«Столько любви и тепла, сколько дает особенный сын, я не получала никогда и ни от кого»: шесть историй родителей детей с аутизмом

Все выводы сводились к тому, что дети с РАС необучаемы и всегда будут закрыты не только в себе, но и в специнтернате

Илона, мама: «Девять лет назад, когда мы узнали о диагнозе Илзе, найти информацию об аутизме было почти невозможно, а о специалистах тем более. Все сведения в интернете сводились к фразам из учебника. Выводы – к тому, что дети с РАС необучаемы и всегда будут закрыты не только в себе, но и в специнтернате. Тогда мне помогли родители. Они приняли диагноз внучки как очередную математическую задачу, которую нужно непременно решить. Пусть на это потребуется несколько лет. Моя мама, на тот момент дама «немного за 60», вместе со мной ночами изучала научные и околонаучные статьи, художественные и документальные фильмы, интервью людей с аутизмом и их родителей. Наши семейные завтраки начинались с обсуждений, кто что прочитал.
Именно мама помогала в сопровождении меня и дочки к специалистам. Прошла со мной “Школу зрелого родительства”, чтобы научиться взаимодействовать с Илзе. Взяла на себя домашние дела, потому что я разрывалась между ребенком и работой. Отец, перенеся сложнейшую операцию на сердце, не мог по состоянию здоровья гулять, зато мог оставаться с Илзе дома. В это время мы с мамой выходили на улицу. Без ребенка. Нам не надо было безотрывно кого-то держать за руку, поднимать с асфальта, оправдываться перед прохожими за “невоспитанную” девочку и за то, что я “алкоголичка и наркоманка”, ведь “только у таких рождаются больные дети”. Мы снова становились собой, женщинами. Хоть и уставшими, немного опустошенными.
Благодаря родителям я получила специальность, одновременно помогая своей дочери и другим детям с аутизмом. Благодаря родителям я та, кто есть сейчас, а моя дочь – та, кем мы гордимся».

«Буква “я” теперь последняя в вашем алфавите» – слова заведующей отделением, которые все еще пульсируют в голове

Евгения, мама: «Во время беременности я не знала, каким будет мой ребенок и родится ли он вообще. Будет он ходить, говорить, сможет чему-то научиться или нет. После его рождения у меня было примерно две недели, чтобы насладиться родительством. Действовать пришлось сразу. В четыре месяца у Севы уже была первая реабилитация. В шесть месяцев – звучали страшные слова “угроза ДЦП”. Поездки с грудничком через всю Москву в НИИ детской психоневрологии – это все, что я помню из первого года жизни ребенка.
“Буква «я» теперь последняя в вашем алфавите” – слова заведующей отделением, которые все еще пульсируют в голове. Мир рухнул. Появились желание спрятаться, страх будущего, осознание, что все это реально и надо жить дальше. Моя карьера маркетолога, успешная работа с мировыми лидерами IT-отрасли, командировки по всей стране и всему СНГ остались позади, как и все мечты о счастливой семейной жизни, ожидания, стабильность и уверенность в завтрашнем дне. Впереди была только она – неизвестность.
Первый раз я выдохнула, как бы ужасно это ни звучало, в пандемию, когда все вокруг сравнялись, не только я была в полной неопределенности, но и все люди. Никто не знал, как учить детей, как работать дальше, как строить жизнь и что вообще будет. Я к этому времени прожила уже шесть лет в хаосе и научилась выдерживать незнание. Оказалось, это неплохой навык, который дарит внутреннюю свободу. Когда твой путь изначально не вписывается в иллюзорный социальный коридор, ты ищешь только свое и прокладываешь новые тропы.
Сева многому меня научил, сейчас я чувствую жизнь глубже и острее, и даже течение времени изменилось. Пока я делала все, чтобы успеть заскочить в уходящий поезд под названием “норма”, мне не хватало времени – оно было моим главным врагом. Мы бежали как могли, но постоянно опаздывали. Казалось, вот еще немного поднажмем и проскочим, постоянно надрыв. Тогда у меня были на это силы и энергия. Но к пяти годам Севы они закончились, и болезнь пришла уже ко мне. Год страшных болей, обследований, МРТ, больниц – результат нулевой. Из семи дней в неделе я могла нормально функционировать один-два, остальное время только лежала, мучаясь от боли. Рядом не было близких, чтобы помочь, – было страшно. До этого момента мне приходилось уговаривать Севу заниматься, а тут уже он был готов делать что угодно, лишь бы я встала. Сердце разрывалось на части, но я знала, что пришло время спасать себя. Спастись удалось благодаря сыну и наработанным за пять лет контактам в нетрадиционной медицине.
В итоге сил хватило еще на годик, впереди маячила школа. В тот момент мне захотелось ясности как никогда. Я поставила официальный диагноз сыну и оформила инвалидность.  Было тяжело. Снова случился сбой – мне потребовалась срочная операция.
Я не говорю про мужа, потому что отрицание – это удобный способ ничего не делать. Отсутствие поддержки и помощи дополнялось обесцениванием моих действий. Поэтому, когда я очнулась после наркоза, прямо на операционном столе, решила, что тянуть еще и деструктивный брак я не буду. Взяла Севу и с одним чемоданом уехала жить и учить ребенка в родной Нижний.
Бывший муж продолжает делить имущество, пытаясь отсудить себе большую долю. В то время, пока мы с сыном вынуждены снимать жилье. Эти обстоятельства сильно все усугубляют. Уже три года, как мы переехали в Нижний Новгород, было сложно адаптироваться, но Севу удалось устроить в автономный класс обычной школы, найти тренеров и специалистов. Все его потребности на мне одной. Но именно благодаря Севе я прошла несколько курсов обучения по разным направлениям и уже семь лет работаю с детьми: веду мастерские по живописи, преподаю олимпиадную математику. Также вместе с сыном мы выпустили небольшую коллекцию бандан с его авторским принтом. Мне хочется поддерживать и усиливать его возможности.
Течение времени изменилось, фокус сместился на день сегодняшний. День, который проживается как целая маленькая жизнь».

А потом фраза врачей переформатировалась из «слишком рано» во «что-то вы поздновато»

Вера, мама: «Мы с мужем долго не задумывались о детях, на момент первой беременности мне было 28 лет. Наш первый сын родился в срок. Всю беременность я работала не потому, что так надо было, а потому что мне этого хотелось, чувствовала себя хорошо. 27 июня коллеги меня все-таки прогнали, а 29 июня я родила Илью.
Когда его принесли на первое кормление, я смотрела и думала: “Надо же, из маленького комочка клеток рождается человек! Да, сейчас он такой беззащитный, а скоро будет улыбаться, говорить. Потом пойдет в детский сад, в школу и на футбол”.
Илья был очень спокойным ребенком, он никуда не убегал, ничего не крушил и не ломал, не ходил на цыпочках. Он мог сидеть и долго перебирать пирамидку или кубики, смотрел в глаза, откликался на имя, всегда принимал ласку и дарил ее нам. И еще Илья был такой задумчивый, что мне казалось, он знает больше, чем мы. Но молчит. Не показывает пальчиком, не играет в “ладушки”.
Моя мама, педагог, первая почувствовала, что что-то не так. Мы пошли к неврологу, которая сказала, что у нас нормальный ребенок и мы слишком рано от него чего-то хотим. Мальчики позже начинают ходить, говорить, зато потом – не остановить. Успокоились. Тем временем пирамидки и кубики выстраивались в определенном порядке, появились свои маршруты на прогулке. Однажды мой муж рассказал, что он посмотрел видео с участием мальчика с аутизмом и его поведение было очень похоже на поведение Ильи. Я помню, что мы плакали и обнимали сына, нам было страшно. А потом фраза врачей переформатировалась из “слишком рано” во “что-то вы поздновато”. В голове была куча мыслей от жалости к себе: “Почему мы, почему с нами, что теперь делать?” Я смотрела на Илью, и мне хотелось, чтобы все эти врачи ошиблись. Да, он не такой, как все, он просто другой.
Дальше врачи, обследования, процедуры, препараты, занятия, мероприятия. Мы прошли через это все вместе, взявшись за руки, стараясь не унывать. Хотели сделать для Ильи все возможное и даже невозможное.
Мы с мужем много работали, потому что каждый поход к какому-либо специалисту – это деньги. В это время Илья был с бабушкой, моей мамой. Без ее помощи, поддержки все было бы по-другому. Счастье – что она рядом.
Сейчас сын учится в школе. Несмотря на то что у него ресурсный класс, он занимается по обычной программе. Решает уравнения по математике, пишет диктанты по русскому языку, разбирает тексты и стихи с поиском в них олицетворений и эпитетов на литературном чтении, а также готовит доклады по окружающему миру. Помимо школы занимается музыкой, играет в театре и посещает уроки рисования.
Три года назад у Ильи появился брат Миша. Он совсем другой, нормотипичный. Каждый раз смотрю на него и поражаюсь, насколько быстро он все схватывает и понимает. В то время как Илье нужно подолгу объяснять. Инклюзия дома уже дает свои результаты, старший учится у младшего дурачиться. Младшему ставим в пример старшего с его стремлением к порядку. А три месяца назад у меня родился еще один сын.
Моя боль сейчас – это мысли о том, что же с Ильей будет дальше. Жалеем с мужем, что не решились на второго, третьего ребенка раньше. Сейчас наша главная задача – воспитать в Мише и Саше ответственность и привить им то, что их брат как никто другой нуждается в поддержке близких».

Первая реакция: «Какой аутизм, это точно не он, ужас»

Светлана, мама: «Я, как и многие, мечтала стать мамой. Очень хотела доченьку. Представляла, какая она будет, в какую секцию пойдет (думала о художественной гимнастике), какие классные прически будем делать и наряды покупать, какое первое слово она скажет (очень надеялась, что “мама”). Представляла ее первый утренник в детском саду, стих, песню, танец, вопрос “почему”.
С 14 лет я уже работала с детьми в танцевальной студии как тренер. Все свое детство я посвятила им. В 18 лет пошла учиться на фитнес-инструктора. Выучившись, начала работать в спортивном клубе. Параллельно училась в вузе. Вела активный и здоровый образ жизни.  Бытует мнение, что дети с аутизмом рождаются у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. Но, как видите, это не так! Окончив вуз, мы с папой моего ребенка начали планировать беременность. Все было идеально, все получилось. В 16 недель я узнала, что будет она – моя принцесса.
2 октября 2017 года родилась Милана. Я была самой счастливой. До полутора лет Милана развивалась нормально, так часто бывает у детей с таким диагнозом. С года я стала замечать странности, но все врачи говорили, что до трех лет это в порядке вещей. Ставили задержку речевого развития, и все. В полтора года я сама начала понимать, что что-то не так. Начала паниковать и полезла в интернет сопоставлять симптомы с диагнозами. Аутизм подходил на 80%. Первая реакция: “Какой аутизм, это точно не он, ужас”. Все врачи разводили руками и только в 4,5 года официально поставили “атипичный аутизм”. Жизнь разделилась на “до” и “после”. Принять, осознать, продолжать жить дальше было очень сложно. Но я была к этому уже немного готова.
После непрерывных занятий у Милы не было никакой динамики. Руки опускались. Но кто, если не я? Раскисать было особо некогда. Все эти годы я живу в режиме нон-стоп. Моя жизнь полностью подчинена графику занятий дочери, но я не считаю себя несчастной и ущербной. Мы с Милой любим путешествовать, живем “как все”. Многие друзья отдалились. Это нормально, потому что нет точек соприкосновения. Родственники папы нас не воспринимают. До двух лет они редко виделись с Милой. Один раз приезжали к ним в гости, но уже 4,5 года мы не общаемся. Мои родители относятся к ситуации тяжело и до сих пор до конца не могут ее принять. Они могут посидеть с Миланой дома пару часов, пока я работаю. Но чтобы сходить с ней куда – нет. И я их понимаю. У Миланы до сих пор нет друзей. А мое чувство вины на месте. Хотя я уже многое сделала, чтобы отпустило. Всю жизнь со мной будет мысль “Почему такое случилось с моим ребенком?”. Периоды отчаяния были, они и сейчас иногда бывают. Принять особенности дочери мне удалось не сразу, помогли специалисты. Огромный и самый главный “пинок”, позитивный настрой и веру в Милану дали в фонде “Время РАСсвета”. А вот папа моей дочки не смог справиться со всем этим и ушел. Но РАС – это не приговор, и с этим диагнозом можно жить полноценной и счастливой жизнью не только ребенку, но и его маме! Главное – принять. Когда скрываешь, тяжело».

Спустя время окружающие люди стали понимать, что мой Кирилл – такой же человек, как и они, только с особенностями развития

Светлана, мама: «Я всегда считала, что дети – это цветы жизни. И знала, что в моей обязательно будет такой цветок. Когда я узнала, что беременна, моему счастью не было предела, а муж вообще был на седьмом небе. Беременность проходила отлично, я радовалась каждому моменту. Кирилл – долгожданный сын, внук. Когда он родился, казалось, вот оно, маленькое чудо.
Развивался сын как положено: ползал, держал голову. Пошел в 1,1 года. Кирилл был самым спокойным мальчиком, всегда шел со мной на контакт. Но в 2,5 года я забила тревогу: мой ребенок почти перестал говорить, стал плохо спать по ночам. Когда прошли обследования, мне сказали, что все хорошо и поводов для паники нет. Сказали, мальчики капризные, они могут и позднее заговорить, все наладится. Но время шло, становилось хуже, Кирилл отказался от ложки (перестал ее держать), отказался от туалета (вернулись к подгузникам), а речь так и не вернулась. И тогда поставили диагноз аутизм. В 3,5 года. Это очень поздно.
И принять такое тяжело. Я не могла понять, что мне делать, куда идти. Когда наша семья столкнулась с этим, оказалось, что мужчина – это мама. Папа просто не выдержал и ушел в другую жизнь. И тогда все началось с нуля, мы с сыном переехали к бабушке и дедушке. Я даже не знала, как помочь Кириллу, так как ничего не слышала про аутизм. Но мы с ним не опустили руки и начали наверстывать упущенное время. Стали посещать всевозможные занятия, кружки. Попали в фонд “Время РАСсвета”, где специалисты помогли нам найти правильный путь. Такими маленькими шагами мы вошли в большой мир, где обычные люди сначала воспринимали нас с неприязнью и агрессией. Но мы и с этим справились. Спустя время окружающие стали понимать, что мой Кирилл – такой же человек, как и они, только с особенностями развития.
Кирилл посещает очень много занятий, и, можно сказать, у него нет свободного времени.  Больше всего, на мой взгляд, ему нравится плавание, на которое он ходит уже три года. Еще он увлекся футболом. Я и не могла подумать, что эта игра так захватит его. Также Кирюша посещает баскетбольную секцию, ходит на все игры нашей команды “Пари НН”. А совсем недавно мы с ним стали болельщиками ХК “Торпедо”, даже записались в хоккейную секцию, чтобы и здесь попробовать свои силы.
Кирилл окружен заботой и любовью, он живет как обычный ребенок. Сейчас ему 10 лет. Пусть он говорит не так хорошо, как хотелось бы, но мы работаем над этим. Сейчас он уже учится в школе, в первом классе. Для нас это новый этап. Думала, ему будет тяжело, но, оказалось, наоборот. Кирилл с радостью идет на учебу, точнее, бежит. Учителя хвалят и ценят его старания».

Муж принял все сразу и безоговорочно. Мне было труднее: я проходила все стадии принятия

Ольга, мама: «Мое первое замужество случилось рано, в 17 лет. Хотела самостоятельности и счастья. Не вышло. После четырех лет брака сбежала от мужа с двумя детьми.
На дворе был 97-й год. Тяжелое время для всех, но я старалась. Мои дети были одеты, накормлены, хорошо учились.
Уже позже, когда они стали подростками, я встретила мужчину, с которым иду по жизни до сих пор. Новый счастливый брак. Беременность в 36 лет, которая проходила идеально. Родился богатырь – 4800 граммов, 58 см. Красавец, гордость. На фоне полного счастья выбирали для сына кружки и секции. Футбол? Хоккей? Бокс? Танцы? Размышляли и спорили с мужем.
Антошка подрастал. Стали проявляться отрешенность, случались истерики. Не говорил. Все врачи в один голос твердили, чтобы мы успокоились и ждали, “израстется”. И вот трехлетний рубеж. Не говорит.
Сменили всех врачей. Новый невролог заподозрила РАС, психиатр не была уверена, но не исключала. Мир рухнул. У меня срыв за срывом. Сильно пошатнулось здоровье. За год две операции. Вспоминаю этот период как самый тяжелый в жизни. Радость и гордость с тобой разделяют многие, горе и безнадегу мало кто. Мир сузился до нас с мужем и ребенком. Муж принял все сразу и безоговорочно. Мне было труднее: я проходила все стадии принятия.
Как только появился диагноз, нас начали “выдавливать” из детского сада. До сих пор осадок в душе от оскорблений воспитателя. Ушли в “коррекционный” и несколько лет до школы жили относительно спокойно. Насколько это возможно. Очень много занимались дополнительно. Всегда платно, львиная часть доходов уходила на оплату специалистов. Мои старшие дети за это время создали свои семьи, у меня родились внучки.
И вот пришла школьная пора. Сейчас Антону 11 лет, он в третьем классе. Читает, пишет, поет. У него отличная память и развита мелкая моторика. Учится хорошо. Трудности есть, но пока решаемые.
На сегодня могу сказать, что жизнь налажена. Столько любви и тепла, сколько дает особенный сын, я не получала никогда и ни от кого. Ребенка не стесняемся и не прячем. Но есть постоянная червоточина, которая отравляет жизнь. Это мысли о том, что будет, когда не станет нас, родителей. А пока мы просто живем. Радуемся и печалимся, решаем насущные проблемы. Как все».

Фотограф: Юлия Зудилина
Продюсер: Мария Чернова
Визажист: Екатерина Мешалкина