок от:важных людей», принять участие в ней могут не только компании, но и физические лица. Это возможность разделить со своими близкими, друзьями, коллегами радость от предстоящего праздника и воодушевление от оказанной детям поддержки. Для этого достаточно просто отправить тем, кто вам важен, подарок от:важных людей — открытку, нарисованную подопечными фонда, а в фонд направить сэкономленные от покупки подарка средства. Все подробности на сайте.

То, что, помогая другим, ты получаешь гораздо больше, чем отдаешь, я знаю по своему многолетнему волонтерскому опыту. А есть ли сегодня необходимость в волонтерах, и какая работа особенно актуальна?

Елена: Когда говорят про волонтеров, считается, что это больничные волонтеры. Но это совсем не только походы в больницу! Это обычно работает так: чем ты занимаешься в жизни, тем и можешь помочь. Благотворительным организациям нужно много чего. Нужно придумывать, рисовать и продвигать рекламные кампании, работать с базой данных, помогать как маркетолог. Нужно проводить благотворительные мероприятия. Нужно постоянно искать деньги – и тут помогают волонтеры-фандрайзеры. В нашу пользу пекут пироги, читают лекции, бреют на спор бороды, бегают, играют концерты, отмечают дни рождения, женятся – для этого никакой подготовки не нужно. Ну или если что-то нужно, можно нам написать, и мы поможем.

Екатерина: У нас еще есть огромная армия волонтеров-юристов. Когда наши подопечные из других регионов возвращаются после лечения домой, государство должно обеспечивать их лекарствами. К сожалению, система не всегда работает исправно, и наши юристы консультируют родителей, учат их защищать права детей и добиваться того, что им положено по закону.

Ну и, конечно же, волонтеры-водители, куда нам без них? Кого-то отвезти в больницу, кого-то – из больницы на вокзал, забрать пробирки, довезти до клиники... Такая помощь всегда нужна! Так что, как Лена сказала: что вы умеете лучше всего, с тем и приходите в фонд.

Елена: Если вы готовы искать интересные идеи, придумывать что-то, что мы в данных обстоятельствах можем сделать, мы вас очень ждем! Когда собираются такие люди, происходят чудеса: раз – и организовали что-то радостное, еще и денег собрали. Волонтерское сообщество – это очень теплое, дружеское комьюнити: нет более духоподъемного чтения, чем чаты, где все обсуждают, кто что делает и сделал. Здесь нет агрессии, и всегда есть поддержка.

Волонтерство – это еще и потрясающая возможность попробовать себя в чем-то новом или усовершенствовать свои профессиональные навыки. Например, рекламщики, пиарщики, маркетологи могут получить уникальный опыт: одно дело, продвигать продукт или услугу, имея внушительный бюджет, и совсем другое – за счет креатива и мастерства сделать так, чтобы на любой запрос в поисковике выпадала информация о благотворительной акции. Да и акции можно придумывать яркие и позитивные, чтобы всем захотелось в них участвовать.

Екатерина: Знаете, в более спокойные времена я всегда рассказывала: я шопоголик, но хочу быть благородным шопоголиком. Если мне скажут, купи два платья, половина стоимости второго пойдет на благотворительность, я сделаю это с удовольствием и буду счастлива, что у меня есть красивые наряды, а деньги потрачены на доброе дело.

Помощь должна ассоциироваться с радостью. Поэтому мне не нравится, например, призыв: откажись от чашки кофе и отправь деньги в какой-то фонд. И совсем другое дело, если ты наслаждаешься своим кофе, а 10 процентов от цены идут на какой-то хороший проект.

Так что, если компании или организации хотят принять участие в благотворительности, мы готовы вместе придумать креативную, небанальную историю, которая не только поможет нашим подопечным, но и увлечет сотрудников этого коллектива, даст важные для них ценности.

У нашего фонда сейчас новый слоган: «Это мне по силам любить». Честно скажу, я сомневалась поначалу, но потом поняла, насколько своевременно он звучит: мне по силам быть волонтером, по силам помогать, но ключевое слово – это, конечно, любить. Потому что благотворительность – это про любовь.

Елена, Екатерина, ваши фонды много лет активно сотрудничают, недавно вы провели в Петербурге совместную конференцию. Такая практика партнерства существует во всех регионах? И что она дает подопечным?

Екатерина: Благотворительные фонды не могут не сотрудничать. Когда ребенок заканчивает лечение и возвращается домой в свой регион, мы стараемся передать информацию о нем в местный фонд и просим за ним присмотреть. Часто семье нужны не только лекарства, но и социальная помощь: обычно в семье с больным ребенком значительно снижается уровень доходов, потому что кто-то из родителей уходит с работы. А иногда в семье есть только мама и другие дети… Региональные фонды-партнеры делают все, чтобы ребенок и семья не остались без лекарств и без поддержки.

Елена: А еще мы всегда говорим: голоса заболевших людей слышнее, когда их больше и когда они звучат из разных городов. Когда исчезали лекарства, было важно, что данные были из всех регионов, и подписанты коллективных писем тоже.

Наконец, очень важно сократить эту чудовищную разницу между доступом к лечению в Петербурге и Москве, с одной стороны, и в маленьком поселке на краю земли – с другой. Чем больше мы знаем организаций, работающих на местах, тем сильнее мы все. Это содружество, которое принимает пациента независимо от того, где и как далеко от столиц он живет, и передает с рук на руки туда, где ему помогут.

А как выбрать фонд, если хочешь помогать другим?

Елена: Сначала нужно понять, что соответствует вашим ценностям, принципам, убеждениям: помощь детям, пожилым людям, защита природы, поддержка искусства, образования, культурные проекты? А когда определитесь, можно зайти на сервис dobro.mail.ru или на ресурс «Нужна помощь»  и выбрать фонд, которому можно доверять.

Автор: Шекия Абдуллаева.